Diabetes Trial Chat: Amit hiányoltál

Tartalom

• 1. Hogyan változtatta meg a cukorbetegség kutatás az elmúlt tíz évben a betegek életét?
• Közösségünkből:
• 2. Milyen szerepet játszanak a betegek a cukorbetegség klinikai kutatásában? Milyen szerepet kell játszaniuk?
• Közösségünkből:
• 3. Hogyan tudnánk jobban kommunikálni a betegekkel a klinikai vizsgálatokban való részvétel hiányának problémáját?
• Közösségünkből:
• 4. Szerinted melyek a leggyakoribb akadályai a klinikai vizsgálatokban való részvételnek? Hogyan lehet megszólítani őket?
• Közösségünkből:
• 5. Hogyan lehet a klinikai vizsgálatokat jobban összpontosítani a betegek igényeire?
• Közösségünkből:
• 6. Hogyan tudom megtudni, hogy mely klinikai vizsgálatokon vegyek részt?
• 7. Milyen forrásokat javasol, hogy többet tudjon meg a klinikai vizsgálatokról?
• 8. Milyen lehetséges cukorbetegség-előrelépés a legizgalmasabb az Ön számára?
• Közösségünkből:
• 9. Mit gondolsz, milyen közel vagyunk a cukorbetegség gyógyulásához?
• Közösségünkből:
• 10. Mi az az egy dolog, amit kíván, hogy a betegek tudják a klinikai vizsgálatokról?
• Közösségünkből:
• 11. Mi a legnagyobb mítosz a klinikai vizsgálatokról?
• Közösségünkből:

Januárban az Healthline Twitter-beszélgetést (#DiabetesTrialChat) adott otthont, hogy az új típusú kezelések és potenciálisan gyógyítás megtalálására irányuló klinikai vizsgálatokhoz való hozzáférésről beszéljen az 1-es típusú cukorbetegek számára. A csevegésben részt vettek:

• Sarah Kerruish, az Antidote stratégiai és növekedési vezetője. (Kövesse őket @Antidote)
• Amy Tenderich, a DiabetesMine alapítója és főszerkesztője. (Kövesse őket @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, a JDRF fordításfejlesztésért felelős alelnöke. (Kövesse őket @JDRF)

Olvassa el, hogy megnézze, milyen problémákat és lehetséges megoldásokat azonosítottak ők és csodálatos közösségünk!

1. Hogyan változtatta meg a cukorbetegség kutatás az elmúlt tíz évben a betegek életét?

Dr. Sanjoy Dutta: "Fokozott tudatosság, csökkent terhelés, a folyamatos glükózmonitorozás (CGM) megtérítése, jobb eredmények az eszközök használatával és a korábbi diagnózisok."

Sarah Kerruish: „Ez mindent megváltoztatott. A szigetek transzplantációjától a lehetséges mesterséges hasnyálmirigyig - hatalmas előrelépés történt ... Imádtam az Amerikai Diabétesz Társaság ezt a cikkét az elmúlt 50 évben elért haladásról.

Amy Tendrich: "A kutatások CGM-t és hamarosan mesterséges hasnyálmirigyet, valamint Antidotet kaptak a cukorbetegség okainak megismeréséhez - csodálatos!"

Közösségünkből:

@everydayupsdwns: „Rengeteg új eszköz és ötlet, amelyre mosolyogni lehet a T1D-ben ... Az érzékelő által kibővített szivattyúterápia jut eszembe. Az inzulinanalógok sokaknak segítettek, de az intelligens inzulin elképesztően jól néz ki ”

@ ninjabetic1: „Ha látom, hogy a cukorbetegség kutatása kiemelten szerepel a napirenden, reményt ad számomra, hogy boldog és egészséges életet élhetek”

@JDRFQUEEN: - Ennyi változás. Először 2007-ben viseltem egy Guardian Medtronic CGM-et. Borzalmas volt, 100-200 pont. Most AP méltó.

2. Milyen szerepet játszanak a betegek a cukorbetegség klinikai kutatásában? Milyen szerepet kell játszaniuk?

NÁL NÉL: „A betegeket SOKKAL jobban be kellene vonni a konceptualizáló vizsgálatokba! Nézze meg az új VitalCrowd terméket. Lásd itt az Anna McCollisterSlip bemutató diáit a VitalCrowd cukorbetegséggel kapcsolatos klinikai vizsgálatok tömeges beszerzéséről. ”

SD: "A betegeknek aktív szerepet kell játszaniuk abban is, hogy perspektívát és visszajelzést adjanak a próba tervezéséről és eredményeiről."

SK: "Igen! A tervezés befolyásolása kritikus! Hatalmas szerepet kell játszaniuk! A betegek leginkább meg tudják fogalmazni igényeiket, ezért a kutatóknak figyelmesen hallgatniuk kell. ”

Közösségünkből:

@ AtiyaHasan05: "őszinteség. Őszintén szólva arról, hogy mit csinálnak és mit nem csinálnak a kutatási protokollok szerint. ”

@ ninjabetic1: "Azt hiszem, a betegek (jó értelemben!) Folytatják a cukorbetegség kutatását - a #wearenotwaiting projektek ezt bizonyítják"

@JDRFQUEEN: "A Clinicaltrials.gov [jó] kiindulópont azok számára, akik részt akarnak venni a kutatásban!"

3. Hogyan tudnánk jobban kommunikálni a betegekkel a klinikai vizsgálatokban való részvétel hiányának problémáját?

NÁL NÉL: "Megfelelő szolgáltatás cukorbetegek és kutatók számára, mint például a Living BioBank."

SK: "Oktatás! Mindent megteszünk a hír terjesztése érdekében - 500 000 betegre van szükség a cukorbetegség vizsgálatához az Egyesült Államokban, de a vizsgálatok 85 százaléka késik vagy kudarcot vall a beiratkozási problémák miatt. Ez rossz hír a betegek ÉS a kutatók számára. ”

SD: „CANDID-nek kell lennünk az egyes betegek fontosságával kapcsolatban. Ők ezeknek a vizsgálatoknak a nagykövetei, és mindenekelőtt az 1-es típusú cukorbetegségben élők nagyobb haszna. A racionalizált részvétel kulcsfontosságú! Ne hozza a beteget próbákra; hozza a próbákat a betegnek. ”

SK: "IGEN!"

Közösségünkből:

@ ninjabetic1: „Kérje meg a HCP-ket, hogy osszák meg jobban ezeket az információkat a megfelelő betegekkel. A kutatást soha nem említettem 13,5 év alatt! ”

@ AtiyaHasan05: „Elmagyarázza a teljes folyamatot és annak benne betöltött szerepét. A legtöbben nem értik teljesen a tárgyalások működését. ”

@everydayupsdwns: „Használja ki a közösségi média erejét! … Sok tanulmány szenved, mivel földrajzilag korlátozott. ”

4. Szerinted melyek a leggyakoribb akadályai a klinikai vizsgálatokban való részvételnek? Hogyan lehet megszólítani őket?

SK: "Hozzáférés! Az információk a kutatóknak szólnak, nem a betegeknek - ezért hoztuk létre a mérkőzést. A betegeket kell a kutatás középpontjába helyezni. Mi a fontos számukra? Ezt Dave deBronkart tanította nekünk.

NÁL NÉL: „Az emberek gyakran e-mailt küldenek nekünk a Diabetes Bányában, és megkérdezik, hogy ők vagy az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyerekek hogyan vehetnek részt a vizsgálatokban. Hova lehet őket küldeni? A probléma az, hogy a Clinicaltrials.gov nagyon NAGYON NEVEZHET.

SD: „Kulcsfontosságú a közvetlen és közvetett részvétel, valamint a nyílt kommunikáció. A gondozók és egészségügyi szakemberek támogató ökoszisztémája. Bizalmatlanság lehet a próbákkal szemben. Ossza meg a nagyobb képet, és térjen át a próbaközpontúságról a betegközpontúságra.

NÁL NÉL: "Jó ötlet! Hogyan javasolnád, hogy ezt teljesítsék?

SD: „A betegek bemenetén alapuló vizsgálatok. Mi tenné kezelhetővé az 1-es típusú cukorbetegségüket? Melyek a preferenciák és korlátozások?

SK: "Ez egyszerű. Információ és hozzáférés. Az emberek döntő többsége nem tud a klinikai vizsgálatokról. Ezt próbáljuk kijavítani. ”

Közösségünkből:

@davidcragg: "Számomra fontos tényező, hogy elkötelezzem magam a teljes módszerek és eredmények jelentése mellett, függetlenül az eredménytől."

@gwsuperfan: „A résztvevőbarátabb tesztek növelnék a részvételt. Az egyik azt akarta, hogy egy létesítményben maradjak [több mint két hétig] ... Nem reális dolog a [cukorbetegek] számára, akik munkahelyet / iskolát / életet élnek. ”

@everydayupsdwns: „A próbatervtől függ. Számos dolog lehet ... Többször felajánlottam részvételt, és regisztráltam, hogy megtalálják, de csak a saját klinikám toboroz. ”

@lawahlstorm: „A tárgyalásokon való részvétellel kapcsolatos tévhitek legyőzése. A „tengerimalac” tévedés. ”

@ ninjabetic1: „Idő: mennyi időre van szükségem az elköteleződéshez? Eredmények: látni fogunk eredményeket? Követelmények: mire van szükséged tőlem? ”

5. Hogyan lehet a klinikai vizsgálatokat jobban összpontosítani a betegek igényeire?

SD: "Csökkentse a protokoll bonyolultságát, és a betegek speciális igényeit beépíteni kell a termékfejlesztés mérlegelésekor."

SK: „Tervezzen a betegeket szem előtt tartva! A kutatóknak úgy kell gondolkodniuk, mint a betegek, és meg kell bizonyosodniuk arról, hogy könnyű-e részt venni egy próbában. És ne féljen kérdezni! A betegek tudják, mi a legjobb a betegek számára, és a kutatóknak ezt ki kell használniuk. "

NÁL NÉL: "Szükségünk van valamire, például a Diabetes Research Connectionre is, hogy nyomon kövessük a próba eredményeit."

Közösségünkből:

@lwahlstrom: "Vegyen be betegeket a vizsgálat megtervezésének minden szakaszába - a" tesztpilótázáson "túl. A közösségi hozzájárulás kulcsfontosságú!"

@ ninjabetic1: „Futtasson még több ilyen tweet csevegést. Fókuszcsoportok. Olvasson blogokat. Beszélj hozzánk. Menjen el a HCP-k mellett, hogy elérje a betegeket ”

@JDRFQUEEN: "És nem azt, hogy felháborító összegeket kell fizetni, de az idő és a gáz megtérítése nagy ösztönzést jelent a résztvevők számára."

6. Hogyan tudom megtudni, hogy mely klinikai vizsgálatokon vegyek részt?

SD: "A személyes kutatás és az egészségügyi szolgáltató közreműködésének kombinációja."

SK: "Nézze meg új eszközünket - válaszoljon néhány kérdésre, és rendszerünk megtalálja az Ön számára próbákat!"

7. Milyen forrásokat javasol, hogy többet tudjon meg a klinikai vizsgálatokról?

SD: „Clinicaltrials.gov, valamint a JRDF.org”

SK: „Barátaink, a CISCRP nagyszerű forrásokat kínál. És a cukorbetegséggel foglalkozó online közösség remek módja a személyes tapasztalatok megismerésének. "

8. Milyen lehetséges cukorbetegség-előrelépés a legizgalmasabb az Ön számára?

SK: "Sok! Engem leginkább a mesterséges hasnyálmirigy érdekel - képzelje el, hány élet változik meg. Érdekelnek azok az új kutatások is, amelyek az őssejtek hasnyálmirigy-béta sejtekké alakításával foglalkoznak - komoly előrelépésnek érzem! "

NÁL NÉL: "Komolyan. A cukorbetegséggel és a marihuánával foglalkozó cikkünk miatt megkérdezett betegek és szolgáltatók szerint a SZÜKSÉGES TANULMÁNYOK. Örülünk azoknak a tanulmányoknak, amelyek lehetővé teszik a CGM számára, hogy kicserélje az ujjbotokat. ”

SD: „Automatizált mesterséges hasnyálmirigy-rendszerek, béta-sejtpótlás (kapszulázás), vesebetegség-vizsgálatok ... Új gyógyszerek a jobb glükózkontroll érdekében, kísérletek a béta-sejtek működésének megőrzésére.”

SK: "Két nagy, ígéretes mesterséges hasnyálmirigy-vizsgálat várható 2016-ban a Harvard Kutatási és az UVA Orvostudományi Egyetemen keresztül."

Közösségünkből:

@OceanTragic: „Az OpenAPS biztosan”

@ NanoBanano24: „Úgy tűnik, hogy az AP nagyon közel van! Nagyon izgatott emiatt.

9. Mit gondolsz, milyen közel vagyunk a cukorbetegség gyógyulásához?

SK: "Nem tudom, milyen közel van, de tegnap ez a hír reményt adott számomra."

Közösségünkből:

@delphinecraig: "Azt hiszem, még mindig hosszú utat kell megtenni egy kúrán."

@davidcragg: - Életemben nem. A médiában a sarkon lévő gyógymódok sokasága a kutatás finanszírozásának biztosításáról szól. ”

@Mrs_Nichola_D: "10 év? Viccet félretéve, tényleg nem tudom. De nem olyan gyorsan, mint szeretném. "

@ NanoBanano24: „Közelebb, mint valaha! 28 éves vagyok, nem biztos, hogy az életemben van. Egy mesés AP 10 év múlva lehet. Óvatos optimista.

@diabetesalish: „38 éven át elmondta, hogy a [cukorbetegség] 5-10 év múlva gyógyul meg. Eredményekre van szükségem, nem vetítésre ”

10. Mi az az egy dolog, amit kíván, hogy a betegek tudják a klinikai vizsgálatokról?

SD: "Szeretném, ha a betegek tudnák, mennyire fontosak valójában ... A betegek az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedők számára a nagyobb haszon felé vezető út vezetői és irányítói."

SK: „Leggyakrabban kérdéseket teszek fel a vizsgálatok megtalálásával kapcsolatban - a betegek akkor fordulnak hozzánk, amikor elakadtak, és mi segítünk nekik megtalálni a vizsgálatot. Van egy csodálatos csapatunk, amely segít megtalálni a cukorbetegség vizsgálatát. Az összes próbát felsoroljuk, így nincs elfogultság. ”

Közösségünkből:

@lwahlstrom: „80% -a beiratkozott, megakadályozva a fontos áttöréseket, és minden résztvevő min. az ellátás szokásos kezelése. ”

11. Mi a legnagyobb mítosz a klinikai vizsgálatokról?

NÁL NÉL: „Azt mondanám, hogy a legnagyobb mítosz az, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos vizsgálatok csak az„ elit ”számára nyitottak és nem mindenki számára elérhetőek. Terjesztenünk kell a hírt! ”

SD: „Kulcsfontosságú az egészséges egyensúly megteremtése a klinikai vizsgálatok szempontjából és nem. Egyes cinikusok úgy érzik, hogy a betegek egyenlőek a laboratóriumi állatokkal. Ez valótlan. Az idealisták úgy érezhetik, hogy minden kísérlet egyenlő egy terápiával. Ez is valótlan. A klinikai vizsgálatok a tudomány, az elvárások és a remény kiegyensúlyozásával készülnek. "

Közösségünkből:

@davidcragg: "A legnagyobb mítosz az, hogy minden kísérlet jól megtervezett és az adatokat mindig közzéteszik - sokan soha nem teszik közzé, így a bemenetek kevésbé értékesek ... a betegeknek érezniük kell, hogy ez nem tokenizmus, hanem a folyamat kulcsfontosságú része (kezdettől fogva)"

@delphinecraig: „Azt hiszem, a mítoszok is nincs kompenzáció, nyugtalan a gyógyszerek / klinikák / orvosok miatt, költsége a résztvevőnek. ”

@JDRFQUEEN: „’ Elrontani ’eredményeket. Mindig joga van visszalépni, ha vezetősége szenved. ”

Köszönet mindenkinek, aki részt vett! Ha kíváncsi a közelgő eseményekre a Twitteren, kövessen minket @Healthline!