Hogyan tanítsuk meg másoknak az SMA szerepét a gyermeke életében

Tartalom

• Készítsen felvonóbeszédet
• Találkozzon az iskolában
• Mutasd és mondd
• Küldjön levelet gyermeke társainak
• Beszéljen a többi gyermekével
• Ne szégyellje

Ha gyermekének gerincizom atrófiája (SMA) van, akkor el kell mondania a barátainak, a családtagoknak és a gyermek iskolájának személyzetét állapotáról egy bizonyos ponton. Az SMA-val rendelkező gyermekek testi fogyatékkal élnek, és gyakran különös gondot igényelnek, ám a betegség nem befolyásolja érzelmi és kognitív képességeiket. Ezt nehéz lehet másoknak megmagyarázni.

Próbálja ki a következő hasznos tippeket a jég megtöréséhez.

Készítsen felvonóbeszédet

Egyes gyermekek és felnőttek túl szégyenlősek lehetnek a gyermeke betegségéről. Egy rövid bevezetéssel, amely elmagyarázza, hogy mi az SMA, és hogyan befolyásolja gyermeke életét, segítheti a jégtörést. Legyen egyszerű, de adjon hozzá elegendő információt, hogy az emberek ne tegyenek feltételezéseket a gyermekével kapcsolatban.

Például mondhat valamit, például:

Gyermekemnek idegrendszeri rendellenességei, úgynevezett gerincizom atrófiája, vagy röviden SMA. Vele született. Nem fertőző. Az SMA befolyásolja mozgásképességét és gyengíti az izmait, ezért kerekes széket kell használnia, és speciális segélyek segítségére van szüksége. Az SMA nem szellemi fogyatékosság, tehát gyermekem úgy gondolhat, mint minden más gyerek, és imádja a barátokat. Ha kérdése vagy problémája van, tudassa velem.

Módosítsa a beszédet, hogy illeszkedjen a gyermek sajátos tüneteihez és az SMA típusához. Fontolja meg a memorizálást, hogy könnyen elmondhassa azt, amikor eljön az idő.

Találkozzon az iskolában

Az SMA nem befolyásolja az agyat vagy annak fejlődését. Ezért ez nem befolyásolja gyermeke tanulási és virágzási képességét az iskolában. A tanárok és a személyzet nem tűzhet ki magas célokat annak érdekében, hogy gyermeke tudományos sikereket tudjon elérni, ha nincsenek tisztában a SMA fogalmával.

A szülőknek támogatniuk kell, hogy gyermekeiket a megfelelő tudományos szintre helyezzék. Hívjon meg egy találkozót gyermeke iskolájával, amelybe bevonják a tanárokat, az igazgatót és az iskola ápolóját, hogy megbizonyosodjon arról, hogy mindenki ugyanazon az oldalon van.

Tegye egyértelművé, hogy gyermeke fogyatékossága fizikai, nem szellemi. Ha paraprofesszionális (egyéni tanítási segédeszközt) rendeltek gyermekének, hogy segítsék őket az osztályteremben, tudassa az iskolával, mire számíthat. A gyermekek fizikai igényeinek kielégítéséhez szükség lehet az osztálytermi átalakításokra is. Győződjön meg róla, hogy ezt megtették a tanév kezdete előtt.

Mutasd és mondd

Biztosítania kell, hogy az iskolai ápoló, az iskola utáni személyzet vagy az oktató segítséget nyújtson ahhoz, hogy vészhelyzet vagy sérülés esetén mit tegyen. Gyerek első napján az iskolában vigyen magával minden ortotikát, légzőkészüléket és egyéb orvosi felszerelést, hogy megmutassa a nővérnek és a tanároknak, hogyan működnek. Ellenőrizze, hogy rendelkeznek-e a telefonszámmal és az orvos irodájának számával is.

A brosúrák és brosúrák hihetetlenül hasznosak is lehetnek. Vegye fel a néhány SMA érdekképviseleti szervezetet, és kérjen egy maroknyi ismertetőfüzetet, amelyeket adhat a tanároknak és a gyermeke osztálytársainak szüleinek. Az SMA Alapítvány és a Cure SMA webhelyek kiváló források mások figyelmére.

Küldjön levelet gyermeke társainak

Természetes, hogy gyermeke osztálytársai kíváncsiak a kerekes székre vagy a tartóra. Legtöbbjük nem ismeri az SMA-t és más fizikai fogyatékosságot, és előfordulhat, hogy soha nem láttak orvosi berendezéseket és ortotikumokat. Hasznos lehet levelet küldeni gyermeke társainak, valamint szüleiknek.

A levélben online oktatási anyagokra irányíthatja őket, és a következőket állíthatja be:

• hogy gyermekének jól van a tanulás és a normális barátságok kiépítése, és csak azért, mert különböznek egymástól, ez nem azt jelenti, hogy nem tudsz velük beszélni vagy játszani
• hogy az SMA nem fertőző
• azon tevékenységek listája, amelyeket gyermeke elvégezhet
• azon tevékenységek listája, amelyeket gyermeke nem tud elvégezni
• hogy gyermeke kerekes széke, tartókeret vagy speciális felszerelés nem játék
• az a tény, hogy gyermekének speciális eszközöket kell használnia az íráshoz vagy a számítógép használatához, nem azt jelenti, hogy mentálisan kihívást jelentenek
• gyermeke dedikált segédeszközének neve (ha alkalmazható), és mikor jelenik meg
• hogy gyermekének nagyobb a veszélye a súlyos légzőszervi fertőzésekre, és hogy a szülők nem küldhetik az iskolába a megfázott beteget
• hogy felhívhatnak vagy e-mailt küldhetnek, ha kérdéseik vannak

Beszéljen a többi gyermekével

Ha vannak olyan gyerekeid, akik nem élnek SMA-val, társaik megkérdezhetik tőlük, hogy mi a baj a testvérükkel. Győződjön meg róla, hogy eleget tudnak az SMA-ról a helyes válaszadáshoz.

Ne szégyellje

Még mindig ugyanaz a személy voltál, mint mielőtt gyermekét diagnosztizálták. Nincs szükség arra, hogy eltűnjön és elrejtse gyermekének diagnózist. Ösztönözze másokat kérdések feltevésére és a tudatosság terjesztésére. A legtöbb ember valószínűleg még soha nem is hallott az SMA-ról. Noha az SMA-diagnózis depressziós vagy szorongó érzetet okozhat, mások nevelése kissé jobban érzi magát a gyermek betegségének és mások általi érzékelésének irányításában.