Hogyan változtatta meg életemet egy kerekesszék megszerzése krónikus betegségem miatt?

Tartalom

• Kényszerítem magam, hogy "rendben" legyek
• Mesés érzés a székemben

Végül elfogadva, hogy használhatok némi segítséget, több szabadságot adtam, mint képzeltem.

Az egészség és a wellness mindannyiunkat másképp érint. Ez egy ember története.

"Túl makacs vagy ahhoz, hogy kerekesszékbe kerülj."

Ezt mondta állapotomban az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) szakértő gyógytornász, amikor 20 éves koromban voltam.

Az EDS egy kötőszöveti rendellenesség, amely nagyrészt a testem minden részét érinti. A legnagyobb kihívást az jelenti, hogy testem folyamatosan megsérül. Az izületeim subluxolhatnak, az izmaim pedig hetente több százszor meghúzódhatnak, görcsölhetnek vagy elszakadhatnak. 9 éves korom óta élek EDS-szel.

Volt idő, amikor sok időt töltöttem a kérdés töprengésén, Mi a fogyatékosság? A látható, hagyományosan megértett fogyatékossággal élő barátaimat „igazi fogyatékkal élő embereknek” tekintettem.

Nem tudtam rávenni magam arra, hogy fogyatékossággal élő emberként azonosuljak, amikor - kívülről nézve - testem egyébként egészségesnek tudna haladni. Egészségem folyamatosan változónak tekintettem, és a fogyatékosságokra csak úgy gondoltam, mint valami rögzített és megváltoztathatatlan dologra. Beteg voltam, nem mozgáskorlátozott, és a kerekesszék használata csak az, amit az „igazi fogyatékkal élők” megtehetnek - mondtam magamnak.

Azoktól az évekig, amikor úgy tettem, mintha semmi bajom lenne velem, egészen az időig, amelyet a fájdalom átfutásával töltöttem, életem nagy része az EDS-sel a tagadás története volt.

Tizenéves koromban és 20-as éveim elején nem tudtam elfogadni rossz egészségi állapotom valóságát. Az együttérzés hiányának következményei az ágyban töltött hónapok voltak - képtelenek működni, mivel túlságosan löktem a testemet, hogy megpróbáljam lépést tartani a „normális” egészséges társaimmal.

Kényszerítem magam, hogy "rendben" legyek

Kerekesszéket először egy repülőtéren használtam. Soha nem gondoltam még kerekesszék használatára, de nyaralás előtt a térdemet elmozdítottam, és segítségre volt szükségem a terminálon való átjutáshoz.

Elképesztő energia- és fájdalommentő élmény volt. Nem gondoltam rá, mint valami jelentősebbre, mint hogy átjussak a repülőtérre, de ez egy fontos első lépés volt, amikor megtanítottam, hogyan változtathatja meg egy szék az életemet.

Ha őszinte vagyok, akkor mindig úgy éreztem, hogy felülmúlhatom a testemet - még akkor is, ha közel 20 évig több krónikus betegségben éltem.

Arra gondoltam, hogy ha csak próbálok, amennyit csak tudok, és áttolom, akkor jól leszek - vagy akár jobban is leszek.

A segédeszközök, többnyire mankók, akut sérülésekre vonatkoztak, és minden orvosi szakember, akit láttam, azt mondta nekem, hogy ha elég keményen dolgozom, akkor "jól" lennék - végül.

Nem voltam.

Napokig, hetekig vagy akár hónapokig összeomolnék, hogy túlságosan elrugaszkodjam magam. Számomra pedig túl messze van az, amit az egészséges emberek lustának tartanának. Az évek során az egészségem tovább romlott, és lehetetlennek éreztem, hogy felkeljek az ágyból. A néhány lépést meghaladó gyaloglás olyan súlyos fájdalmat és fáradtságot okozott, hogy egy percen belül sírhatnék a lakásom elhagyása után. De nem tudtam mit kezdeni ezzel.

A legrosszabb időkben - amikor úgy éreztem, hogy nincs energiám létezni - anyukám megjelent nagymamám régi kerekes székével, csak azért, hogy felkeljek az ágyból.

Lecsapnék, és elvinné megnézni az üzleteket, vagy csak kapnék friss levegőt. Egyre többet kezdtem társasági alkalmakkor használni, amikor volt valaki, aki rám nyomott, és ez lehetőséget adott arra, hogy otthagyjam az ágyamat, és némi életem legyen.

Aztán tavaly megkaptam az álmom munkáját. Ez azt jelentette, hogy meg kellett találnom, hogyan juthatok el a semmi melletti cselekedettől a ház elhagyásáig, hogy néhány órára egy irodából dolgozzak. A társadalmi életem is felpezsdült, és a függetlenségre vágytam. De a testem ismét a lépést tartotta.

Mesés érzés a székemben

Az oktatás és más emberek által az interneten tett ismeretterjesztés révén megtudtam, hogy a kerekes székekkel és a fogyatékossággal kapcsolatos nézeteim vadon téves információk voltak, köszönhetően a fogyatékosság korlátozott ábrázolásának, amelyet a hírekben és a népszerű kultúrában láttam.

Kezdtem fogyatékkal élőként azonosítani (igen, a láthatatlan fogyatékosság egy dolog!), És rájöttem, hogy a „kellő erőfeszítés” a folytatáshoz nem éppen tisztességes harc a testem ellen. A világ minden akaratával nem tudtam megjavítani a kötőszövetemet.

Itt volt az ideje, hogy beszerezzen egy széket.

Fontos volt megtalálni a számomra megfelelőt. Miután bevásároltam, találtam egy pörgős széket, amely hihetetlenül kényelmes és mesés érzéssel tölt el. Csak néhány órányi használat kellett ahhoz, hogy a motoros székem része lehessen. Hat hónappal később még mindig könnyek szöknek a szemembe, amikor arra gondolok, mennyire szeretem.

Öt év óta először jártam egy szupermarketben. Kimehetek a szabadba anélkül, hogy ez lenne az egyetlen tevékenység, amit azon a héten végzek. Az emberek közelében lehetek anélkül, hogy rettegnék attól, hogy kórházi szobába kerülök. A székem olyan szabadságot adott nekem, amire soha nem emlékszem, hogy valaha is volt.

A fogyatékkal élők számára sok beszélgetés kerekesszék körül arról szól, hogyan hozzák el a szabadságot - és valóban. A székem megváltoztatta az életemet.

De azt is fontos felismerni, hogy az elején egy kerekesszék tehernek érezheti magát. Számomra a kerekesszék használatával való megbékélés sok évig tartó folyamat volt. A gyaloglás és az újratanulás egy átmenet a körülményes járástól (bár fájdalommal) az otthoni rendszeres elszigetelésig.

Fiatalabb koromban az a gondolat, hogy „beragadok” egy kerekesszékbe, félelmetes volt, mert összekötöttem azzal, hogy jobban elveszítettem a járás képességét. Miután ez a képesség elmúlt, és a székem inkább szabadságot adott nekem, teljesen másképp néztem.

A kerekesszék használatának szabadságával kapcsolatos gondolataim ellentétesek azzal a szánalommal, amelyet a kerekesszéket használók gyakran kapnak az emberektől. A „jól kinéző”, de széket használó fiatalok nagyon megélik ezt a szánalmat.

De ez a helyzet: Nincs szükségünk a szánalomra.

Olyan sokáig töltöttem el, hogy elhiggyék az orvosi szakemberek, hogy ha széket használok, kudarcot vallottam vagy valamilyen módon feladtam. De az ellenkezője igaz.

A székem felismerés, hogy a legkisebb dolgok miatt sem kell erőszakos erőszakkal kényszerítenem magam. Megérdemlem a lehetőséget, hogy valóban éljek. És boldog vagyok, hogy ezt a kerekes székemben tehetem.

Natasha Lipman krónikus betegség és fogyatékossággal foglalkozó blogger Londonból. Emellett globális Changemaker, Rhize Emerging Catalyst és Virgin Media Pioneer. Megtalálhatja az Instagramon, a Twitteren és a blogján.