A cisztás fibrózisban szenvedők számára kezdje el elsődlegesen az egészségét

Kedves barátom,

Rólam nézve nem tudnád, hogy cisztás fibrózisom van. Az állapot befolyásolja a tüdőmet és a hasnyálmirigyemet, így nehéz lélegezni és hízni, de nem úgy néz ki, mintha gyógyíthatatlan betegségem lenne.

Függetlenné neveltek az egészségügyemmel, ez volt az egyik legjobb dolog, amit szüleim tehettek értem. Mire felkészültem az egyetemre, nyolc éven át önállóan válogattam a heti pirulákat. A középiskola alatt néha egyedül jártam orvosokhoz, így minden kérdést rám, és nem az anyámra irányítottak. Végül képes lennék egyedül élni.

De amikor eljött az ideje, hogy egyetemet válasszon, tudtam, hogy az egészségem szempontjából fontos, hogy otthon legyek közel. A Maryland-i Towson Egyetemet választottam, amely 45 percre van a szüleim házától és körülbelül 20 percre a Johns Hopkins Kórháztól. Elég messze volt ahhoz, hogy megkapjam a függetlenségemet, de elég közel a szüleimhez, ha szükségem lenne rájuk. Néhányszor megtettem.

Régebben nagyon makacs voltam. Amikor az egyetemen egyre betegebb lettem, figyelmen kívül hagytam. Akadémiai túlfogyasztó voltam, és nem engedtem, hogy a betegségem lelassítson abban, hogy mindent megtegyek, amire szükségem van. A teljes egyetemi tapasztalatot szerettem volna.

Másodéves évem végére tudtam, hogy beteg vagyok, de túl sok elkötelezettségem volt ahhoz, hogy az egészségemet elsőbbséget élvezzem. Voltak tanulmányi döntőim, hírszerkesztői posztom a diákújságban, és természetesen társasági életem.

Abban az évben az utolsó döntőm után anyukámnak John Johns Hopkins gyermekorvosi ügyeletére kellett vezetnie. Alig tudtam visszajutni a kollégiumi szobámba a teszt után. A tüdőműködésem jelentősen csökkent. Nem hittem el, hogy összeszedtem az állóképességet, még az utolsó döntőig is.

Az egyik legnehezebb dolog az egyetemre való áttérésben, mivel a cisztás fibrózisban szenvedő ember elkötelezi magát az egészsége iránt. De ez az egyik legfontosabb dolog is. Lépést kell tartania a gyógyszerrel, és rendszeresen fel kell keresnie a cisztás fibrózis orvosát. Időt kell adnia magának a pihenésre is. Most is, közel 30 éves koromban, még mindig nehezen ismerem a határaimat.

Visszatekintve a Towsonban töltött éveimre, bárcsak nyitottabb lennék a cisztás fibrózisomban. Valahányszor állapotom miatt el kellett utasítanom egy társasági eseményt, korábban bűnösnek éreztem magam, mert azt hittem, a barátaim nem értik. De most már tudom, hogy az egészségem az első. Inkább kihagyok egy-két eseményt, mintsem kihagynék többet az életemből. Jobb választásnak tűnik, igaz?

Tisztelettel,

Alissa

Alissa Katz 29 éves, akit születésekor cisztás fibrózisban diagnosztizáltak. Barátai és munkatársai mind idegesek, hogy SMS-eket küldjenek neki, mert emberi helyesírás-ellenőrző. Az élet legtöbb dolgánál jobban szereti a New York-i bageleket. Májusban ő volt a Cisztás Fibrózis Alapítvány Great Strides nagykövete New York-i sétájuk során. Ha többet szeretne megtudni Alissa cisztás fibrózisának progressziójáról és adományozni az Alapítványnak, kattintson ide.