Hogyan akarta Victoria Arlen megbénulni, hogy paralimpikon legyen?

Tartalom

• Gyorsan fejlődő, titokzatos betegség
• Dacolva az esélyekkel és orvosaival
• Erő visszanyerése
• A határok feszegetése
• Futtatásra kész
• A Jövőbe tekintve
• Vélemény a következőhöz:

Négy hosszú évig Victoria Arlen nem tudott járni, beszélni vagy mozgatni egy izomzatot a testében. De a körülötte lévők tudta nélkül hallott és gondolkodott - és ezzel reménykedhetett. Ennek a reménynek a kiaknázása az, ami végül leküzdhetetlennek tűnő nehézségeken ment keresztül, és visszanyerte egészségét és életét.

Gyorsan fejlődő, titokzatos betegség

2006-ban, 11 évesen Arlen elkapta a gerincvelői gyulladást okozó betegség, a transzverzális myelitis és az akut disszeminált encephalomyelitis (ADEM), az agy és a gerincvelő gyulladásos rohama – ezek kombinációja – hihetetlenül ritka kombinációját. két körülmény végzetes lehet, ha figyelmen kívül hagyjuk.

Sajnos Arlen csak évekkel azután kapta meg ezt a diagnózist, hogy először megbetegedett. A késés örökre megváltoztatná az életét. (Kapcsolódóan: Az orvosok három évig figyelmen kívül hagyták a tüneteimet, mielőtt 4-es stádiumú limfómát diagnosztizáltak nálam)

Ami kezdetben fájásként kezdődött a háta és az oldal közelében, szörnyű gyomorfájássá nőtte ki magát, ami végül egy vakbélműtét. De a műtét után az állapota csak tovább romlott. Ezt követően Arlen azt mondja, hogy az egyik lába sántítani és húzódni kezdett, majd elvesztette mindkét lábának érzését és működését. Hamarosan ágyhoz kötötték a kórházban. Lassan elvesztette karjai és kezei funkcióját, valamint a megfelelő nyelési képességét. Nehezen talált szavakat, amikor beszélni akart. És akkor történt, mindössze három hónappal a tüneteinek megjelenése óta, hogy "minden elsötétült".

Arlen a következő négy évet bénultan töltötte, és orvosaival "vegetatív állapotban" emlegették – képtelen volt enni, beszélni, vagy még az izmokat sem mozgatni az arcán. Beszorult egy testbe, amelyet nem tudott megmozdítani, olyan hangon, amelyet nem tudott használni. (Érdemes megjegyezni, hogy az orvosi társadalom azóta elzárkózott a vegetatív állapot kifejezés elől, mivel egyesek azt mondják, hogy értékcsökkentő kifejezés, helyette a nem reagáló ébrenlét szindrómát választják.)

Minden orvos, akivel Arlen szülei konzultáltak, kevés reményt adott a családnak. "Kezdtem hallani azokat a beszélgetéseket, amelyek szerint nem fogok sikerülni, vagy hogy egész életemben ilyen leszek" - mondja Arlen. (Kapcsolódó: Epilepsziát diagnosztizáltak, anélkül, hogy tudtam volna, hogy rohamaim vannak)

Bár senki sem tudta, Arlen tudott hallja mindezt - még mindig ott volt, csak nem tudott beszélni vagy mozogni. "Próbáltam segítségért kiáltani, beszélni az emberekkel, mozogni és felkelni az ágyból, de senki sem válaszolt nekem" - mondja. Arlen úgy írja le az élményt, hogy "bezárt" agyába és testébe; tudta, hogy valami nagyon nincs rendben, de nem tehetett ellene.

Dacolva az esélyekkel és orvosaival

De az esélyekkel és a szakértők reménytelen jóslataival szemben Arlen 2009 decemberében szemkontaktust vett fel édesanyjával - ez a mozgalom hihetetlen utat jelent a gyógyuláshoz. (Korábban, amikor kinyitotta a szemét, egyfajta üres tekintettel néztek.)

Ez a visszatérés nem volt más, mint egy orvosi csoda: önmagában a transzverzális myelitisből való teljes felépülés nem valószínű, ha az első három-hat hónapban nem történik pozitív előrelépés, és a tünetek gyors fellépése (ahogyan Arlen tapasztalta) csak gyengíti a tüneteket. prognózis, a The National Institutes of Health (NIH) szerint. Sőt, még mindig küzdött az AEDM -mel is, amely képes "enyhe vagy közepes élethosszig tartó károsodást" okozni olyan súlyos esetekben, mint Arlené.

"A [jelenlegi] szakembereim azt mondták:" Hogy élsz? Az emberek nem jönnek ki ebből! "" - mondja.

Annak ellenére, hogy kezdett visszanyerni némi mozgást – felült, önállóan evett –, még mindig szüksége volt egy tolószékre a mindennapi életben, és az orvosok szkeptikusak voltak abban, hogy valaha újra tud majd járni.

Amíg Arlen élt és ébren volt, a megpróbáltatás maradandó hatással volt testére és elméjére. Az agyának és a gerincvelőjének súlyos károsodása azt jelentette, hogy Arlen már nem bénult meg, de nem érezhetett semmiféle mozgást a lábában, ami megnehezítette, hogy jeleket küldjön az agyából a végtagjaiba, hogy intézkedést kezdeményezzen. (Kapcsolódó: Egy legyengítő betegség megtanított hálásnak lenni a testemért)

Erő visszanyerése

Arlen, aki három testvérével és egy sportos családdal nőtt fel, szerette a sportot - különösen az úszást, ami az ő "különleges ideje" volt anyjával (maga is lelkes úszó). Öt éves korában még azt is elmondta anyjának, hogy egyszer aranyérmet fog nyerni. Tehát korlátai ellenére Arlen azt mondja, hogy arra összpontosított, amit tudott a testével, és családja biztatására 2010 -ben újra úszni kezdett.

Ami kezdetben a fizikoterápia egyik formájaként kezdődött, újjáélesztette a sport iránti szeretetét. Nem járt, de tudott úszni – és jól. Így Arlen a következő évben elkezdett komolyan venni úszását. Röviddel ezután, ennek az elkötelezett edzésnek köszönhetően kvalifikálta magát a 2012 -es londoni paralimpiai játékokra.

Látta ezt az elszántságot és kemény munkát, amikor megnyerte az USA csapatát, és három ezüstérmet szerzett-amellett, hogy hazavihette az aranyat 100 méteres gyorsúszásban.

A határok feszegetése

Utána Arlennek nem volt olyan terve, hogy csak úgy leteszi az érmeket és pihenjen. Gyógyulása során dolgozott a Project Walkkal, a Carlsbadban (Kalifornia) található bénulás helyreállítási központtal, és azt mondja, nagyon szerencsésnek érezte magát, hogy megkapta a szakmai támogatásukat. Vissza akart adni valamilyen módon, és célt akart találni fájdalmában. Így 2014 -ben ő és családja megnyitotta a Project Walk létesítményt Bostonban, ahol folytathatta az edzéseket, és lehetőséget kínálhat a mobilitási rehabilitációra másoknak, akiknek szükségük van rá.

Aztán egy jövő évi edzésen váratlan történt: Arlen érezett valamit a lábában. Ez egy izom volt, és érezte, hogy „bekapcsol” – magyarázza – amit a bénulása előtt nem érzett. Köszönhetően a fizikoterápia iránti folyamatos elkötelezettségének, ez az egyetlen izommozgás katalizátorrá vált, és 2016 februárjára Arlen megtette azt, amit az orvosai sohasem hittek lehetségesnek: tett egy lépést. Néhány hónappal később lábmerevítőben sétált mankó nélkül, és 2017-ben Arlen rókával ügetett a versenyen. Tánc a csillagokkal.

Futtatásra kész

Mindezen győzelmek ellenére is egy újabb győzelemmel egészítette ki rekordok könyvét: Arlen 2020 januárjában vezette a Walt Disney World 5K-t – ez úgy hangzott, mint egy pipa álom, amikor alig több mint 10 évesen feküdt mozdulatlanul a kórházi ágyon. évekkel korábban. (Kapcsolódó: Hogyan vállaltam el végül a félmaratont - és újra kapcsolatba kerültem önmagammal a folyamatban)

"Ha tíz évig tolószékben ülsz, megtanulod igazán szeretni a futást!" ő mondja. Az alsó testében több izom működik (szó szerint), köszönhetően a Project Walk -on végzett többéves edzésnek, de még mindig van előrelépés a bokája és a lábának apró, stabilizáló izmaival.

A Jövőbe tekintve

Ma Arlen a házigazda Junior Ninja Warrior Junior és az ESPN rendszeres riportere. Kiadott szerző - olvassa el a könyvét Zárva: A túlélési akarat és az Élet elhatározása (Vásárlás, 16 dollár, bookshop.org)-és az alapítvány, a Victoria's Victory alapítvány alapítója, amelynek célja, hogy segítsen másoknak "az életet megváltoztató sérülések vagy diagnózis miatti mobilitási kihívásokban", ösztöndíjakat biztosítva a helyreállítási szükségletekhez-írja az alapítvány honlapja.

"A hála az, ami hosszú éveken keresztül tartott bennem, ahol a dolgok nem a javamra váltak" - mondja Arlen. "Az a tény, hogy megkarcolhatom az orromat, csoda. Amikor bezártam a testembe, emlékszem, hogy azt gondoltam:" Ha egyszer csak megkarcolhatnám az orrom, az lenne a legnagyobb dolog a világon! " azt mondja az embereknek, akik nehéz időszakon mennek keresztül, hogy "álljanak meg és vakarják meg az orrát", ezzel illusztrálva, hogyan lehet magától értetődőnek tekinteni egy ilyen egyszerű mozdulatot.

Azt is mondja, hogy nagyon sokat köszönhet a családjának. "Soha nem mondtak le rólam" - mondja. Még amikor az orvosok azt mondták neki, hogy elveszett ügy, a családja soha nem veszítette el a reményt. "Löktek. Hittek bennem."

Mindennek ellenére, amin keresztülment, Arlen azt mondja, hogy ezen nem változtatna. "Minden okkal történik" - mondja. "Sikerült ezt a tragédiát diadalmassá változtatnom, és segíteni másoknak az úton."

Vélemény a következőhöz: