Nicholas (sarlósejtes betegség)

Nicholasnak sarlósejtes betegségét diagnosztizálták nem sokkal a születése után. Csecsemőként kéz-láb szindrómában szenvedett („Nagyon sírt és robogott a kéz és a láb fájdalma miatt” - idézi fel édesanyja, Bridget), és 5 évesen kivették az epehólyagját és a lépét. Penicillin, hidroxiurea és más gyógyszerek segítették őt és családját a betegség és a súlyos fájdalomválságok kezelésében, amelyek kórházi kezeléshez vezethetnek. Most 15 éves, és az iskolában tiszteletbeli tanuló, Nicholas élvezi a „lógást”, a zenehallgatást, a videojátékokat, a birkózást és a brazil dzsudzsucu tanulását.

Nicholas körülbelül három évvel ezelőtt vett részt az első klinikai vizsgálatában. Megvizsgálta a testmozgás és a sarlósejtes betegség kapcsolatát.

"A kórház egyik hematológusa, akihez járunk, észrevette, hogy Nicholas aktív sarlósejtes beteg" - emlékezik vissza Bridget. - Sportol, és a hidroxikarbamiddal nem annyira kórházban van, mint korábban. Tehát megkérdezték tőlünk, hogy végeznénk-e tanulmányt a légzésének figyelemmel kísérésére. Kérdeztem, voltak-e negatívumok? És az egyetlen negatívum az volt, hogy kifulladna, tudod. Szóval megkérdeztem Nicholast, hogy rendben van-e, ő pedig igent mondott. És részt vettünk benne. Bármi is segíthet nekik többet megtudni a betegségről, mindannyian mellette vagyunk. "

Noha a tanulmány nem az volt a célja, hogy azonnal javítsa a résztvevők egészségét, mind az anya, mind a fia örült a részvételüknek és annak a lehetőségnek, hogy elősegítsék a betegséggel kapcsolatos tudományos ismeretek bővítését.

"Úgy gondolom, hogy a tanulmányokban való részvétel segít az orvosoknak többet megtudni a betegségről, és tudod, hogy több gyógyszerrel kell előállniuk, és csak segíteni mindenkinek, aki szenved" - mondja Nicholas. - Tehát a családjuk és ők sem lesznek annyira fájdalmas krízisben vagy kórházban.

A család pozitív tapasztalata után 2010-ben Nicholas részt vett egy második klinikai vizsgálatban. Ez a sarlósejtes betegségben szenvedő tizenévesek tüdőfunkcióját tanulmányozta.

"Helyhez kötött kerékpárral ült, és monitorok voltak rajta" - mondja Bridget. - És azt akarták, hogy gyorsan menjen, majd lassítson. És menj gyorsan újra. És lélegezzen egy csőbe. És akkor vonták a vérét, hogy teszteljék. Egészségében nem történt javulás, csupán annak meglátása volt, hogy egy sarlósejtes ember, aki aktív, tudja, milyen a tüdőműködése.

Az első kísérlethez hasonlóan a részvétel előnye nem személyesen volt Nicholas számára, hanem az orvosok és a kutatók segítése a sarlósejtes betegségről.

Nicholas azt mondja: „Remélem, hogy az orvosok a lehető legtöbbet kitalálják a sarlósejtekről, mert ez csak a sarlósejtes betegeket és családjaikat segítené, tudják, hogy nem tartózkodnak annyira a kórházban. Képes megtenni azt, amit többet csinál, rendszeres életet élni és végigvinni a rendszeres menetrendet, ahelyett, hogy szabadságot kellene szánnia a kórházba menni, és tudod, átélni a fájdalom egész folyamatát, hasonló dolgokat.

Bridget és Nicholas továbbra is nyitottak arra, hogy további klinikai vizsgálatokban vegyenek részt, miközben mérlegelik, hogy mi a családjuk.

"Azt hiszem, másoknak meg kell csinálniuk [részt kell venniük a klinikai kutatásokban], mindaddig, amíg nem érzik negatív eredménynek" - mondja. - Úgy értem, miért ne? Ha ez segít abban, hogy a hematológusok más módon tudatosítsák a sarlósejteket, akkor mindannyian mellette vagyok. Mindannyian mellette vagyunk. Azt akarjuk, hogy minél többet tudjanak a sarlósejtekről.

Sokszorosítva engedélyével. Az NIH nem támogatja és nem javasolja az Healthline által itt leírt vagy kínált termékeket, szolgáltatásokat vagy információkat. Az oldal utolsó áttekintése 2017. október 20.