Miért nem kérek elnézést, hogy frusztrálónak találom az autizmus tudatosságát

Tartalom

• Túl sok tudatosság
• Trollok a híd alatt
• Túl kevés a tudatosság
• Maga a címke
• Kampány fáradtság
• Kórusnak prédikálni

Ha olyan vagy, mint én, az autizmus tudatosság hónapja valójában minden hónap.

Legalább 132 egymást követő hónapban ünnepeltem az autizmus tudatosság hónapját, és számoltam. Kisebb lányom, Lily, autista. Gondoskodik a folyamatos autista oktatásról és tudatosságról.

Az autizmus kihat az életemre, a lányomra és a világomra, és emiatt nagyon szeretném, ha azok az emberek, akik változtatnak az életünkön, „tudatában legyenek”. Ez alatt azt hiszem, legalábbis arra gondolok, hogy legyen egy általános érzékem a dolgokhoz. Szeretném, ha a szomszédságomban az első válaszadók megértenék, miért nem kaphatnak választ a lányomtól, ha megkérdezik a nevét és az életkorát. Azt akarom, hogy a rendőrség megértse, miért menekülhet előlük. Szeretném, ha a tanárok türelmesek lennének, amikor viselkedése egy mélyebb problémát kommunikál, nem csupán a vonakodástól.

Az autizmus, mint minden más, összetett - és politikai - kérdés. És mint minden más, ez is bonyolultabb, annál többet tud meg róla. Annak érdekében, hogy támogatóvá váljon, vagy legalábbis ne legyen káros az ismerőseivel szemben (és az autizmussal szemben az esély az, hogy valóban ismeri őket), az autizmustudat rendkívül fontos.

Legalábbis bizonyos mértékig. Mert néha az autizmus tudatossága rossz lehet.

Túl sok tudatosság

Az autizmus bonyolultsága és politikája túl sok kutatással elsöprővé válhat. Úgy érzem, hogy elnyomják a cikk egyszerű megírásának bizonyos szempontjai. Minél jobban tudatában van minden kérdésnek, annál nehezebb lesz egy lépést tennie anélkül, hogy félne attól, hogy megbántja valakit, akinek valójában szövetségese akar lenni.

Oltózom, vagy nem? Azt mondom, hogy „autista” vagy „autista gyermek”? "Gyógymód"? "Elfogad"? "Áldás"? "Átok"? Minél mélyebbre ás, annál nehezebb lesz. Ez remekül illeszkedik a következő pontomhoz, nevezetesen:

Trollok a híd alatt

Sok szülő és autista úgy dönt, hogy április hónap, hogy teljes mértékben az autizmusra koncentráljon. Naponta teszünk közzé autizmussal kapcsolatos cikkeket, és linket adunk másoknak, amelyeket élvezetesnek, értékesnek vagy meghatónak találunk.

De minél többet posztol a komplexitásról és a politikáról, valamint az előnyökről és hátrányokról, annál több ellenvéleményt generál. Mivel az autizmus túl bonyolult ahhoz, hogy mindenkinek örömet szerezz, és néhány ember, akitől nem szeretsz, TÉNYLEG rosszkedvű lesz.

Minél többet posztolsz, annál több troll valósul meg. Érzelmileg és szellemileg is megterhelő lehet. Szeretné kivenni a szót, de nem értenek egyet a szavaival vagy annak módjával.

Az autizmus türelmet és egyenletes gerincet igényelhet. Valószínűleg egy évre abbahagytam az autizmussal kapcsolatos blogolást, csak mert a vitákat és kritikákat túlságosan irigylőnek találtam. Ez kimerítette az örömömet, és szükségem volt erre a pozitív energiára, hogy jó apa legyek.

Túl kevés a tudatosság

Átlagos Joe-jának csak annyi figyelmet kell fordítania, hogy az autizmusról megjelent ezer cikkből egy vagy kettő megemészthető legyen. Emiatt mindig fennáll annak a veszélye, hogy az egyetlen dolog, amire ráhangol, az nem megfelelő. Egyszer volt valaki, aki megjegyezte a személyes blogomban, hogy az autizmust „spornok” okozták, és hogy csak ki kellett öblíteni őket narancslével, hogy kitisztítsák a rendszert. Meggyógyult!

(Ez nem egy dolog.)

Az autizmussal kapcsolatban nincs sok konszenzusos téma, ezért bármelyik cikket, blogbejegyzést vagy akár híreket autizmus-evangéliumként kezelni (nos, kivéve természetesen ezt) rosszabb lehet, mint ha semmit sem tanulunk meg.

Maga a címke

Egyszer olvastam egy kutató munkáját, aki szerint az autizmus legnagyobb problémája a saját címkéje volt. Az autizmus a feltételek spektruma, de mindannyian összefognak ezen egy címke alatt.

Ez azt jelenti, hogy az emberek nézik az Esőembert, és azt gondolják, hogy hasznos tanácsokkal tudnak szolgálni. Ez azt jelenti, hogy a vállalatok olyan gyógyszereket állíthatnak elő, amelyek enyhítik a tüneteket egy autizmussal élő gyermeknél, de valójában súlyosbíthatják a másik tüneteit. Az autizmus címke zavart kelt, ahol már fennáll a zavar.

Lehet, hogy hallott már a mondásról: "Ha találkoztál egy autista gyermekkel, akkor EGY EGY autista gyermekkel találkoztál." Minden gyermek más és nem vetítheti az egyik gyermek tapasztalatait a másikra csak azért, mert közös a címke.

Kampány fáradtság

A legtöbb ember, aki az autizmus tudatosságának előmozdításán dolgozik, azt akarja, hogy a korábban „tudatlanok” tudatában legyenek. A túl sok jó dolog azt jelentheti, hogy a legfontosabb üzenetek némelyike ​​elpusztul a puszta hangerő miatt. Az autizmus teljes hónapos tudatossága után a legtöbb ember, aki rendelkezik luxussal, valószínűleg azt mondaná neked: "Életem végéig nem akarok más dolgot hallani az autizmusról."

Kórusnak prédikálni

Mielőtt a legkisebbemet diagnosztizálták volna, pontosan nulla cikket olvastam az autizmus témájában. Az autizmussal kapcsolatos tudnivalókat olvasó emberek közül sokan nem a célközönség. Élik az életet. Autizmussal élő emberek vagy gondozóik. Bár vigasztaló tudat, hogy valaki olvassa a cuccait, nehéz felkelteni az érdeklődést olyan kérdések iránt, amelyek nem befolyásolják a tervezett közönség életét (legalábbis amennyire tudják).

Azok számára, akiknek tudatában kell lenniük annak érdekében, hogy gyermekeink boldogabb és egészségesebb életet élhessenek, az „autista tudatosság” elterjesztése mindig egy dolog lesz. És ez jó dolog. Többnyire.

Őszintén szólva örülök annak, hogy eleget teszek a jó szándékú kérdéseknek vagy javaslatoknak, mert ez azt jelenti, hogy valóban eléggé törődik a lányommal vagy önmagammal ahhoz, hogy legalább elolvasjak egy cikket, megnézzek egy videót vagy megosszam egy infografikát. Az információ nem biztos, hogy tökéletesen összekapcsolódik a tapasztalataimmal, de a pokolba veri a dühös tekinteteket és az ítélkező kommentárokat egy zsúfolt színházban, amikor gyermeke elolvad (igen, ott voltam).

Tehát terjessze az autizmus tudatosságát ebben a hónapban. De tedd meg tudva, hogy kiéghetsz. Tegye meg, tudván, hogy nem éri el a célközönségét. Tedd meg, tudván, hogy egy bizonyos pillanatban elkap egy kis pokolt érte valaki. Tedd meg azzal, hogy nem minden, amit közzéteszel, más tapasztalataira vonatkozik. Tedd felelősen.

Jim Walter a szerző szerzője Csak egy Lil Blog, ahol két lánya egyedülálló apjaként kalandozza kalandjait, egyikük autista. Kövesse őt a Twitteren a címen @blogginglily.