Attól tartottam, hogy fogyatékossággal jár a gyermekem. De csak közelebb hozott minket

Tartalom

• De mi van egy gyerekkel? Mielőtt terhes voltam, attól tartottam, hogy a fájdalom milyen hatással lesz rájuk, milyen korlátozásokat vet fel az életükre, milyen terhekkel jár.
• Ha egy anyja, aki nem tudott focizni vele, gyengítené a kapcsolatunkat? Mi lenne, ha nem tudnék blokkokat építeni a padlón. Megállítaná, hogy ne játsszon?
• Élete első néhány évében ezek a gondolatok rendszeresen elfoglalták az agyam. Csak azt láttam, hogy mi hiányzik a lányomból, nem pedig azt, amit nyer.
• A lányom nagy szívvel született - kedves és az adás egyszerűen természetes állapotának számít -, de még annak ismerete is, hogy őt ismerve, az empátia, amelyet a gyógyulásom során mutatott, igazi meglepetés volt.
• A most 5 éves lányom mindig először kérdezi, hogyan segíthet, ha rossz fájdalmaim vannak. Nagyon büszke rá, hogy segít vigyázni rám.
• Amikor megkérdezem a lányomat, hogy mi akar lenni felnőttkorban, leggyakrabban orvosnak mond.

Szinte kegyetlen trükknek tűnt, hogy én, minden parkban vagy játékterületen a leglassabb szülő lennék ilyen káromkodó gyermek.

A fájdalom számomra sok minden. 17 éves kora óta szinte állandó társ, teher, harcoló partner.

Ez volt a harc, amiben biztos voltam, hogy nyerhetek, és az elfogadás legnagyobb leckéje is. Miközben nem vesztettem el a harcot (vagyis nem adtam fel feladást), mélységesen tudtam, hogy fizikai fájdalom kíséri velem bárhová is megyek.

Ez a testem. Megtanultam szeretni, megtanultam benne élni. A harmónia nem mindig tökéletes, de minden nap megpróbálok. Még mindig megtapasztalhatom az örömöt, az örömöt és a kegyelmet, miközben csontok csiszolását, izmaim spazmolását, az idegeim jeleinek forgatását, időnként gyorsan, az alsó gerincemtől a térd hátáig és a sarokig.

Megtanultam a korlátaimat, hány lépcsőt tudok elvinni naponta, mely cipőmet kell viselnem, hány kanálnyi Epsom-sót kell szükségem a fürdőmbe, hogy úgy érzem, hogy a Holt-tengerben úszok, hogy szabadon ússak. elég ahhoz, hogy mély lélegzetet tudjak venni.

Megtanultam segítséget kérni a férjemtől; Megtanultam, hogy nem vagyok teher az életében. Betegségben és egészségben, mondtuk, és ő úgy gondolta.

De mi van egy gyerekkel? Mielőtt terhes voltam, attól tartottam, hogy a fájdalom milyen hatással lesz rájuk, milyen korlátozásokat vet fel az életükre, milyen terhekkel jár.

Az első személy, akinek mondtam, hogy terhes vagyok, a férjem kivételével, a fizikus volt. Volt olyan gyógyszereket, amelyekről meg kellene beszélni, olyanokat, amelyeket abba kellett hagynom, és mások, amelyeket elkezdem. Ezt azóta tervezték, hogy a férjem és én először megpróbáltam elképzelni.

És ez nem különbözött életem bármelyik részétől. Orvosom hozzájárulása nagy szerepet játszik családunk döntéseiben. Annyira, hogy csak a lányomról akartam gondolkodni, amíg bennem nőtt, a saját egészségügyem gyakran központi helyet kapott.

Fájdalomcsillapító gyógyszereim mellett, több orvos felügyelete mellett, és ágyba pihentem, amikor a fájdalom a vérnyomásomat a középmagasság és az egyszerűen túl magas vonal megtámadására szorította.

Jobb lenne a lányom, ha naponta sétálnék a futópadon? Gyakran gondoltam. Van-e hosszú távú hatása fejlődő testére, mert folytattam a gyógyszeremet?

Mindent meg akartam tenni, hogy megakadályozzam a lányomat, hogy fájdalmaim súlyát viselje, és még akkor sem született, amikor rájöttem, hogy nincs mód arra, hogy megóvjam tőle.

Ahogyan ő részem volt bennem, úgy volt a fájdalmam is. Nem lehetett elrejtve a tetőtérben, tehát hogyan lehet a legjobban minimalizálni a vele gyakorolt ​​hatást?

Ha egy anyja, aki nem tudott focizni vele, gyengítené a kapcsolatunkat? Mi lenne, ha nem tudnék blokkokat építeni a padlón. Megállítaná, hogy ne játsszon?

A lányom tökéletes, egészséges és őszibarack rózsaszínű lett. A szerelem, amelyet éreztem vele, annyira átfogó volt, úgy tűnt, hogy még egy idegen ember is képes látni annak mélységét.

Életemben még soha nem éreztem ilyen rokonság érzését, velem szemben vagyok, bármilyen módon szüksége volt rá, mindaddig, amíg szüksége volt, és azon túl is.

A szülői korszak szinte könnyű volt számomra.Két korábbi csípőműtétem volt, tehát a C-szakaszomban a gyógyulásom nem sokat fáradt, és már felnőtt életem nagy részét otthonról töltöttem, és fogyatékosságom miatt gyakran lakásba szorítottam.

A korai szülő nem érezte magányát, ahogyan figyelmeztettem, hogy nem. Olyan volt, mint egy gyönyörű meleg és kötődés buborék, ahol képes voltam kielégíteni növekvő lányom igényeit.

De amint kerek, hajlékony formája elkezdett formálódni, az izmai egyre erősebbek, a csontok nehezebbek, és mozogni kezdett, korlátom nyilvánvalóbbá vált. A lányom egy héten belül a gyaloglástól futásig ment, és a félelmem, amelyekkel kapcsolatban tartottam, valóra vált a szemem előtt.

Sírtam éjjel, miután elaludt, annyira szomorú, hogy talán nem voltam minden, amire szüksége volt aznap. Mindig így lenne? Csodálkoztam.

Nem sokkal könyvespolcokra méretezte és ugrott le a parkban található csúszóplatformról, mintha az „amerikai Ninja Warrior” -n jelenik meg.

Néztem a barátaim gyermekeit, miközben némi izgalommal mozogtak, annak ellenére, hogy a nagy világban élnek, ám a lányom minden esélye után az űrben átrepülte testét.

Szinte kegyetlen trükknek tűnt, hogy én, minden parkban vagy játékterületen a leglassabb szülő lennék ilyen káromkodó gyermek.

De soha nem vágytam egy másik gyerekre, soha nem akartam, hogy a gyerekem más legyen, mint ő. Csak azt akartam, hogy más lehessek, és jobban képes lennék arra, amire szüksége van.

Élete első néhány évében ezek a gondolatok rendszeresen elfoglalták az agyam. Csak azt láttam, hogy mi hiányzik a lányomból, nem pedig azt, amit nyer.

Aztán bementem a harmadik csípőműtétembe. A lányom 2 és fél éves volt, amikor a családom egy hónapra Colorado-ba költözött, így nehéz és meglehetősen hosszú (8 órás) eljárásomat végezhetem a bal csípőn, ahol informatikai sávomat összegyűjtöttem és beépítettem az ízületembe, hogy segítsen stabilitás.

Először elhagyom őt egyik napról a másikra, és azt is meg kellene abbahagynom a szoptatást, valami, amit akartam megtenni az idővonalán, természetesen nem fájdalom vagy sérüléseim miatt.

Mindez annyira önzőnek tűnt, és tele volt félelemmel: félelem, hogy elveszítjük a kötelékeinket, attól való félelem, hogy mit okozhat az otthonától való kirekesztés, olyan hatalmas félelem, hogy ilyen intenzív műtét során meghal, és a kezeléstől való félelem végül vegye el tőlem.

Az anyáknak azt mondják, hogy önzetlennek kell lennünk, hogy jók legyenek, mindig gyermekeinket kell magunk elé helyeznünk (az anya megegyezik a mártírral), és bár nem hiszem el ezt a fáradt tropet, és erõsen úgy érzem, hogy végül csak az anyáknak fáj, megpróbáltam emlékeztetni hogy ez a műtét nem csak számomra előnyös lesz, hanem a lányom élete számára is.

Rendszeresen kezdtem el esni. Minden alkalommal, amikor a földről néztem rá, ahol hirtelen hazudtam, láttam egy ilyen terrorot a szemében.

Meg akartam fogni a kezét, nem a botot. Sokkal inkább azt akartam, hogy úgy érzem, mintha biztonságosan tudnék utánamenni, anélkül, hogy pánikot éreznék, hogy mindig túl van rajtam, hogy mindig egy lépést tettem a földre rohanás ellen. Ez a műtét megígérte, hogy ezt megkapja.

A lányom nagy szívvel született - kedves és az adás egyszerűen természetes állapotának számít -, de még annak ismerete is, hogy őt ismerve, az empátia, amelyet a gyógyulásom során mutatott, igazi meglepetés volt.

Alulbebecsültem, hogy mit tud a lányom. Segíteni akart minden nap; szeretett volna részt venni az „Anya jobban érzi magát” részében.

Segített tolni a kerekes székemet, amikor csak esélyt kapott. Ölelni akart velem, miközben ágyban feküdtem, meghúztam a hajam, megdörzsöltem a karjaimat. A lehető leggyakrabban csatlakozott fizikoterápiához, és elfordította a tárcsákat a jéggépen.

Ahelyett, hogy elrejtem volna fájdalmaimat tőle, amint ezt már régen csináltam, vagy legalábbis megpróbáltam, örömmel fogadtam őt tapasztalataimba, és válaszolt azzal, hogy többet szeretne megtudni.

Minden cselekedetében ilyen igazi megfontolás volt, még a legkisebb gesztusok is. A kötvényünk nem volt törve, hanem megerősödött.

Beszélgetéseket kezdtünk azzal kapcsolatban, hogy az „Anyu teste” mennyire különbözik egymástól, és különös gondot igényelnek, és mivel részben a bűntudatot éreztem annak miatt, amit esetleg hiányozhatott elmozdulva, váratlan büszkeség jelent meg.

Tanítottam a lányomat a könyörületről, és figyeltem, ahogy az elgondolkodás elterjedt az egész életében. (Az első alkalommal, amikor látta a műtét során a lábamon lévő hatalmas hegeket, megkérdezte, meg tudja-e érni őket, aztán elmondta, milyen szépek voltak, milyen gyönyörűek voltam.)

A most 5 éves lányom mindig először kérdezi, hogyan segíthet, ha rossz fájdalmaim vannak. Nagyon büszke rá, hogy segít vigyázni rám.

És bár gyakran emlékeztetem őt arra, hogy nekem vigyázni nem a feladata - „A dolgom az, hogy vigyázzak Ön”- mondom neki - azt mondja, hogy szereti csinálni, mert ezt teszik az egymást szerető emberek.

Már nem tehetetlen, amikor nem tudok kiszállni az ágyból. Figyelembe veszem, amíg tavasz működik, óvatosan mozgatja nekem a lábamat, és arra kéri, hogy adjam meg a kezem. Láttam, hogy ebben a pillanatban növekszik a bizalma. Ezek a feladatok segítettek abban, hogy erősnek érezze magát, érezze, hogy képes változást hozni, és látta, hogy a különböző testek és egyedi kihívásaink nem rejtőznek.

Megérti, hogy a testek nem azonosak, hogy néhányunknak több segítségre van szüksége, mint másoknak. Amikor időt töltünk a fogyatékkal élő barátokkal és másokkal, akár fizikai, fejlődési, akár intellektuális szempontból, látható érettség és elfogadottság van benne, és sok társában vágyakozik rá.

Tavaly nyáron volt negyedik műtétem, ez a jobb csípőm. A lányommal és én verset írtunk és együtt játszottunk az ágyban, nagyon sok filmet néztünk kutyákról, pingvinekről és még sok más kutyáról, és színesen egymás mellett, párnánk mindkét lábunk alatt támaszkodott. Hozott joghurtot enni a gyógyszeremmel, és minden nap, amikor hazatért, elmesélte a tábor történeteit.

Találtunk egy ritmust, amely továbbra is szolgál majd nekünk a jövőben - legalább két további műtéttel fogok foglalkozni a következő 10 évben -, és folyamatosan találunk olyan új módszereket az együttlétre, amelyek nem járnak magas szintű a fizikai aktivitás.

Hagytam, hogy apja kezelje az ilyen szórakozást.

Amikor megkérdezem a lányomat, hogy mi akar lenni felnőttkorban, leggyakrabban orvosnak mond.

Ugyanaz a válasz, amit ő adott, mióta Coloradoba mentünk műtétemre.

Néha azt fogja mondani, hogy művész vagy író akar lenni, mint én. Néha robotok mérnökeként vagy tudósként akar lenni.

De nem számít, milyen állást képzel el magának, mindig biztosan rámutat rám, hogy bármi is lesz a jövője, bármi legyen is a karrierje, amelyet végül megtesz, van egy dolog, amit teljesen tudja, hogy folytatni akarja: segíteni az embereket.

"Mert ez az, amikor legjobban érzem magam" - mondja és tudom, hogy ez igaz.

Thalia Mostow Bruehl esszéista, fikció és szabadúszó író. Jelentett esszéket a The New York Times, a New York Magazine, a Másik Chicago Magazine, a TalkSpace, a Babble és más oldalakon, valamint a Playgirl és az Esquire-nél is dolgozott. Fikciója megjelent a 12th Street-ben és a 6S-ben, és szerepelt az NPR The Takeaway című filmjén. Chicagóban él férjével, lányával és örökké kölyökkutyájával, Henry-vel.