Életem az SMA-val: Ez több, mint ami szemmel néz

Kedves kíváncsi,

Láttam, hogy egy asztalról egy pillantást vet rám. A szemed elég hosszú ideig rögzült, hogy tudjam, hogy felkeltette érdeklődését.

Teljesen megértem. Nem minden nap látja, hogy egy lány gördül be egy kávézóba, amelynek egyik oldalán személyi ápolói asszisztens, a másikra szolgálati kutyája van. Nem minden nap látja, hogy egy felnőtt nőt apró csokis csokoládé-muffin táplálkozik, vagy korty kávét kér, vagy segítségre van szüksége minden fizikai feladat elvégzésekor, amikor mutatóujját mozgatja a mobiltelefonjára.

Nem érdekli a kíváncsiság. Valójában arra buzdítom, hogy tudjon meg többet, mert bár kialakítottad azt, ami nagyon jó általánosításnak tűnik az ember vagyok és az általam élvezett élet számára, megígérem, hogy sokkal több vagyok, mint ami szemmel néz.

Közvetlenül a 6 hónapos korom előtt diagnosztizáltak egy gerincizom-atrófiának (SMA) nevezett betegséget. Egyszerűen fogalmazva: az SMA egy degeneratív neuromuszkuláris betegség, amely az izomdisztrófia esernyője alá tartozik. A diagnózisom időpontjában az internethez való hozzáférés és a betegséggel kapcsolatos információk nem voltak könnyen hozzáférhetők. Az egyetlen prognózisom, amelyet orvosom adhatott, az volt, amelyet a szülőknek nem kellett volna hallaniuk.

- Két éven belül megbukik.

Az SMA valósága egy progresszív és degeneratív betegség, amely idővel izomgyengeséget okoz. Mint azonban kiderül, csak azért, mert a tankönyv meghatározása szerint egy dolog nem azt jelenti, hogy a betegség prognózisának mindig ugyanahhoz a penészhez kell illeszkednie.

Kíváncsi, nem gondolom, hogy csak ebből az egy levélből fog megismerkedni velem. Nagyon sok történet mondható el a 27 éves életemből; történetek, amelyek összetörtek és újra összevarrtak, hogy elvezetjenek oda, ahol ma vagyok. Ezek a történetek mesélnek a számtalan kórházi tartózkodásról és a mindennapi csatákról, amelyek valahogy másodlagos természetűvé válnak az SMA-val élők számára. De egy történetet is mesélnek egy olyan betegségről, amely megpróbálta elpusztítani egy lányt, aki soha nem volt hajlandó feladni a harcot.

A szembenálló küzdelmek ellenére történeteim egyetlen közös témával vannak tele: az erő. Függetlenül attól, hogy ez az erő abból a képességből származik, hogy egyszerűen szembesülni a nappal, vagy óriási ugrásokkal jár az álmaim megvalósításában, úgy döntök, hogy erős vagyok. Az SMA gyengítheti az izmaimat, de soha nem távolíthatja el a lelkem.

Az egyetemen egy professzorom mondta, hogy soha semmit sem mondok be a betegségem miatt. Abban a pillanatban, amikor nem tudott átnézni, amit látott a felszínen, az volt a pillanat, amikor nem látott engem, ki vagyok. Nem ismerte fel valódi erőm és potenciálomat. Igen, én vagyok az a lány a kerekes székben. Én vagyok az a lány, aki nem élhet önállóan, nem vezethet autót, vagy akár kinyújthatja a kezét.

Soha nem leszek az a lány, aki orvosi diagnózis miatt semmit sem fog meghaladni. 27 év alatt áthatoltam a határokon, és keményen harcoltam egy olyan élet megteremtése érdekében, amelyben érdemes élni. A főiskolán diplomát szerveztem és nonprofit szervezetet alapítottam, amelynek célja az SMA pénzügyi támogatásának és tudatosságának növelése. Felfedeztem az iránti szenvedélyét az írás iránt, és hogy a történetmesélés hogyan segíthet másoknak. A legfontosabb, hogy erőmmel találtam a harcomat, hogy megértsem, hogy ez az élet mindig olyan jó lesz, mint amilyet csinálok.

Legközelebb, amikor lát engem és kiállítom, kérlek, tudd, hogy van SMA-m, de soha nem lesz velem. A betegségem nem határozza meg, hogy ki vagyok, és nem különböztet meg engem másoktól. Végül is az álmok üldözése és a csésze kávé között fogadok, hogy valószínűleg te vagy, és nagyon sok közös van.

Merem, hogy megtudja.

A tiéd,

Alyssa

Alyssa Silvát hat hónapos korban diagnosztizálták gerincizom-atrófiával (SMA), és a kávé és a kedvesség tápláltaként szándékozta másoknak a betegséggel kapcsolatos életét oktatni. Ennek során Alyssa beszámol blogja becsületes történeteiről a harcról és az erőről alyssaksilva.com és az általa alapított nonprofit szervezetet működtet, Dolgozik a séta, források és tudatosság növelése az SMA számára. Szabadidejében szereti új kávézók felfedezését, a rádióval éneklést, teljesen hangtalanul énekelni, és nevetni barátaival, családjával és kutyáival.