Leukémiám meggyógyult, de még mindig vannak krónikus tüneteim

Tartalom

• Hogy kerültem ide
• A megfelelő címke megtalálása
• Amivel azóta gyógyultam
• 1. Perifériás neuropathia
• 2. Fogászati ​​problémák
• 3. Nyelvrák
• 4. Graft-versus-host betegség
• 5. Prednizon mellékhatások
• Hogy megbirkózom
• 1. megszólalok
• 2. Szinte minden nap tornázom
• 3. Visszaadom

Három évvel ezelőtt hivatalosan gyógyult az akut myeloid leukémia (AML). Tehát, amikor onkológusom nemrégiben azt mondta nekem, hogy krónikus betegségem van, mondanom sem kell, hogy megdöbbentem.

Hasonló reakciót tapasztaltam, amikor kaptam egy e-mailt, amely meghívott, hogy csatlakozzam egy csevegőcsoporthoz „azok számára, akik akut myeloid leukémiában élnek”, és megtudtam, hogy ez a „betegek számára” szól, akik mind a kezelés alatt vannak, mind azon kívül.

Hogy kerültem ide

A leukémia egyébként egészséges 48 éves koromban fogott el. Massachusetts nyugati részén élő három iskoláskorú gyermek elvált anyja, újságíró voltam, valamint lelkes futó és teniszező.

Amikor 2003-ban a massachusettsi Holyoke-ban megrendeztem a Saint Patrick's Road Race versenyt, szokatlanul fáradtnak éreztem magam. De így is befejeztem. Néhány nappal később elmentem orvosomhoz, a vérvizsgálatok és a csontvelő biopszia azt mutatta, hogy AML-es vagyok.

Az agresszív vérrák miatt négyszer kaptam kezelést 2003 és 2009 között. Három forduló kemoterápiát kaptam a Dana-Farber / Brigham és a bostoni Női Rákközpontban. És utána jött egy őssejt-transzplantáció. A transzplantációnak két fő típusa van, és mindkettőt megkaptam: autológ (ahonnan őssejtek származnak tőled) és allogén (ahol az őssejtek donortól származnak).

Két visszaesés és a graft meghibásodása után orvosom szokatlan negyedik transzplantációt ajánlott fel erősebb kemoterápiával és új donorral. 2009. január 31-én egészséges őssejteket kaptam. Egy év elszigeteltség után - hogy korlátozzam a baktériumoknak való kitettségemet, amit minden transzplantáció után elvégeztem - új szakaszát kezdtem az életemben ... krónikus tünetekkel élve.

A megfelelő címke megtalálása

Noha az utóhatások egész életemben fennmaradnak, nem tartom magam „betegnek” vagy „AML-lel való együttélésnek”, mert már nincs nálam.

Néhány túlélőt „krónikus betegségben élő” címkével látnak el, mások pedig „krónikus tünetekkel élnek”. Ez a címke számomra jobban illik, de bármi is legyen a megfogalmazás, a hozzám hasonló túlélők úgy érezhetik, hogy mindig valamivel foglalkoznak.

Amivel azóta gyógyultam

1. Perifériás neuropathia

A kemoterápia idegkárosodást okozott a lábamban, naptól függően zsibbadást vagy bizsergő, éles fájdalmat eredményezett. Ez kihatott az egyensúlyomra is. Nem valószínű, hogy elmúlik.

2. Fogászati ​​problémák

A kemoterápia során jelentkező szájszárazság, valamint az immunrendszer gyengeségének hosszú ideje miatt baktériumok kerültek a fogamba. Ez gyengülést és bomlást okozott nekik. Az egyik fogfájás olyan súlyos volt, hogy csak a kanapén feküdtem és sírtam. A sikertelen gyökérkezelés után kihúztam a fogat. Ez egyike volt a 12-nek, amit elvesztettem.

3. Nyelvrák

Szerencsére egy fogorvos felfedezte, amikor kicsi volt az egyik foghúzás során. Kaptam egy új orvost - egy fej és nyak onkológust -, aki eltávolított egy kis gombócot a nyelvem bal oldalán. Érzékeny és lassan gyógyuló helyen volt, és rendkívül fájdalmas volt körülbelül három hétig.

4. Graft-versus-host betegség

A GVHD akkor fordul elő, amikor a donor sejtjei tévesen megtámadják a beteg szerveit. Megtámadhatják a bőrt, az emésztőrendszert, a májat, a tüdőt, a kötőszöveteket és a szemeket. Esetemben a bélre, a májra és a bőrre hatott.

A bél GVHD-je a kollagén vastagbélgyulladás, a vastagbél gyulladásának egyik tényezője volt. Ez több mint három nyomorúságos hetes hasmenést jelentett. magas májenzimekhez vezetett, amelyek károsíthatják ezt a létfontosságú szervet. A bőr GVHD-je megduzzasztotta a kezem, és megkeményedett a bőrömben, korlátozva a rugalmasságot. Kevés helyen kínálják a bőrt lassan lágyító kezelést:, vagy ECP-t.

90 mérföldet vezetek, vagy eljutok a bostoni Dana-Farber Kraft Family Véradó Központjába. Három órán át mozdulatlanul fekszem, miközben egy nagy tű vért vesz ki a karomból. Egy gép választja el a rosszul viselkedő fehér sejteket. Ezután fotoszintetizáló szerrel kezelik, UV-fénynek teszik ki, és megváltoztatott DNS-jükkel visszahelyezik őket, hogy megnyugodjanak.

Minden második héten járok, a heti kétszer kevesebbet, amikor ez 2015 májusában bekövetkezett. Az ápolónők segítenek az idő múlásában, de néha nem tudok nem sírni, amikor a tű idegbe ütközik.

5. Prednizon mellékhatások

Ez a szteroid csökkenti a GVHD-t a gyulladás csökkentésével. De vannak mellékhatásai is. Az a 40 mg-os adag, amelyet nyolc évvel ezelőtt naponta kellett bevennem, felpuffasztotta az arcomat, és gyengítette az izmaimat is. A lábam olyan gumiszerű volt, hogy sétálás közben megingott. Egyik nap kutyám sétáltatása közben hanyatt estem, és az egyik sürgősségi kirándulásnak egyikét kerestem.

A fizikoterápia és a lassan csökkenő dózis - most már csak napi 1 mg - segített erősödni. De a prednizonon gyengíti az immunrendszert, és tényező a sok laphámrákban, amelyet kaptam. Kivettem őket a homlokomból, a könnycsatornámból, az arcomból, a csuklómból, az orromból, a kezemből, a borjúból és még sok másból. Néha úgy érzi, hogy amint az egyik meggyógyult, egy másik pelyhes vagy felemelt folt jelzi a másikat.

Hogy megbirkózom

1. megszólalok

A blogomon keresztül fejezem ki magam. Amikor aggódom a kezeléseimmel vagy az érzésemmel kapcsolatban, beszélek a terapeutámmal, az orvosommal és az ápolónőmmel. Megfelelő intézkedéseket teszek, például módosítom a gyógyszereket, vagy más technikákat alkalmazok, amikor szorongást vagy depressziót érzek.

2. Szinte minden nap tornázom

Szeretem a teniszt. A teniszközösség hihetetlenül támogató volt, és egész életen át szereztem barátokat. Megtanítja azt a fegyelmet is, hogy egyszerre egyetlen dologra összpontosítsak, ahelyett, hogy aggodalom hordozna bennem.

A futás segít a célok kitűzésében, az általa kiadott endorfinok pedig nyugodtak és koncentráltak lehetnek. A jóga közben javította az egyensúlyomat és a rugalmasságomat.

3. Visszaadom

Önként jelentkezem egy felnőtt írástudási programba, ahol a diákok segítséget kaphatnak angol, matematika és sok más témában. A három év alatt, amikor csináltam, új barátokat szereztem, és elégedettséget éreztem azzal, hogy képességeimet mások segítségére használom. Élvezem az önkéntességet Dana-Farber Egyszemélyes programjában is, ahol a hozzám hasonló túlélők támogatást nyújtanak a kezelés korábbi szakaszaiban élőknek.

Bár a legtöbb ember nincs tisztában vele, a leukémiához hasonló betegség "gyógyítása" még nem jelenti azt, hogy az életed visszanyúlna azelőtt. Amint láthatja, a leukémia utáni életem tele volt szövődményekkel és váratlan mellékhatásokkal a gyógyszereimből és a kezelési utakból. De annak ellenére, hogy ezek életem folyamatos részei, megtaláltam a módját, hogy átvegyem az irányítást az egészségemen, a wellnessemen és a lelkiállapotomon.

Ronni Gordon az akut mieloid leukémia túlélője és a Az életemért futok, amelyet az egyiknek neveztek el legfontosabb leukémiás blogjaink.