Kérdezd meg a szakértőt: Hatékony-e az én MS Management Plan?

Tartalom

• Mi az oka az új sclerosis multiplex (MS) kezelés kipróbálásának? Vannak kellemetlen mellékhatások? Ha igen, hogyan kezelik őket?
• Az MS-relapszusok gyakorisága vagy súlyossága jelent-e hosszú távú kockázatot?
• Hány visszaesés "normális" minden évben?
• Van-e veszély az új MS gyógyszeres kezelésre való áttérésről, ha az én bekapcsolt nem működik?
• Befolyásolhatja az életkor a kezelési terv hatékonyságát? Ha igen, hogyan?
• Új tünetek vannak. Honnan tudhatom, hogy ezek összefüggenek-e az én SM-mmel, a jelenlegi kezelés mellékhatásaival, vagy teljesen más kérdéssel?
• Milyen kockázatokkal jár a nem hatékony kezelésen maradás?
• Hol találok több információt az életmód módosításáról, amelyet hozzáadni lehet a kezelési tervhez?

Mi az oka az új sclerosis multiplex (MS) kezelés kipróbálásának? Vannak kellemetlen mellékhatások? Ha igen, hogyan kezelik őket?

Az új SM-kezelésre való váltásnak két fő oka van:

• A jelenlegi kezelése már nem működik.
• A jelenlegi kezelés mellékhatásai megnehezítik a folytatást.

Lehetnek más okok is. Például, talán megváltozott a biztosítási fedezete. Elsődleges fontosságú egy olyan kezelés megkeresése, amely vagy hatékonyabb, vagy minimalizálja a jelenleg tapasztalt mellékhatásokat.

Neurológusa végigvezeti Önt az új kezelés kiválasztásának és megkezdésének folyamatában. Mindenki más. Előfordulhat, hogy van néhány mellékhatása, vagy egyáltalán nincs.

Az MS-relapszusok gyakorisága vagy súlyossága jelent-e hosszú távú kockázatot?

A legtöbb neurológus úgy gondolja, hogy az MS-visszaesések gyakoriságának és súlyosságának csökkentése hozzájárulhat a hosszú távú rokkantság megakadályozásához. Ezt támasztja alá az a megfigyelés, hogy a magasabb visszaesési arány társul a hosszú távú rokkantsághoz.

Ezenkívül a visszaesést követő hiányos gyógyulás (a súlyosabb roham jellemzője) a hosszú távú rokkantsághoz is kapcsolódik.

Más tanulmányok azonban azt sugallják, hogy a hosszú távú súlyosbodás nem teljesen függ az MS visszaeséseitől. Inkább a neurodegenerációval kapcsolatos, amely a betegség egész ideje alatt megy végbe.

Röviden: a relapszus valószínűleg (legalábbis részben) hozzájárul a hosszú távú rokkantsághoz az SM-ben.

Hány visszaesés "normális" minden évben?

Az SM visszaesések gyakrabban fordulnak elő a betegség kezdetén, és idővel csökkennek. Az SM betegek egy-három év alatt egy visszaesést tapasztalnak. A legtöbb hatékony (vagy a betegség későbbi szakaszában lévő) kezelésben részesülő ember kevés klinikai rohamot tapasztal.

Van-e veszély az új MS gyógyszeres kezelésre való áttérésről, ha az én bekapcsolt nem működik?

Az új terápia megkezdése előtt vér- és egyéb diagnosztikai vizsgálatokat kell végezni annak érdekében, hogy a kezelés biztonságos legyen az Ön számára. Az gyógyszerespecifikus kockázatok és mellékhatások kivételével kevés az új gyógyszerre való áttérés kockázata.

A Nemzeti Szklerózis Társaság emellett átfogó összefoglalót ad a különböző SM-betegséget módosító terápiákról.

Fontos megjegyzés, hogy a natalizumab (Tysabri) vagy a fingolimod (Gilenya) hirtelen történő abbahagyása új MS-terápia megkezdése nélkül növelheti a visszatérő visszaesés kockázatát. Ezért ne hagyja abba az SM kezelést anélkül, hogy előtte beszélne a neurológusával.

Befolyásolhatja az életkor a kezelési terv hatékonyságát? Ha igen, hogyan?

Igen. A fiatalabb, SM-ben szenvedő egyének nagyobb autoimmun aktivitással rendelkeznek, és hajlamosabbak jobban reagálni az MS-kezelésre, mint az idősebbek. Ezért fontos a hatékony betegségmódosító kezelés elindítása a diagnosztizáláskor a hosszú távú rokkantság megelőzése érdekében.

Új tünetek vannak. Honnan tudhatom, hogy ezek összefüggenek-e az én SM-mmel, a jelenlegi kezelés mellékhatásaival, vagy teljesen más kérdéssel?

Mielőtt új MS-terápiát kezdenénk, tanulmányozza a lehetséges mellékhatásokat neurológusától és olyan forrásokon keresztül, mint például a Nemzeti Szklerózis Társaság.

A gyakori mellékhatások könnyen azonosíthatók és kezelhetők. Ha új tünetek jelentkeznek a kezelés megkezdése után, vegye fel a kapcsolatot neurológusával, hogy megvitassa a lehetséges okokat.

Milyen kockázatokkal jár a nem hatékony kezelésen maradás?

A nem hatékony kezelés folytatásának kockázata az idegrendszer immunközvetített sérüléseitől szenved. Míg a legtöbb visszaesést a betegség korai szakaszában a gyógyulás követi, néhányuk tartós idegrendszeri rokkantságot okozhat.

Ha egy évnél egynél több SM visszaesés tapasztalható és / vagy gyorsan súlyosbodnak a tünetek, forduljon neurológusához, hogy megvitassák a jelenlegi kezelés hatékonyságát.

Hol találok több információt az életmód módosításáról, amelyet hozzáadni lehet a kezelési tervhez?

Az életmód fontos módosításai a következők:

• rendszeres fizikai aktivitás, amely elősegítheti a gyógyulást és tartalékot képezhet a jövőbeli tagállami sérülésekkel szemben
• egy szív-egészséges táplálkozás, amelyben sok gyümölcs és zöldség található, kevés a feldolgozott cukrok és telített zsírok
• szociális támogató hálózat kiépítése a jó érzelmi és mentális egészség fenntartása érdekében

Keressen neurológiai központot multidiszciplináris SM szakemberekkel, akik személyre szabott ellátást nyújthatnak Önnek.

A Nemzeti Szklerózis Társaság emellett forrásokat kínál az életmód megváltoztatásához.

Dr. Jia a Massachusetts Technológiai Intézet és a Harvard Medical School diplomája. Belgyógyász képzést végzett a Beth Izrael Diakoniai Orvosi Központban és a neurológia szakon a San Francisco-i Kaliforniai Egyetemen. Igazgatósági tanúsítvánnyal rendelkezik a neurológiában, és ösztöndíjképzésben részesült a neuroimmunológiában az UCSF-nél.

Dr. Jia kutatása az MS genetikájára összpontosít. Az első tanulmányok vezetésével azonosította azokat a genetikai tényezőket, amelyek befolyásolják a progresszív betegség lefolyását az SM-ben. Korai munkája a fő hisztokompatibilitási komplex genetikai variációinak kikérdezésére és az immunközvetített rendellenességek, köztük az MS, a rheumatoid arthritis és a HIV-1 fertőzés szignifikánsan előrehaladott megértésére összpontosított.

Dr. Jia a HHMI Orvosi Ösztöndíj, a NINDS R25 díj és az UCSF CTSI Ösztöndíj kedvezményezettje.

A neurológus és a statisztikus genetikus mellett élethosszig hegedűsként dolgozott, és a Longwood Symphony, a bostoni orvosi szakemberek zenekarának koncertmestere.