Hogyan befolyásolja a reumatoid artritisz az életem választásait: Mit akarok, hogy az emberek tudják?

Tartalom

• Reumatológusomtól: “Kilép az iskolából”.
• Professzoromtól: "Jobban leszel vele."
• Munkatársamtól: "Nem lehet csak egy gyermeke."
• Miért nem kért tanácsok a kéretlen tanácsok?
• Elvihető

Szeretném azt gondolni, hogy a legtöbb embernek jó szándéka van, ha nemkívánatos (és általában felesleges) tanácsot ad. Függetlenül attól, hogy kígyóolaj-gyógymódokra vagy az iskolából való kilépésre utal, vagy hány gyerek kellene nekem - gyorsan öregszik.

A lényeg az, hogy talán kiszámíthatatlan testtel rendelkezem, de a testem - és az életem - a legjobban ismerem.

Reumatológusomtól: “Kilép az iskolából”.

Amikor először diagnosztizáltak rheumatoid arthritist, a reumatológusom ragaszkodott ahhoz, hogy abbahagyom a végzettséget és hazamegyek, hogy a szüleimnél éljek. "Semmilyen módon nem lehet sikeres a programjában, miközben több krónikus betegséget kezelhet" - mondta.

Nem hallgattam, és végül befejeztem a programomat. Ő és én megértettük, hogy iskola nélkül az életem már nem olyan, mint az életem. A csomagolás és a távozás inkább lezárja a sorsomat, mint hogy megpróbáljam átváltani.

Professzoromtól: "Jobban leszel vele."

Miközben küzdöttem azzal, hogy PhD-programban maradjak, miközben több krónikus betegségben éltem, néhány ember úgy gondolta, hogy betegnek pozitív hatása lesz karrieremre. Az egyik professzor azt mondta: "Jobb szociológus leszel, mert beteg vagy." Megdöbbentem.

Noha ez az ellenkezője volt a reumatológusnak, aki azt mondta nekem, hogy csomagoljak fel és haladjak tovább, nem kevésbé sértő vagy sokkoló volt. Senki másnak nincs feltételezése, hogy az életemre milyen kihatások vannak, amelyeket nem teljesen értenek.

Munkatársamtól: "Nem lehet csak egy gyermeke."

Valaki, akivel dolgozom, kiborult, amikor kijelentette, hogy a férjemmel és én akarunk egy gyermeket, és megnézem, hogy megy ez. A válasz: „Hogyan teheted ezt gyermekével? Miért szeretné, ha egyedül nőnek fel? ”

Az én válaszom? "Nincs beszélgetésem." Miért? Mert fáj. Mert fájdalmas. És mivel valójában senki másnak nem az a dolga, hogy mi a családom összetétele, vagy miért van így?

Krónikus betegségeim miatt nem tudjuk, hogyan reagál a testem a terhességre. Betegségeim javulhatnak, de súlyosbodhatnak is. Tehát nem jó ötlet feltenni a reményeimet, és elvárni, hogy több gyermek legyen a jövőnkben.

Miért nem kért tanácsok a kéretlen tanácsok?

Úgy tűnik, hogy az a pillanat, amikor krónikusan megbetegedtem, ugyanabban a pillanatban arra késztette az embereket, hogy rendben van, ha kéretlen tanácsot adok nekem. Függetlenül attól, hogy orvosoktól, oktatóktól, munkatársaktól, barátoktól vagy a családtól érkezik, a nemkívánatos tanácsok a legjobb esetben bosszantó, és legrosszabb esetben bántóak.

Ez nehéz helyzetbe hozza a krónikus betegségben szenvedőket. Csak mosolyogunk és bólintunk, tudva, hogy nem szándékozunk meghallgatni a kapott tanácsokat? Vagy tapsolunk vissza, és azt mondjuk a tanácsadóknak, hogy tartsák szem előtt a saját üzletüket?

Ami mosolyog és bólint, mindannyian csalódást okoz az, hogy az emberek nem veszik észre, hogy ítéleteik sértőek lehetnek. Például, anélkül, hogy tudtam volna a helyzetem, kollégám alapvetően azt mondta nekem, hogy rossz ember vagyok, mert potenciálisan egyetlen gyermekém lehet a következõ gyermekem.

De kollégám nem tud mindent, mi történt e döntés meghozatalában, és miért. Nem vették részt a férjemkel folytatott beszélgetésekben arról, hogy vajon minden áron szeretnénk-e gyermeket szülni, még akkor is, ha ez elveszítést jelentett volna.

Nagyon könnyű megítélni az ítéletet, ha nincs ismerete a döntés meghozatalához. És még ha meg is tenné, akkor is mindig nem érti teljesen.

Elvihető

Lehet, hogy az emberek nem értenek egyet a döntéseimmel, de nem élnek a testemben. Nem kell naponta megbirkózniuk a krónikus betegségekkel, és nem kell megbirkózniuk az érzelmi vágyakkal is, amikor azt mondják, hogy nem tudsz vagy nem tudsz tenni valamit. Azoknak, akik RA-val élünk, fontos, hogy képesek legyenek meghozni saját döntéseinket, és képviseljék saját döntéseinket.

Leslie Rott Welsbacher-ben 2008-ban 22 éves korban, a végzős iskola első évében diagnosztizálták a lupust és a reumás ízületi gyulladást. Diagnosztizálása után Leslie folytatta a szociológia doktori fokozatának megszerzését a Michigan-i Egyetemen és a Sarah Lawrence Főiskolán egészségügyi doktori fokozatot. A „Közelebb a magamhoz” című blogot írja, ahol őszintén és humorral osztja meg tapasztalatait a több krónikus betegség kezelésében és kezelésében. Michiganben él hivatásos betegtanácsadó.