Mi újság a PPMS kezelésekkel? Erőforrás útmutató

Tartalom

• Gyógyszerkutatás a NINDS-től
• Terápiás gyógyszerek
• Génmódosítások
• Rehabilitációs ajánlások
• Fizikoterápia és kutatás a testmozgásban
• Innovációk a foglalkozási terápiában
• A PPMS klinikai vizsgálata
• A PPMS-kezelés jövője

Innovációk a sclerosis multiplex kezelésében

Az elsődleges progresszív sclerosis multiplexnek (PPMS) nincs gyógyírja, de számos lehetőség létezik az állapot kezelésére. A kezelés a tünetek enyhítésére összpontosít, miközben csökkenti a tartós fogyatékosság lehetőségét.

Orvosa legyen az első forrás a PPMS kezelésében. Vezetési tanácsokat tudnak ajánlani Önnek, amikor figyelemmel kísérik a betegség előrehaladását.

Azonban továbbra is érdekelhet további forrásokat a PPMS kezelésére. Itt megismerheti a lehetőségeket.

Gyógyszerkutatás a NINDS-től

Az Országos Neurológiai Rendellenességek és Stroke Intézet (NINDS) folyamatosan kutat a sclerosis multiplex (MS) minden típusáról.

A NINDS a Nemzeti Egészségügyi Intézetek (NIH) egyik fióktelepe, amelyet állami finanszírozással támogatnak. A NINDS jelenleg azokat a gyógyszereket vizsgálja, amelyek módosíthatják a mielint és a géneket, amelyek potenciálisan megakadályozhatják a PPMS megjelenését.

Terápiás gyógyszerek

2017-ben az ocrelizumabot (Ocrevus) az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) jóváhagyta a PPMS és a relapszáló-remitáló SM (RRMS) kezelésére. Ez az injektálható gyógyszer az első és egyetlen PPMS gyógyszer a piacon.

A NINDS szerint a fejlesztés alatt álló egyéb gyógyszerek is ígéretet mutatnak. Ezek a terápiás gyógyszerek úgy működnének, hogy megakadályozzák a mielinsejtek gyulladását és elváltozássá válását. Vagy megvédhetik a mielinsejteket, vagy segítenek helyrehozni őket egy gyulladásos roham után.

Ilyen például az orális gyógyszer, a kladribin (Mavenclad).

Más vizsgált gyógyszerek elősegíthetik az oligodendrociták fejlődését. Az oligodendrocyták olyan specifikus agysejtek, amelyek elősegítik az új mielinsejtek létrehozását.

Génmódosítások

A PPMS pontos oka - és összességében az SM - ismeretlen. Úgy gondolják, hogy egy genetikai komponens hozzájárul a betegség kialakulásához. A kutatók továbbra is tanulmányozzák a gének szerepét a PPMS-ben.

A NINDS olyan génekre utal, amelyek növelhetik az SM kockázatát, mint „érzékenységi gének”. A szervezet olyan gyógyszereket vizsgál, amelyek módosíthatják ezeket a géneket, mielőtt az SM kialakulna.

Rehabilitációs ajánlások

A National Sclerosis Multiplex Társaság egy másik szervezet, amely frissítéseket kínál a kezelés újdonságairól.

A NINDS-től eltérően a Társaság nonprofit szervezet. Küldetésük az, hogy terjesszék a tudatosságot az SM-ről, miközben pénzeszközöket gyűjtenek az orvosi kutatások támogatására is.

A betegvédelem támogatásának küldetésének részeként a Társaság gyakran frissíti a honlapján található forrásokat. Mivel a kábítószer-választási lehetőségek korlátozottak, előnyösnek találhatja a társadalom rehabilitációs erőforrásait. Itt felvázolják:

• fizikoterápia
• foglalkozásterápia
• kognitív rehabilitáció
• szakterápia (munkahelyekhez)
• beszéd-nyelv patológia

A fizikális és foglalkozási terápiák a rehabilitáció leggyakoribb formái a PPMS-ben. Az alábbiakban bemutatjuk a két új terápia jelenlegi innovációját.

Fizikoterápia és kutatás a testmozgásban

A fizikoterápiát (PT) a rehabilitáció egyik formájaként alkalmazzák a PPMS-ben. A PT céljai a tünetek súlyosságától függően változhatnak. Elsősorban:

• segítsen a PPMS-ben szenvedőknek a mindennapi feladatok elvégzésében
• ösztönözzék a függetlenséget
• javítsa a biztonságot - például olyan kiegyensúlyozó technikák tanítása, amelyek csökkenthetik a zuhanás kockázatát
• csökkentse a fogyatékosság esélyét
• érzelmi támogatást nyújtani
• meghatározza az otthoni segédeszközök szükségességét
• az életminőség javítása

Orvosa valószínűleg nem sokkal a kezdeti diagnózis után javasolja a fizikoterápiát. Fontos, hogy proaktívan kezelje ezt a kezelési lehetőséget - ne várja meg, amíg a tünetei előrehaladnak.

A testmozgás a PT fontos része. Segít javítani a mobilitást, az erőt és a mozgástartományt, így fenntarthatja az önállóságot.

A kutatók továbbra is vizsgálják az aerob testmozgás előnyeit az SM minden formájában. Az Országos Szklerózis multiplex Társaság szerint a testmozgás csak a 90-es évek közepén volt széles körben ajánlott. Ekkor vetették fel végül azt az elméletet, miszerint a testmozgás nem volt jó az SM számára.

A gyógytornász javasolhat aerob gyakorlatokat, amelyeket biztonságosan végezhet a találkozók között a tünetek javítása és az erő növelése érdekében.

Innovációk a foglalkozási terápiában

A foglalkozási terápiát egyre inkább a PPMS kezelés eszközeként ismerik el. Hasznos lehet az öngondoskodáshoz és a munkahelyhez, valamint segíthet:

• szabadidős tevékenységek
• pihenés
• társasági élet
• önkéntesség
• otthoni vezetés

Az OT-t gyakran úgy tekintik, mint a PT-t. Bár ezek a terápiák kiegészítik egymást, mindegyikük felelős a PPMS-kezelés különböző aspektusaiért.

A PT támogathatja általános erejét és mobilitását, az OT pedig olyan tevékenységekben segíthet, amelyek befolyásolják függetlenségét, például fürdés és önálló öltözködés. Javasoljuk, hogy a PPMS-ben szenvedők mind a PT, mind az OT értékelését és az azt követő kezelést keressék.

A PPMS klinikai vizsgálata

A jelenlegi és a kialakulóban lévő PPMS kezelésekről a ClinicalTrials.gov webhelyen is olvashat. Ez az NIH másik ága. Küldetésük egy, a világszerte végzett, magán és állami finanszírozású klinikai vizsgálatok adatbázisának biztosítása.

Írja be a „PPMS” kifejezést a „Állapot vagy betegség” mezőbe. Számos aktív és befejezett tanulmányt talál gyógyszerekkel és egyéb tényezőkkel, amelyek befolyásolhatják a betegséget.

Emellett fontolóra veheti, hogy részt vegyen egy klinikai vizsgálatban. Ez komoly elkötelezettség. Saját biztonsága érdekében először beszélje meg orvosával a klinikai vizsgálatokat.

A PPMS-kezelés jövője

A PPMS-re nincs gyógymód, és a gyógyszeres lehetőségek korlátozottak. Továbbra is kutatások folynak az okrelizumabtól eltérő gyógyszerek feltárására, amelyek segíthetnek a progresszív tünetek ellenőrzésében.

Amellett, hogy rendszeresen ellenőrzi orvosát, használja ezeket az erőforrásokat, hogy folyamatosan tájékoztassa a PPMS kutatás legújabb frissítéseiről. Sok munkát végeznek a PPMS jobb megértése és az emberek hatékonyabb kezelése érdekében.