A többszörös mielómával élők számára nem vagy egyedül

Kedves barátaim,

A 2009-es év nagyon eseménydús volt. Új állást indítottam, Washingtonba költöztem, májusban feleségül vettem, és szeptemberben 60 éves koromban diagnosztizáltam a multiplex mielómát.

Olyan fájdalmaim voltak, amelyek szerintem a kerékpáros lovaglással kapcsolatosak. A következő orvos látogatásomkor CAT vizsgálatot kaptam.

Abban a pillanatban, amikor az orvos belépett a szobába, az arcán nézve meg tudtam mondani, hogy ez nem lesz jó. A gerincoszlopban sérülések voltak, és az egyik csigolyám összeomlott.

Kórházba engedték be, és onkológussal beszéltem. Azt mondta, hogy nagyon magabiztos, hogy betegségben van a multiplex myeloma, és megkérdezte, tudom-e, mi az.

Miután átjutottam a sokkmon, mondtam neki, hogy igen. Első feleségemnek, Sue-nak 1997 áprilisában diagnosztizálták a multiplex mielómát, és a diagnózistól számított 21 napon belül meghalt. Úgy gondolom, hogy az orvosom sokkal sokkolóbb volt, mint én.

Az első dolog, amire gondoltam, amikor diagnosztizáltak, nem annyira az érzelmi hatás volt rám, hanem az érzelmi hatás a gyermekeimre, akik ugyanazon betegség miatt elveszítették anyukájukat. Amikor valakinél olyan rákot diagnosztizálnak, mint a multiplex mieloma vagy leukémia, bizonyos módon az egész család rákot szenved.

Azt akartam, hogy tudják, hogy a dolgok megváltoztak, nem akarok meghalni, és együtt gazdag életünk lenne.

Közvetlenül a diagnózisom után elkezdtem a kemoterápiát. 2010 januárjában őssejt-transzplantációt végeztem a Phoenix-i Mayo klinikai kórházban, ahol élek.

A dolgok egész kombinációja tovább folytatta. Körülbelül egy héten belül visszamentem dolgozni, miután diagnosztizáltak. Volt nekem a családom, a feleségem, a munkám és a barátaim. Orvosaim úgy érezte, hogy sokkal több vagyok, mint beteg vagy egy szám.

A súlyos myeloma pusztító része az, hogy ez az egyik olyan vérrák, ahol jelenleg nincs gyógymód. A kutatás és a kezelés előrehaladása azonban megdöbbentő. Hatalmas a különbség az első feleségem 1997-es diagnosztizálása és meghalt, és amikor kicsit több mint 10 évvel később diagnosztizáltak között.

Sajnos 2014 végén jöttem ki a remisszióból, de második őssejt-transzplantációm történt 2015 májusában, ismét Mayo-ban. Azóta teljes remisszióban vagyok, és egyáltalán nem vagyok fenntartó kezelésben.

A diagnózis után valóban teljes, gazdag élet él. Ne olvassa el az átlagokat. Az átlagok nem te vagy. Te vagy te. Tartsd meg humorérzékedet. Ha csak arra gondolsz, hogy „rák van”, akkor a rák már nyert. Csak nem tudsz odamenni.

Az első őssejt-átültetés után bekapcsolódtam a Leukemia & Lymphoma Society (LLS) edzőcsoportjába (TNT). Szinte pontosan egy évvel az első őssejt-átültetés után szinte pontosan befejeztem a Tahoe-tóban megtett 100 mérföldes kerékpáros túrát, miközben hozzájárultam az új kutatások úttörő úton történő előteremtéséhez.

Öt alkalommal megtettem a Tahoe-tó partján a TNT-vel. Segített személyesen kezelni a betegségemet. Tényleg azt hiszem, segítek magam gyógyítani, ha azt teszem, amit az LLS-vel és a TNT-vel csinálok.

Ma 68 éves vagyok. Még mindig teljes munkaidőben dolgozom, hetente körülbelül négyszer biciklizek, és mindig horgászok és túrázok. A feleségem, Patti és én részt vesz a közösségünkben. Azt hiszem, ha a legtöbb ember találkozott velem, és nem tudná a történetemet, azt gondolnák: Hú, van egy igazán egészséges, aktív 68 éves srác.

Örömmel beszélnék bárkivel, aki multiplex myelomában szenved. Függetlenül attól, hogy én vagy valaki más, beszélj valakivel, aki már átélte. Valójában a Leukemia és Lymphoma Társaság a Patti Robinson Kaufmann First Connection programot kínálja, egy ingyenes szolgáltatást, amely megfelel a myeloma multiplexben szenvedőknek és szeretteiknek a képzett, hasonló tapasztalatokkal rendelkező önkénteseknek.

Nagyon pusztító hír, ha azt mondják, hogy rákja van, amely gyógyíthatatlan. Hasznos beszélni olyan emberekkel, akik minden nap boldogan és sikeresen élnek vele. Ez nagy része annak, hogy nem engedi, hogy lerázza.

Tisztelettel,

Andy

Andy Gordon az Arizonában élő többszörös mielóma túlélő, ügyvéd és aktív kerékpáros. Azt akarja, hogy a myeloma multiplexben élők tudják, hogy valóban gazdag, teljes élet van a diagnózison túl.