Epilepsziát diagnosztizáltak nálam anélkül, hogy tudtam volna, hogy rohamaim vannak

Tartalom

• Küzdök az egészségemmel
• Rájött, hogy probléma van
• Megtanulva, hogy rohamaim vannak
• Az epilepszia diagnosztizálása
• Hogyan birkóztam meg a diagnózissal
• Amit Megtanultam
• Vélemény a következőhöz:

2019. október 29-én epilepsziát diagnosztizáltak nálam. A Brigham -i és a Boston -i Nőkórház neurológusával szemben ültem, a szemeim és a szívem fájtak, miközben azt mondta, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenvedek, és egész életemben együtt kell élnem.

Egy vényköteles forgatókönyvvel, néhány támogató csoportnak szóló brosúrával és millió kérdéssel hagytam el az irodáját: "Mennyire fog megváltozni az életem?" - Mit fognak gondolni az emberek? "Valaha is normálisnak fogom érezni magam?" - folytatódik a lista.

Tudom, hogy a legtöbb ember, akinél krónikus betegséget diagnosztizálnak, nincs felkészülve rá, de talán az volt a megdöbbentőbb számomra, hogy két hónapja sem tudtam, hogy görcsrohamaim vannak.

Küzdök az egészségemmel

A legtöbb 26 éves meglehetősen legyőzhetetlennek érzi magát. Tudom, hogy igen. Gondolataimban én voltam az egészség megtestesítője: heti négy-hatszor edzettem, elég kiegyensúlyozott étrendet ettem, öngondoskodtam, és rendszeresen terápiára járva kordában tartottam a lelki egészségemet.

Aztán 2019 márciusában minden megváltozott.

Két hónapig beteg voltam - először fülfertőzéssel, majd két (igen, két) influenza körrel. Mivel nem ez volt az első influenza arccal lefelé (#tbt a sertésinfluenzához '09 -ben), tudtam-vagy legalábbis én gondolat Tudtam - mire számítsak a felépülés után. Még akkor is, ha a láz és a hidegrázás végül megszűnt, az egészségem nem látszott újjáéledni. Ahelyett, hogy a vártnak megfelelően visszanyertem volna az energiámat és az erőmet, folyamatosan kimerült voltam, és furcsa bizsergő érzést éreztem a lábamban. A vérvizsgálatok kimutatták, hogy súlyos B-12-hiányom van-olyan, amelyet olyan régóta nem diagnosztizáltak, hogy súlyosan befolyásolta az energiaszintemet, és elérte a lábam idegeinek károsodását. Míg a B-12 hiányosságok meglehetősen gyakoriak, a számtalan aljas vér nem tudta segíteni a dokiknak, hogy megállapítsák, miért is voltam hiányos. (Kapcsolódó: Miért a B -vitaminok a titka a több energiának?)

Szerencsére a megoldás egyszerű volt: hetente B-12-es lövések a szintem emelésére. Néhány adag után úgy tűnt, hogy a kezelés bevált, és néhány hónappal később sikeresnek bizonyult. Május végére újra tisztán gondolkodtam, energikusabbnak éreztem magam, és sokkal kevésbé éreztem bizsergést a lábamban. Míg az idegkárosodás helyrehozhatatlan volt, a dolgok kezdtek felfelé nézni, és néhány hétre az élet visszatért a normális kerékvágásba - vagyis amíg egy nap egy történet beírása közben a világ elsötétült.

Olyan gyorsan történt. Az egyik pillanatban azt néztem, ahogy szavak töltik meg előttem a számítógép képernyőjét, ahogy már annyiszor tettem, a másikban pedig éreztem, ahogy az érzelmek elsöprő hulláma emelkedik ki a gyomromból. Mintha valaki a világ legszörnyűbb hírét közölte volna velem - és így öntudatlanul abbahagytam a billentyűzet ütögetését. A szemem felkerekedett, és szinte biztos voltam benne, hogy hisztérikusan zokogni kezdek. De aztán elkezdtem alagútlátást kapni, és végül nem láttam mindent, pedig a szemem nyitva volt.  

Amikor végül arra jutottam - akár másodpercekkel, akár percekkel később, még mindig nem tudom -, az asztalomnál ültem, és azonnal sírni kezdtem. Miért? Nem. a. nyom. Fogalmam sem volt, hogy a WTF most történt, de azt mondtam magamnak, hogy valószínűleg csak annak eredménye, amit a testem az elmúlt hónapokban átélt. Szóval, egy pillanatra összeszedtem magam, kiszáradásra krétáztam, és tovább gépeltem. (Kapcsolódó: Miért sírok ok nélkül? 5 dolog, ami sírógörcsöket válthat ki)

De aztán másnap megismétlődött – és az azt követő napon és az azt követő napon, és hamarosan ezek az „epizódok”, ahogy én neveztem őket, felerősödtek. Amikor elsötétültem, olyan zenét hallottam, amely valójában nem az IRL-t játszotta, és hallucináltam, hogy árnyékfigurák beszélgettek egymással, de nem tudtam kivenni, hogy mit mondanak. Rémálomnak hangzik, tudom. De nem olyan érzés volt. Ha valami, akkor valójában eufóriát éreztem, amikor ebbe az álomszerű állapotba kerültem. Komolyan - éreztem így örülök, hogy még tévedésben is azt hittem, mosolygok. Abban a pillanatban azonban, amikor kiszakadtam belőle, mély szomorúságot és félelmet éreztem, amit általában szélsőséges hányinger követett.

Valahányszor ez történt, egyedül voltam. Az egész élmény annyira furcsa és bizarr volt, hogy haboztam elmondani bárkinek is. Őszintén szólva úgy éreztem, megőrülök.

Rájött, hogy probléma van

Júliusban elkezdtem elfelejteni dolgokat. Ha a férjemmel reggel beszélgettünk, nem emlékeztem az esti megbeszélésünkre. A barátok és a családtagok rámutattak arra, hogy folyton ismétlem magam, olyan témákat és eseteket hozva fel, amelyekről percekkel vagy órákkal korábban már hosszasan beszéltünk. Az egyetlen lehetséges magyarázat minden újdonsült memóriaküzdelmemre? Az ismétlődő „epizódok” - amelyek annak ellenére, hogy rendszeresen megtörténtek, még mindig rejtélyek voltak számomra. Nem tudtam rájönni, hogy mi váltotta ki őket, sőt nem tudtam kialakítani valamilyen mintát. Ezen a ponton a nap minden órájában, minden nap megtörténtek, függetlenül attól, hogy hol voltam vagy mit csinálok.

Így körülbelül egy hónappal az első áramszünet után végre elmondtam a férjemnek. De csak akkor fogta fel – és én is – igazán a helyzet súlyosságát, amíg meg nem látott egyet. Íme a férjem leírása az esetről, mivel még mindig nem emlékszem az eseményre: Ez akkor történt, amikor a mosdónk mellett álltam. Miután néhányszor kiáltott nekem sans-válaszként, a férjem a fürdőszobába indult, hogy bejelentkezzen, de csak engem talált, vállam lecsüngve, üres tekintettel bámult a földre, és összecsapta az ajkaimat, miközben megfulladtam. Felém jött, és megragadta a vállamat, hogy megrázza. De csak visszaestem a karjaiba, teljesen nem reagáltam, a szemem most is féktelenül pislogott.

Percek teltek el, mire felébredtem. De számomra az idő elmosódottnak tűnt.

Megtanulva, hogy rohamaim vannak

Augusztusban (körülbelül két héttel később) elmentem az alapellátó orvoshoz. Miután elmondta neki a tüneteimet, azonnal neurológushoz irányított, mivel feltételezte, hogy ezek az „epizódok” valószínűleg rohamok.

- Rohamok? Dehogy - válaszoltam azonnal. A rohamok akkor fordulnak elő, amikor a földre zuhan, és görcsöl, miközben habzik a száján. Ilyet még életemben nem tapasztaltam! Ezek az álomszerű áramkimaradások volt hogy valami más legyen. (Spoiler figyelmeztetés: nem voltak, de még két hónapig nem kapok megerősített diagnózist, miután végre időpontot szereztem a neurológushoz.)

Időközben a háziorvosom kijavította a megértésemet, és elmagyarázta, hogy amit az imént leírtam, az tónusos-klónusos vagy grand-mal roham. Míg a legtöbb embernek a rohamokra gondolva a „zuhanó, majd görcsös” forgatókönyv jut eszébe, ez valójában csak a rohamok egyik fajtája.

Értelemszerűen a roham ellenőrizetlen elektromos zavar az agyban - magyarázta. A rohamok típusai (amelyekből sok van) két nagy kategóriába sorolhatók: Általános rohamok, amelyek az agy mindkét oldalán kezdődnek, és fokális rohamok, amelyek az agy egy adott területén kezdődnek. Ezután a rohamoknak több altípusa van – amelyek mindegyike különbözik a másiktól – az egyes kategóriákon belül. Emlékszel azokra a tónusos-klónusos rohamokra, amelyekről az imént beszéltem? Nos, ezek az „általánosított rohamok” esernyőjébe tartoznak, és az Epilepsia Alapítvány szerint részleges vagy teljes eszméletvesztést okoznak. Más rohamok során azonban ébren és tudatában maradhat. Egyesek fájdalmas, ismétlődő, rángató mozdulatokat okoznak, míg mások szokatlan érzéseket tartalmaznak, amelyek befolyásolhatják az érzékeit, legyen szó hallásról, látásról, ízlésről, tapintásról vagy szaglásról. És ez nem feltétlenül ennek vagy másnak a játéka - persze, néhány ember csak egy altípusát tapasztalja meg a rohamoknak, de másoknak különböző rohamaik lehetnek, amelyek különböző módon nyilvánulnak meg, a Centers for Disease Control and Prevention (CDC) szerint .

A tüneteimről elmondottak alapján a háziorvosom azt mondta, hogy valószínűleg valamilyen fokális rohamom van, de bizonyos vizsgálatokat kell végeznünk, és konzultálnunk kell a neurológussal. Elektroencefalogramot (EEG) tervezett, amely felismeri az agy elektromos aktivitását, és mágneses rezonancia képalkotást (MRI), amely megmutatja az agy bármely szerkezeti változását, amely összefüggésben lehet ezekkel a rohamokkal.

A 30 perces EEG normalizálódott, ami várható is volt, mivel a vizsgálat alatt nem volt rohamom. Az MRI viszont kimutatta, hogy a hippokampuszom, a halántéklebeny egy része, amely a tanulást és a memóriát szabályozza, megsérült. Ez a rendellenesség, más néven hippocampalis szklerózis, fokális rohamokhoz vezethet, bár ez nem mindenkinél van így.

Az epilepszia diagnosztizálása

A következő két hónapban azon az információn ültem, hogy valami eredendően nincs rendben az agyammal. Ezen a ponton csak annyit tudtam, hogy az EEG normális, az MRI szabálytalanságot mutatott, és addig nem érteném, mit jelent ez, amíg szakembert nem láttam. Közben a rohamaim rosszabbodtak. A napi egyről több, olykor egymás utáni adagra váltam, és mindegyik 30 másodperctől 2 percig tart.

Az elmém ködösnek tűnt, az emlékezetem továbbra is cserbenhagyott, és mire August körbeforgott, beszédem ütést kapott. Az alapvető mondatok kialakítása minden energiámat igénybe vette, és még mindig nem jöttek ki úgy, ahogyan szerettem volna. Introvertált lettem – ideges voltam a beszédre, így nem tűntem hülyének.

Amellett, hogy érzelmileg és szellemileg kimerítettek, a rohamaim fizikailag is hatással voltak rám. Elesést okoztak, megütöttem a fejem, beleütköztem a dolgokba és megégettem magam, miután rossz pillanatban elvesztettem az eszméletemet. Abbahagytam a vezetést, mert attól féltem, hogy valakit vagy magam bántani fogok, és ma, egy évvel később, még mindig nem tértem vissza a vezetőülésre.

Végül októberben találkoztam a neurológussal. Végigvezetett az MRI -n, és megmutatta, hogy az agyam jobb oldalán lévő hippocampus összezsugorodott és sokkal kisebb, mint a bal oldali. Azt mondta, hogy ez a fajta malformáció görcsrohamokat – egészen pontosan fokális kezdetű csökkent tudatosság-rohamokat – okozhat.Az általános diagnózis? A temporális lebeny epilepsziája (TLE), amely az Epilepsy Foundation szerint a temporális lebeny külső vagy belső régiójából eredhet. Mivel a hippokampusz a halántéklebeny közepén (belső) található, fokális rohamokat tapasztaltam, amelyek befolyásolták az emlékek kialakulását, a térbeli tudatosságot és az érzelmi válaszokat.

A dokim szerint valószínűleg a hippocampusom fejlődési rendellenességével születtem, de a rohamokat az év elején tapasztalt magas láz és egészségügyi problémák váltották ki. A láz kiváltotta a rohamokat, mivel meggyulladt az agyam azon része, de a rohamok egyébként bármikor, ok és figyelmeztetés nélkül bekövetkezhettek. Azt mondta, a legjobb lépés az volt, hogy gyógyszereket szedett a rohamok kezelésére. Több közül lehetett választani, de mindegyik mellékhatások hosszú listája volt, beleértve a születési rendellenességeket is, ha teherbe esnék. Mivel a férjemmel terveztük a családalapítást, úgy döntöttem, hogy a Lamotrigine -nel megyek, ami állítólag a legbiztonságosabb. (Kapcsolódó: FDA jóváhagyja a CBD-alapú gyógyszert a görcsök kezelésére)

Ezután az orvosom arról tájékoztatott, hogy néhány epilepsziás ember ok nélkül meghalhat – más néven hirtelen váratlan epilepsziás halál (SUDEP). Ez minden 1000 epilepsziás felnőttnél körülbelül 1-nél fordul elő, és nagyobb kockázatot jelent a krónikus gyermekkori epilepsziában szenvedő betegek számára, amelyek felnőttkorban is folytatódnak. Bár technikailag nem tartozom ebbe a magasabb kockázati csoportba, az Epilepsia Alapítvány szerint a SUDEP a vezető halálok a kontrollálhatatlan rohamokkal küzdő emberek körében. Jelentése: sokkal fontosabb volt (és még mindig az), hogy biztonságos és hatékony módszereket állítsak fel a rohamok kezelésére - konzultáljon szakértővel, szedjen gyógyszereket, kerülje a kiváltó tényezőket és így tovább.

Aznap a neurológusom is visszavonta a jogosítványomat, mondván, hogy addig nem tudok vezetni, amíg legalább hat hónapig nem vagyok rohammentes. Azt is mondta, hogy kerüljem mindazt, ami rohamomat válthatja ki, ami azt jelenti, hogy keveset vagy egyáltalán nem iszom alkoholt, minimálisra csökkentem a stresszt, sokat alszom, és nem hagyom ki a gyógyszereket. Ettől eltekintve a legjobb dolog, amit tehettem, az volt, hogy egészséges életmódot folytattam, és reménykedtem a legjobbban. Ami a gyakorlást illeti? Úgy tűnik, nincs okom elkerülni, különösen azért, mert ez segíthet a diagnózisom kezelésének érzelmi terhein – magyarázta. (Kapcsolódó: Fitness-befolyásoló vagyok, és láthatatlan betegségem van, amitől hízok)

Hogyan birkóztam meg a diagnózissal

Három hónapba telt, amíg hozzászoktam a görcsrohamaimhoz. Rendkívül letargiává, émelygéssé és köddé varázsoltak, valamint hangulatingadozásokat okoztak - mindezek gyakori mellékhatások, de mégis kihívást jelentenek. Ennek ellenére néhány héttel a gyógyszeres kezelés megkezdése után elkezdtek dolgozni. Abbahagytam a rohamokat, talán hetente néhányat, és amikor megtettem, nem voltak olyan intenzívek. Még ma is vannak napjaim, amikor elkezdek bólogatni az íróasztalomnál, küszködve a motivációval, és úgy érzem, nem a saját testemben vagyok – más néven aurában (amit igen, akkor is megtapasztalhatsz, ha szemmigrénben szenvedsz). Bár ezek az aurák február óta nem fejlődtek rohammá (🤞🏽), alapvetően egy roham „figyelmeztető jelei”, és így szorongatnak, hogy jön-e – és ez elég kimerítő lehet, ha és amikor Napi 10-15 aurám van.

Talán az volt a legnehezebb a diagnózis felállításában és az új normálishoz való alkalmazkodásban, hogy elmondjam ezt az embereknek. Az orvosom elmagyarázta, hogy a diagnózisomról beszélni felszabadító lehet, nem beszélve arról, hogy elengedhetetlen a körülöttem lévők számára, ha rohamom lenne és segítségre lenne szükségem. Gyorsan rájöttem, hogy senki sem tud semmit az epilepsziáról – és a magyarázat próbálása enyhén szólva frusztráló volt.

- De nem látszol betegnek - mondta néhány barát. Mások megkérdezték, hogy megpróbáltam -e "elgondolni" a rohamokat. Még jobb, azt mondták, hogy vigasztalást találjak abban a tényben, hogy "legalább nem volt rossz epilepsziám", mintha létezne valami jó.

Azt tapasztaltam, hogy valahányszor az epilepsziámat érzéketlenné vált a tudatlan megjegyzések és javaslatok, gyengének éreztem magam – és küzdöttem, hogy elszakadjak a diagnózisomtól.

Egy terapeuta és egy őrült mennyiségű szeretet és támogatás kellett ahhoz, hogy rájöjjek, hogy a betegségem nem és nem is kell, hogy meghatározzon engem. De ez nem egyik napról a másikra történt. Tehát, amikor hiányzott az érzelmi erőm, megpróbáltam fizikailag pótolni.

Az elmúlt egy év összes egészségügyi problémája ellenére az edzőterembe való visszalépés megállt. 2020 januárjában, amikor a rohamaim okozta köd kezdett kitisztulni, úgy döntöttem, hogy újra elkezdek futni. Ez valami olyasmi, ami sok vigaszt nyújtott nekem, amikor tinédzserként depressziót diagnosztizáltak nálam, és reméltem, hogy most is így lesz. És képzeld csak? Megtörtént - elvégre a futás tele van elme és test előnyeivel. Ha volt olyan nap, amikor a szavaimmal küszködtem, és zavarban éreztem magam, felkötöttem a cipőmet és elfogytam. Amikor éjszaka rettegtem a gyógyszereim miatt, másnap néhány mérföldet futottam. A futástól csak jobban éreztem magam: kevésbé epilepsziás és inkább magam, valaki, aki irányít, képes és erős.

Ahogy a február forgott, az erőnléti edzést is célul tűztem ki, és elkezdtem dolgozni egy edzővel a GRIT Training -en. Egy 6 hetes programmal kezdtem, amely heti három kör alakú edzést kínált. A cél a progresszív túlterhelés volt, ami az edzések nehézségének növelését jelenti térfogat, intenzitás és ellenállás növelésével. (Kapcsolódó: A súlyemelés 11 fő egészségügyi és fitneszelőnye)

Minden héten erősebb lettem és nehezebben tudtam emelni. Amikor elkezdtem, soha életemben nem használtam súlyzót. Csak nyolc guggolást tudtam megcsinálni 95 fonttal és öt fekvenyomást 55 fonttal. Hat hét edzés után megdupláztam a guggolás ismétléseimet, és 13 fekvenyomást tudtam végrehajtani azonos súly mellett. Erősnek éreztem magam, és ez erőt adott ahhoz, hogy megbirkózzak a mindennapjaim hullámvölgyeivel.

Amit Megtanultam

Ma majdnem négy hónapig rohammentesen vagyok, így a szerencsések közé tartozom. A CDC szerint 3,4 millió epilepsziás ember él az Egyesült Államokban, és sokuknak évekig is eltarthat, amíg a rohamokat sikerül kordában tartani. Néha a gyógyszerek nem működnek, ilyenkor agyműtétre és más invazív eljárásokra lehet szükség. Mások esetében különböző gyógyszerek és adagok kombinációjára van szükség, aminek kiderítése hosszú ideig tarthat.

Ez a helyzet az epilepsziával - ez mindenkit érint. egyetlen. személy. másképp - és következményei messze túlmutatnak magukon a rohamokon. A betegség nélküli felnőttekhez képest az epilepsziás betegeknél magas a figyelemhiányos rendellenesség (ADHD) és a depresszió. Aztán ott van a hozzá kapcsolódó megbélyegzés.

A futástól csak jobban éreztem magam: kevésbé epilepsziás és inkább magam, valaki, aki irányít, képes és erős.

Még mindig tanulom, hogy ne mások szemével ítéljem meg magam. Láthatatlan betegséggel élni teszi így nehéz nem. Nagyon sok munkába került, hogy ne hagyjam, hogy az emberek tudatlansága meghatározza, hogyan érzek magam iránt. De most büszke vagyok magamra és arra, hogy képes vagyok megtenni dolgokat, a futástól kezdve a világ körüli utazásig (természetesen a koronavírus-járvány előtt), mert tudom, mekkora erő kell ezekhez.

Minden epilepsziás harcosomnak büszke vagyok arra, hogy egy ilyen erős és támogató közösség tagja lehetek. Tudom, hogy olyan nehéz beszélni a diagnózisáról, de tapasztalataim szerint felszabadító is lehet. Nem csak ez, de egy lépéssel közelebb visz minket az epilepszia destigmatizálásához és a betegség tudatosításához. Tehát, ha teheti, beszéljen igazat, és ha nem, akkor tudja, hogy biztosan nincs egyedül a küzdelmeiben.

Vélemény a következőhöz: