A Parkinson-kórban szenvedőket gondozza, készítsen terveket egyelőre

Rendkívül aggódtam, amikor a férjem először elmondta, hogy tudja, hogy valami nincs rendben vele. Zenész volt, és egyik este egy koncerten nem tudott gitározni. Ujjai megfagytak. Elkezdtünk orvost keresni, de legbelül tudtuk mi az. Anyjának Parkinson-kórja volt, és mi csak tudtuk.

Miután 2004-ben megkaptuk a hivatalos diagnózist, csak a félelmet éreztem. Ez a félelem elhatalmasodott, és soha nem múlt el. Nagyon nehéz körbetekerni a fejed. Mit hoz a jövő? Lehet, hogy az a nő lehetek házas, aki Parkinson-kórban szenved? Lehetnék a gondozó? Elég erős lennék? Elég önzetlen lennék? Ez volt az egyik fő félelmem. Valójában most jobban félek, mint valaha.

Abban az időben még nem volt sok információ a gyógyszeres kezelésről és a kezelésről, de igyekeztem magam oktatni, amennyire csak tudtam. Elkezdtünk támogató csoportokba járni, hogy megtudjuk, mire számíthatunk, de ez rendkívül nyomasztó volt férjem számára. Akkoriban jó formában volt, a támogató csoportok emberei pedig nem. A férjem azt mondta nekem: „Nem akarok tovább menni. Nem akarok depressziós lenni. Nem vagyok olyan, mint ők. Így abbahagytuk a járást.

Nagyon szerencsésnek érzem magam, amikor férjem hozzáállt a diagnózisához. Nagyon rövid ideig depressziós volt, de végül úgy döntött, hogy szarvanként veszi az életet, és élvezi minden pillanatát. Munkája korábban nagyon fontos volt számára, de diagnózisa után családja volt az első. Óriási volt. Nagyon kezdett értékelni minket. Pozitivitása inspiráló volt.

Sok nagy esztendő áldott meg minket, de az utóbbi néhány kihívást jelentett. A diszkinéziája most nagyon rossz. Sokat esik. Segíteni neki lehet frusztráló, mert utálja a segítséget. Ezt kiveszi rajtam. Ha megpróbálok neki segíteni a kerekes székében, és nem vagyok tökéletes, akkor rám fog kiabálni. Felháborít, ezért humort használok. Viccet csinálok. De szorongok. Ideges vagyok, nem fogok jó munkát végezni. Ezt nagyon érzem.

Most is meg kell hoznom az összes döntést, és ez a rész nagyon nehéz. A férjem szokta meghozni a döntéseket, de már nem tud. 2017-ben diagnosztizálták nála a Parkinson-kór demenciáját. Az egyik legnehezebb dolog az, hogy tudjuk, mit engedhetem meg neki, és mit nem. Mit vigyek el? Nemrég vásárolt egy autót engedélyem nélkül, hát elveszem a hitelkártyáját? Nem akarom elvenni a büszkeségét vagy azt, ami boldoggá teszi, de ugyanakkor meg akarom védeni.

Igyekszem nem gondolni az érzelmekre. Ott vannak; Csak nem fejezem ki őket. Tudom, hogy ez fizikailag hat rám. A vérnyomásom magasabb és nehezebb vagyok. Nem úgy vigyázok magamra, mint régen. Olyan módban vagyok, hogy tüzet oltsak más emberek számára. Egyesével tettem ki őket. Ha marad időm magamra, elmegyek sétálni vagy úszni. Szeretném, ha valaki segítene a megküzdési mechanizmusok kitalálásában, de nincs szükségem arra, hogy az emberek azt mondják, hogy szánjak időt magamra. Tudom, hogy ezt meg kell tennem, ez az idő megtalálása a kérdés.

Ha ezt olvassa, és kedvesének a közelmúltban diagnosztizálták a Parkinson-kórt, próbáljon nem gondolkodni és aggódni a betegség jövője miatt. Ez a legjobb, amit tehetsz magadért és kedvesedért. Élvezze minden egyes másodpercét, és készítsen minél több tervet.

Szomorú vagyok, hogy nem lesz „örökké boldog”, és nagyon bűnösnek is érzem magam, amiért nincs türelmem segíteni anyósomnak, amikor életben volt és élt a betegséggel. Annyira keveset tudtak akkoriban. Ez az egyetlen sajnálatom, bár úgy érzem, hogy a jövőben még jobban sajnálhatom, mivel férjem állapota romlik.

Elképesztőnek tartom, hogy ennyi évünk volt, és meg kellett csinálnunk a tetteket. Hihetetlen nyaralásokon mentünk keresztül, és most olyan csodálatos emlékeink vannak, mint egy család. Hálás vagyok ezekért az emlékekért.

Tisztelettel,

Aroshas apát

Aroshas apát a New York-i Rockaway-ben született és nőtt fel. Középiskolai köszöntőjeként végzett, és a Brandies Egyetemre járt, ahol egyetemi diplomát szerzett. Tanulmányait a Columbia Egyetemen folytatta, és doktori fokozatot szerzett a fogászatról. Három lánya van, és most a floridai Boca Ratonban él férjével, Isaac-szal és tacskájukkal, Smokey Moe-val.