Az ALS Challenge mögött álló férfi elmerül az orvosi számlákban
Tartalom
A Boston College egykori baseballjátékosánál, Pete Fratesnél 2012-ben diagnosztizálták az ALS-t (amiotrófiás laterális szklerózist), más néven Lou Gehrig-kórt. Két évvel később az a gondolata támadt, hogy pénzt gyűjtsön a betegségre az ALS kihívás létrehozásával, amelyet később. közösségi média jelenséggé vált.
Mégis ma, amikor Frates az otthoni életfenntartáson fekszik, családja egyre nehezebben engedheti meg magának azt a havi 85 000 vagy 95 000 dollárt, amely az életben tartásához szükséges. "Bármely család tönkremegy emiatt" - mondta Frates apja, John a CNN WBZ -nek. "Két és fél év ilyen típusú kiadás után ez számunkra teljesen fenntarthatatlanná vált. Nem engedhetjük meg magunknak."
Az ALS kihívás koncepciója egyszerű volt: az ember egy vödör jéghideg vizet önt a fejére, és közzéteszi az egészet a közösségi médiában. Ezután kihívják a barátokat és a családot, hogy tegyék ugyanezt, vagy adományozzanak pénzt az ALS Egyesületnek. (Kapcsolódóan: 7 kedvenc hírességünk, akik vállalták az ALS jegesvödör kihívást)
Nyolc hét leforgása alatt Frates zseniális ötlete több mint 115 millió dollárt gyűjtött össze a 17 millió résztvevőnek köszönhetően. Tavaly az ALS Association bejelentette, hogy az adományok segítettek azonosítani egy olyan gént, amely felelős a betegségért, ami miatt az emberek elveszítik az izommozgás feletti kontrollt, végül elveszítik evés-, beszéd-, járás- és végső soron légzési képességüket.
Nem csak ezt, hanem a hónap elején az FDA bejelentette, hogy hamarosan új gyógyszer lesz elérhető az ALS kezelésére-ez az első új kezelési lehetőség, amely több mint két évtized alatt elérhető. Sajnos nehéz megmondani, hogy ez a megállapítás időben segít -e Fratesnek. A kihívás másik társalapítója, a 46 éves Anthony Senerchia 2017 novemberének végén elhunyt, miután 14 évig küzdött a betegséggel.
Annak ellenére, hogy napi 3000 dollárba kerül az életben tartása, Frates felesége, Julie nem hajlandó áthelyezni férjét egy létesítménybe, pedig olcsóbb lenne a családnak. "Csak otthon akarjuk tartani őt a családjával"-mondta a WBZ-nek, és kifejezte, hogy a 2 éves kislányával töltött idő egyike azon kevés dolgoknak, amelyek miatt Frates az életéért küzd.
https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.45374809809825.453748098098346
Most Frates családja ismét a nyilvánossághoz fordul, és új alapot hoz létre az ALS Egyesületen keresztül, hogy segítsen olyan családoknak, mint Pete, megengedni maguknak, hogy otthon tartsák szeretteiket. A Home Health Care Initiative névre keresztelt program célja, hogy elérje az 1 millió dollárt, és június 5 -én adománygyűjtést tartanak. További információért keresse fel az ALS Szövetséget.
Vélemény a következőhöz:
HirdetésNeked Ajánlott
Menstruációs problémák
