10 kérdés, amelyet a tüdőgyógyásznak kell feltennie az idiopátiás tüdőfibrózisról

Tartalom

• 1. Mitől idiopátiás az állapotom?
• 2. Mennyire gyakori az IPF?
• 3. Mi lesz a légzésemmel az idő múlásával?
• 4. Mi fog még történni a testemmel az idő múlásával?
• 5. Vannak-e más tüdőbetegségek, amelyeket tapasztalhatok az IPF-en?
• 6. Melyek az IPF kezelésének céljai?
• 7. Hogyan kezeljem az IPF-et?
• Gyógyszerek
• Tüdő rehabilitáció
• Oxigénterápia
• Tüdőátültetés
• 8. Hogyan akadályozhatom meg az állapot súlyosbodását?
• 9. Milyen életmódbeli változtatásokat tehetek a tüneteim javítása érdekében?
• 10. Hol találhatok támogatást az állapotomhoz?
• Elvitel

Áttekintés

Ha idiopátiás tüdőfibrózist (IPF) diagnosztizáltak nálad, akkor tele lehet kérdésekkel a következőkkel kapcsolatban.

A tüdőgyógyász segíthet a legjobb kezelési terv kitalálásában. Tanácsot adhatnak az életmódbeli változásokról is, amelyeket a tünetek csökkentése és a jobb életminőség elérése érdekében hajthat végre.

Itt van 10 kérdés, amelyet bevethet pulmonológus kinevezésére, hogy jobban megértse és kezelje az életét az IPF segítségével.

1. Mitől idiopátiás az állapotom?

Lehet, hogy jobban ismeri a „tüdőfibrózis” kifejezést. Ez a tüdő hegesedését jelenti. Az „idiopátiás” szó a tüdőfibrózis egyik típusát írja le, ahol az orvosok nem tudják azonosítani az okot.

Az IPF hegesedést mutat, amelyet szokásos intersticiális tüdőgyulladásnak neveznek. Ez egyfajta interstitialis tüdőbetegség. Ezek az állapotok heg tüdőszövetet találnak a légutak és a véráram között.

Annak ellenére, hogy nincs határozott oka az IPF-nek, vannak feltételezett kockázati tényezők az állapotra. Ezen kockázati tényezők egyike a genetika. A kutatók megállapították, hogy a MUC5B A gén 30 százalékos kockázatot jelent az állapot kialakulásában.

Az IPF egyéb kockázati tényezői a következők:

• az Ön életkora, mivel az IPF általában 50 évnél idősebb embereknél fordul elő
• a nemed, mivel a férfiak nagyobb valószínűséggel alakulnak ki IPF-ben
• dohányzó
• társbetegségek, például autoimmun állapotok
• környezeti tényezők

2. Mennyire gyakori az IPF?

Az IPF körülbelül 100 000 amerikait érint, ezért ritka betegségnek számít. Évente az orvosok 15 000 embernél diagnosztizálják az állapotot az Egyesült Államokban.

Világszerte 100 000 emberből körülbelül 13-20-nál van ilyen állapot.

3. Mi lesz a légzésemmel az idő múlásával?

Minden embernek, aki IPF-diagnózist kap, eleinte más a légzési nehézsége. Lehet, hogy az IPF korai szakaszában diagnosztizálják, amikor csak enyhe nehézlégzésed van az aerob edzés során. Vagy kifejezetten nehézlégzései lehetnek mindennapi tevékenységektől, például járástól vagy zuhanyozástól.

Az IPF előrehaladtával több légzési nehézséget tapasztalhat. A tüdeje vastagabbá válhat a hegesedés miatt. Ez megnehezíti az oxigén létrehozását és a véráramba történő mozgatását. Amint az állapot rosszabbodik, észreveszi, hogy nyugalomban is nehezebben lélegzik.

IPF-jének kilátásai egyedülállóak Önre, de jelenleg nincs gyógyír. Sokan élnek az IPF diagnosztizálása után. Néhány ember hosszabb vagy rövidebb ideig él, attól függően, hogy a betegség milyen gyorsan halad. Az állapotod során előforduló tünetek változhatnak.

4. Mi fog még történni a testemmel az idő múlásával?

Az IPF egyéb tünetei is vannak. Ezek tartalmazzák:

• nem produktív köhögés
• fáradtság
• fogyás
• fájdalom és kellemetlen érzés a mellkasban, a hasban és az ízületekben
• klubos ujjak és lábujjak

Beszéljen orvosával, ha új tünetek jelentkeznek, vagy súlyosbodnak. Lehetnek olyan kezelések, amelyek megkönnyíthetik a tüneteit.

5. Vannak-e más tüdőbetegségek, amelyeket tapasztalhatok az IPF-en?

IPF esetén fennáll a veszélye annak, hogy más tüdőbetegségek jelentkeznek vagy kialakulnak. Ezek tartalmazzák:

• vérrögök
• összeesett tüdő
• krónikus obstruktív légúti betegség
• tüdőgyulladás
• pulmonális hipertónia
• obstruktív alvási apnoe
• tüdőrák

Önnek fennáll annak a veszélye is, hogy más állapotok alakulhatnak ki, például gastrooesophagealis reflux betegség és szívbetegség. A gasztro -ophophealis reflux betegség az IPF hatására jelentkezik.

6. Melyek az IPF kezelésének céljai?

Az IPF nem gyógyítható, ezért a kezelési célok a tünetek kordában tartására összpontosulnak. Orvosa megpróbálja stabilan tartani az oxigénszintjét, így teljesítheti a mindennapi tevékenységeket és a testmozgást.

7. Hogyan kezeljem az IPF-et?

Az IPF kezelése a tünetek kezelésére összpontosít. Az IPF kezelései a következők:

Gyógyszerek

Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala 2014-ben két új gyógyszert hagyott jóvá: a nintedanibot (Ofev) és a pirfenidont (Esbriet). Ezek a gyógyszerek nem képesek visszafordítani a tüdő károsodását, de lassíthatják a tüdőszövet hegesedését és az IPF progresszióját.

Tüdő rehabilitáció

A pulmonalis rehabilitáció segíthet a légzés kezelésében. Számos szakember megtanítja az IPF kezelésére.

A pulmonalis rehabilitáció segíthet:

• tudjon meg többet az állapotáról
• gyakorolja anélkül, hogy súlyosbítaná a légzését
• egészségesebben és kiegyensúlyozottabban étkezzen
• lélegezzen könnyebben
• spórolja meg energiáját
• tájékozódjon állapotának érzelmi vonatkozásaiban

Oxigénterápia

Az oxigénterápiával maszkkal vagy orrvesszőkkel közvetlen oxigénellátást kap az orrán keresztül. Ez megkönnyítheti a légzését. Az IPF súlyosságától függően orvosa azt javasolhatja, hogy bizonyos időpontokban vagy folyamatosan viselje.

Tüdőátültetés

Az IPF egyes eseteiben Ön lehet egy jelölt, aki tüdőtranszplantációt kap az életének meghosszabbítása érdekében. Ezt az eljárást általában csak 65 évesnél fiatalabb embereknél hajtják végre, egyéb súlyos betegség nélkül.

A tüdőtranszplantáció folyamata hónapokat vagy hosszabb időt vehet igénybe. Ha mégis átültetést kap, gyógyszereket kell szednie annak megakadályozására, hogy teste elutasítsa az új szervet.

8. Hogyan akadályozhatom meg az állapot súlyosbodását?

A tünetek súlyosbodásának megakadályozása érdekében jó egészségügyi szokásokat kell gyakorolnia. Ebbe beletartozik:

• azonnal abbahagyja a dohányzást
• rendszeresen kezet mosni
• kerülve a betegekkel való érintkezést
• vakcinázás influenza és tüdőgyulladás ellen
• gyógyszerek szedése más állapotokra
• tartózkodni az alacsony oxigéntartalmú területeken, mint például a repülőgépek és a magas emelésű helyek

9. Milyen életmódbeli változtatásokat tehetek a tüneteim javítása érdekében?

Az életmód módosítása megkönnyítheti a tüneteit és javíthatja az életminőségét.

Keresse meg, hogyan maradhat aktív az IPF használatával. A pulmonalis rehabilitációs csoportja bizonyos gyakorlatokat javasolhat. Azt is tapasztalhatja, hogy a tornateremben történő gyaloglás vagy edzőeszközök használata enyhíti a stresszt és erősebbnek érzi magát. Egy másik lehetőség az, hogy rendszeresen kijutunk, hogy hobbiból vagy közösségi csoportokból vegyenek részt.

Az egészséges ételek fogyasztása több energiát is adhat a test erősségének megőrzéséhez. Kerülje a magas zsír-, só- és cukortartalmú feldolgozott ételeket. Próbáljon egészséges ételeket fogyasztani, például gyümölcsöket, zöldségeket, teljes kiőrlésű gabonákat és sovány fehérjéket.

Az IPF befolyásolhatja érzelmi jólétét is. Próbáljon meditálni, vagy lazítson más módon a test megnyugtatására. Az elegendő alvás és pihenés a mentális egészségét is elősegítheti. Ha depressziósnak vagy szorongónak érzi magát, forduljon orvosához vagy szakmai tanácsadójához.

10. Hol találhatok támogatást az állapotomhoz?

A támogatási hálózat megtalálása akkor fontos, ha diagnosztizálták az IPF-et. Kérhet orvosaitól ajánlásokat, vagy találhat online. Keresse meg családját és barátait is, és közölje velük, hogyan tudnak segíteni.

A támogató csoportok lehetővé teszik, hogy kapcsolatba léphessen olyan emberek közösségével, akik ugyanazokat a kihívásokat élik meg, mint te. Megoszthatja tapasztalatait az IPF-fel és megismerheti annak kezelésének módját együttérző, megértő környezetben.

Elvitel

Az IPF-vel való együttélés fizikailag és szellemileg is kihívást jelenthet. Ezért olyan fontos, hogy aktívan keresse fel pulmonológusát, és kérdezze meg őket az állapotának kezelésének legjobb módjairól.

Bár nincs gyógymód, számos lépést megtehet az IPF progressziójának lassítása és a magasabb életminőség elérése érdekében.