PANDAS: Útmutató a szülőknek

Tartalom

• Melyek a tünetek?
• Mi okozza?
• Ki van veszélyben?
• Hogyan diagnosztizálják?
• Mi a kezelés?
• A strep fertőzés kezelése
• Pszichológiai tünetek kezelése
• Vannak-e potenciális szövődmények?
• Hol kaphatok segítséget?
• Mi a kilátás?

Mi az a PANDAS?

A PANDAS a streptococcushoz társuló gyermekkori autoimmun neuropszichiátriai rendellenességeket jelenti. A szindróma hirtelen és gyakran jelentős változásokkal jár a gyermekek személyiségében, viselkedésében és mozgásában a fertőzést követően Streptococcus pyogenes (streptococcus-fertőzés).

A strep-fertőzések enyhék lehetnek, nem okozhatnak mást, mint egy kisebb bőrfertőzést vagy torokfájást. Másrészt súlyos strep torok, skarlát és más betegségeket okozhatnak. A strep a torokban és a bőr felszínén található. Akkor szerzi meg, amikor egy fertőzött személy köhög vagy tüsszög, és belélegzi a cseppeket, vagy megérinti a szennyezett felületeket, majd megérinti az arcát.

A legtöbb STREP-fertőzésben szenvedő ember teljes mértékben felépül. Néhány gyermeknél azonban néhány héttel a fertőzés után hirtelen fizikai és pszichiátriai tünetek jelentkeznek. Miután elkezdődtek, ezek a tünetek gyorsan súlyosbodnak.

Olvassa tovább, hogy többet megtudjon a PANDAS tüneteiről, kezeléséről és arról, hogy hol fordulhat segítségért.

Melyek a tünetek?

A PANDAS tünetei hirtelen, körülbelül négy-hat héttel a strep-fertőzés után kezdődnek. Ide tartoznak a rögeszmés-kényszeres rendellenességhez (OCD) és a Tourette-szindrómához hasonló viselkedések. Ezek a tünetek megzavarhatják az iskolai végzettséget és gyorsan meggyengülhetnek. A tünetek súlyosbodnak és a csúcsot általában két-három napon belül elérik, ellentétben más, fokozatosan kialakuló gyermekkori pszichiátriai betegségekkel.

A pszichológiai tünetek a következők lehetnek:

• rögeszmés, kényszeres és ismétlődő viselkedés
• elválasztási szorongás, félelem és pánikrohamok
• szüntelen sikoltozás, ingerlékenység és gyakori hangulatváltozások
• érzelmi és fejlődési regresszió
• látási vagy hallási hallucinációk
• depresszió és öngyilkossági gondolatok

A fizikai tünetek a következők lehetnek:

• tikok és szokatlan mozdulatok
• fény, hang és érintés érzékenysége
• a kis motorikus képességek romlása vagy a rossz kézírás
• hiperaktivitás vagy képtelenség összpontosítani
• memória problémák
• alvászavar
• az étkezés megtagadása, ami fogyáshoz vezethet
• ízületi fájdalom
• gyakori vizelés és ágybavizelés
• katatonikus állapot közelében

A PANDAS-ban szenvedő gyermekeknél nem mindig jelentkeznek ezek a tünetek, de általában több fizikai és pszichiátriai tünet keveréke van.

Mi okozza?

A PANDAS pontos oka folyamatos kutatás tárgyát képezi.

Az egyik elmélet szerint ennek oka lehet a strep-fertőzésre adott hibás immunválasz. A strep baktériumok különösen jól el tudnak bújni az immunrendszer elől. Olyan molekulákkal maszkolják magukat, amelyek hasonlóak a testben található normális molekulákhoz.

Az immunrendszer végül elkapja a sztrep baktériumokat, és elkezd antitesteket termelni. Az álca azonban továbbra is összekeveri az antitesteket. Ennek eredményeként az antitestek megtámadják a test saját szöveteit. Az agy egy bizonyos területére, a bazális ganglionokra célzott antitestek a PANDAS neuropszichiátriai tüneteit okozhatják.

Ugyanezeket a tünetcsoportokat olyan fertőzések is előidézhetik, amelyek nem tartalmaznak strep baktériumokat. Ebben az esetben gyermekkori akut kialakulású neuropszichiátriai szindrómának (PANS) hívják.

Ki van veszélyben?

A PANDAS legnagyobb valószínűséggel olyan 3 és 12 év közötti gyermekeknél fejlődik ki, akiknél az elmúlt négy-hat hétben volt strep-fertőzés.

Néhány további lehetséges kockázati tényező a genetikai hajlam és a visszatérő fertőzések.

Gyermeke nagyobb valószínűséggel kap késő ősszel és kora tavasszal strep-fertőzést, különösen akkor, ha szoros környezetben van nagy embercsoportokkal. A strep-fertőzés megelőzése érdekében tanítsa meg gyermekét, hogy ne ossza meg az evőeszközöket vagy a poharakat, és gyakran mosson kezet. Lehetőleg kerüljék a szemük és az arcuk érintését.

Hogyan diagnosztizálják?

Ha gyermekén bármilyen fertőzés után szokatlan tünetek jelentkeznek, azonnal egyeztessen gyermekorvosával. Hasznos lehet napló vezetése, amely részletezi ezeket a tüneteket, többek között arról, hogy mikor kezdődtek és hogyan befolyásolják gyermeke életét. Hozd el ezeket az információkat, valamint a vényköteles vagy vény nélkül kapható gyógyszerek listáját, amelyet gyermeke szedett vagy nemrégiben szedett, amikor felkeresi az orvost. Feltétlenül jelezze az iskolában vagy otthon előforduló fertőzéseket vagy betegségeket.

A strep-fertőzés diagnosztizálásához a gyermekorvos torkukultúrát végezhet, vagy vérvizsgálatot végezhet. A PANDAS diagnosztizálására azonban nincsenek laboratóriumi vagy neurológiai vizsgálatok. Ehelyett orvosa különféle vér- és vizeletvizsgálatokat szeretne elvégezni, hogy kizárjon néhány más gyermekkori bajt.

A PANDAS diagnózisa gondos kórtörténetet és fizikai vizsgálatot igényel. A diagnózis kritériumai a következők:

• három éves és pubertás közötti
• a már meglévő tünetek hirtelen fellépése vagy súlyosbodása, a tünetek idővel egyre súlyosabbá válásával
• rögeszmés-kényszeres viselkedés, tic-rendellenesség vagy mindkettő jelenléte
• egyéb neuropszichiátriai tünetek, például hiperaktivitás, hangulatváltozások, fejlődési regresszió vagy szorongás bizonyítékai
• korábbi vagy jelenlegi strep-A fertőzés, amelyet toroktenyésztés vagy vérvizsgálat igazol

Mi a kezelés?

A PANDAS kezelése magában foglalja mind a fizikai, mind a pszichiátriai tünetek kezelését. Először is, gyermekorvosa arra összpontosít, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a strep fertőzés teljesen megszűnt. Szüksége lesz egy engedéllyel rendelkező mentális egészségügyi szakemberrel is dolgozni, aki ismeri az OCD-t és a PANDAS-t.

A strep fertőzés kezelése

A strep fertőzéseket antibiotikumokkal kezelik. A legtöbb strep-fertőzést sikeresen kezelik egyetlen antibiotikum-kúrával. A strep kezelésére használt antibiotikumok közül néhány:

• amoxicillin
• azitromicin
• cefalosporin
• penicillin

Fontolja meg azt is, hogy a többi családtagot teszteljék streptől, mert a baktériumok hordozása akkor is lehetséges, ha nincsenek tünetei. Az újbóli fertőzés elkerülése érdekében azonnal és újra cserélje ki gyermeke fogkeféjét, amikor befejezi teljes antibiotikum-kúráját.

Pszichológiai tünetek kezelése

A pszichiátriai tünetek javulni kezdenek antibiotikumokkal, de valószínűleg továbbra is külön kell foglalkozni velük. Az OCD-t és más pszichiátriai tüneteket általában kognitív viselkedésterápiával kezelik.

Az OCD általában jól reagál a szelektív szerotonin újrafelvétel-gátlókra, egyfajta antidepresszánsra is. Néhány gyakori:

• fluoxetin
• fluvoxamin
• szertralin
• paroxetin

Ezeket a gyógyszereket kezdetben kis adagokban írják fel. Szükség esetén lassan növelhetők.

Az egyéb kezelések ellentmondásosak, és eseti alapon kell dönteni. Egyes orvosok kortikoszteroidokat, például prednizont írhatnak fel az OCD tüneteinek javítására. A szteroidok azonban még rosszabbá tehetik a tikeket. Ezen túlmenően, ha a szteroidok működnek, csak rövid ideig használhatók. Ebben az időpontban a szteroidokat nem szokták ajánlani a PANDAS kezelésében.

Egyes súlyos esetekben a PANDAS nem reagálhat a gyógyszerekre és a terápiára. Ha ez megtörténik, néha ajánlott a vérplazma cseréje a hibás antitestek eltávolítására a vérükből. A gyermekorvos javasolhatja intravénás immunglobulin terápiát is. Ez az eljárás egészséges donor vérplazma termékeket használ a gyermek immunrendszerének fokozásához. Míg egyes orvosok arról számolnak be, hogy sikeresek voltak ezek a kezelések, nincsenek olyan vizsgálatok, amelyek megerősítenék, hogy működnek.

Vannak-e potenciális szövődmények?

A PANDAS tünetei miatt a gyermek képtelen működni az iskolában vagy a szociális helyzetekben. Kezelés nélkül a PANDAS tünetei tovább súlyosbodhatnak, és maradandó kognitív károsodást okozhatnak. Néhány gyermek számára a PANDAS krónikus autoimmun betegséggé válhat.

Hol kaphatok segítséget?

A PANDAS-szal rendelkező gyermek rendkívül stresszes lehet, mert általában figyelmeztetés nélkül jön létre. Néhány nap alatt drámai viselkedésbeli változásokat észlelhet, nyilvánvaló ok nélkül. Ehhez a kihíváshoz hozzáadódik az a tény, hogy nincs egyetlen teszt a PANDAS-ra, bár diagnosztikai kritériumokat dolgoztak ki. A PANDAS diagnosztizálása előtt fontos megbizonyosodni arról, hogy ezek a kritériumok teljesülnek-e.

Ha túlterheltnek érzi magát, vegye figyelembe ezeket a forrásokat:

• A PANDAS Network általános információkat, híreket ad a legfrissebb kutatásokról, valamint felsorolja az orvosokat és a támogató csoportokat.
• A Nemzetközi OCD Alapítvány információval rendelkezik a gyermekek OCD-jéről, valamint letölthető adatlapot tartalmaz, amely összehasonlítja az OCD-t a PANDAS-szal és a PANS-szel. Ez különösen akkor hasznos, ha gyermekorvosa nem nagyon ismeri a PANDAS-t.
• A PANDAS Orvosok Hálózata a PANDAS Gyakorló Könyvtárat kínálja, amely a PANDAS-t ismerő orvosok kereshető adatbázisa.

Gyermekének az iskolában is szüksége lehet extra segítségre. Beszéljen a tanárukkal vagy az iskola adminisztrátorával a diagnózisról, mit jelent és hogyan működhet együtt gyermeke érdekében.

Mi a kilátás?

A PANDAS-t csak 1998-ban azonosították, ezért nincs hosszú távú tanulmány a PANDAS-ban szenvedő gyermekekről. Ez azonban nem jelenti azt, hogy gyermeke nem tud jobb lenni.

Néhány gyermek gyorsan javul az antibiotikumok elkezdése után, bár a tünetek visszatérhetnek, ha új strep-fertőzést kapnak. A legtöbben jelentős hosszú távú tünetek nélkül gyógyulnak meg. Mások számára ez folyamatos problémává válhat, amely időszakos antibiotikum-alkalmazást igényel a fellángolást okozó fertőzések kezelésére.