Milyen érzés élni az IPF-mel

Tartalom

• Chuck Boetsch, akit 2013-ban diagnosztizáltak
• George Tiffany, akit 2010-ben diagnosztizáltak
• Maggie Bonatakis, akit 2003-ban diagnosztizáltak

Hányszor hallottad, hogy valaki azt mondja: „Nem lehet olyan rossz”? Azoknál, akik idiopátiás tüdőfibrózisban (IPF) szenvednek, csalódást okozhat, ha ezt egy családtagtól vagy baráttól hallják - még akkor is, ha jól értik.

Az IPF egy ritka, de súlyos betegség, amely miatt a tüdeje megmerevedik, ami megnehezíti a levegő beengedését és a teljes légzést. Az IPF nem biztos, hogy olyan ismert, mint a COPD és más tüdőbetegségek, de ez nem azt jelenti, hogy nem szabad proaktív megközelítést alkalmaznia és erről beszélnie.

Így írja le a betegséget három különböző ember, akiket több mint 10 év különbséggel diagnosztizáltak, és mit akarnak kifejezni másoknak is.

Chuck Boetsch, akit 2013-ban diagnosztizáltak

Nehéz olyan elmével élni, amely olyan dolgokat akar csinálni, amelyekre a test már nem képes ugyanolyan könnyedséggel, és az életemet az új fizikai képességeimhez kell igazítania. Vannak olyan hobbik, amelyekkel nem tudok foglalkozni, amelyeket megtehettem a diagnózis felállítása előtt, beleértve a búvárkodást, a túrázást, a futást stb., Bár néhányat kiegészítő oxigén felhasználásával meg lehet valósítani.

Ezenkívül nem veszek részt olyan gyakran a barátaimmal a társasági tevékenységeken, mivel gyorsan kimerülök, és kerülnöm kell az esetleges betegek nagy csoportjainak környékét.

A dolgok nagy sémájában ezek azonban kisebb kellemetlenségeket jelentenek ahhoz képest, amivel más, fogyatékkal élő emberek naponta élnek. … Nehéz abban a bizonyosságban is élni, hogy ez egy progresszív betegség, és hogy előzetes értesítés nélkül lefelé haladhatok. Gyógyítás nélkül, a tüdőátültetésen kívül, ez sok szorongást kelt. Nehéz változás, ha nem gondolunk a lélegzésre, hanem minden lélegzetre.

Végül megpróbálok egyszerre egy napot élni, és mindent élvezek, ami körülöttem van. Bár lehet, hogy nem tudok ugyanazokat a dolgokat csinálni, mint három évvel ezelőtt, áldott vagyok és hálás vagyok a családom, a barátaim és az egészségügyi csapat támogatásáért.

George Tiffany, akit 2010-ben diagnosztizáltak

Amikor valaki az IPF-ről kérdez, általában rövid választ adok nekik, hogy ez egy tüdőbetegség, ahol az idő múlásával egyre nehezebb lélegezni. Ha ez a személy érdekli, megpróbálom elmagyarázni, hogy a betegségnek ismeretlen okai vannak, és a tüdő hegesedésével jár.

Az IPF-ben szenvedőknek nehézségeik vannak bármilyen megterhelő fizikai tevékenység során, például terhek emelésében vagy hordozásában. A dombok és a lépcsők nagyon nehézek lehetnek. Mi történik, amikor megpróbálja megtenni ezeket a dolgokat, az lesz, hogy fel van fújva, liheg, és úgy érzi, mintha egyszerűen nem jutna elegendő levegő a tüdejébe.

A betegség legnehezebb aspektusa talán az, amikor megkapja a diagnózist, és azt mondják neked, hogy három-öt éved van még élni. Egyesek számára ez a hír sokkoló, pusztító és elsöprő. Tapasztalatom szerint a szeretteit valószínűleg ugyanolyan súlyosan sújtják, mint a beteget.

Magam számára úgy érzem, hogy teljes és csodálatos életet éltem, és bár szeretném, ha ez folytatódna, készen állok arra, hogy foglalkozzak bármivel, ami jön.

Maggie Bonatakis, akit 2003-ban diagnosztizáltak

Az IPF megszerzése nehéz. Ettől kifulladok és nagyon könnyen elfáradok. Kiegészítő oxigént is használok, és ez kihatott azokra a tevékenységekre, amelyeket minden nap végezhetek.

Néha magányosnak is érezheti magát: Miután diagnosztizálták az IPF-et, már nem tudtam kirándulni, hogy meglátogassam unokáimat, ami nehéz átmenet volt, mert állandóan utazni láttam őket!

Emlékszem, amikor először diagnosztizáltak, megijedtem, hogy milyen súlyos az állapot. Annak ellenére, hogy vannak nehéz napok, a családom - és a humorérzékem - segít abban, hogy pozitívak legyek! Gondoskodtam arról, hogy fontos beszélgetéseket folytassak orvosaimmal a kezelésemről és a pulmonalis rehabilitáción való részvétel értékéről. Olyan kezelésen vagyok, amely lassítja az IPF progresszióját, és aktív szerepet vállalok a betegség kezelésében a kontroll érzését kelti.