5 dolog, amit szeretnék, ha az emberek megértenék a sclerosis multiplexet

Tartalom

• Mindenkinek az MS-s tapasztalata más
• Néhány, az MS-szel rendelkező ember „finomnak” tűnhet
• Mindenki fáradt, de az SM fáradtsága más
• Nem mindenki reagál ugyanolyan módon, ha az SM-vel él
• Nincs titkos gyógymód

2014. július végén életem úgy érezte magát, mintha felrobbant volna, miután diagnosztizáltak relapszusos-remittáló sclerosis multiplexet.

Azóta nemcsak azt kellett beállítanom, ahogy mozogok a világon, hanem azt is felismertem, hogy másoknak oktatom, hogy mi ez a gyógyíthatatlan autoimmun betegség.

Az élet egészét sokkal könnyebbé tenné, ha néhány, a sclerosis multiplexről (MS) kapcsolatos kérdés közismert lesz. Ebből a célból azt szeretném, ha mindenki megértené az MS-ről.

Mindenkinek az MS-s tapasztalata más

Vannak olyan kritériumok, amelyek meghatározzák az MS-t, de az MS egyedileg nyilvánul meg.

Egyes emberek, akiknél az MS jelentkezik, kerekes széket vagy mobilitási segédeszközt használnak, például egy botot. Vannak, akik látási problémákkal küzdenek, összpontosítanak, vagy elveszítik az ízlés képességüket.

A tapasztalt tünetek annak a károsodásnak a következményei, amelyet a betegség az agy és a gerincvelő idegeire gyakorolt. Az idegek védőbélésének sérülése - amely megszakítja és torzítja az üzeneteket az agy / gerinc és a test között - meghatározza, hogy milyen tünetek lehetnek valakinél.

Ha például a betegség veszélyezteti a látást érintő agyi területet, akkor az károsíthatja a látók képességeit.

Néhány, az MS-szel rendelkező ember „finomnak” tűnhet

Ha valakinek van SM-je, akkor nem tudja elmondani, hogy egészségügyi problémáik vannak, csak rájuk nézve.

A betegség enyhébb formáival rendelkező emberek tünetmentesek lehetnek. De lehet, hogy nem minden olyan, mint amilyennek látszik.

Néhány SM tünetem a megfigyelők számára láthatóvá válik, amikor megpróbálok lépcsőn mászni, és a kapaszkodót kell használni, hogy felemeljem magam és előre, mivel a lábaim egyre inkább nem működnek együtt.

Az is nyilvánvaló, amikor forró és párás időben rekedtem, gyenge vagyok, szédül, és le kell ülnem vagy lefekszem.

Azonban azokban az időkben, amikor kognitív problémákkal, fáradtsággal vagy homályos látással foglalkozom, nem tudhatnád, hogy van-e a betegségem, mert minden külső megjelenésből egészségesnek tűnök.

Az olyan megjegyzések, mint például: „de te nem látsz betegnek” jó szándékúak, de nem veszik figyelembe, hogy az, amit tapasztalok, láthatatlan a megfigyelők számára.

Ehelyett próbáljon feltenni a kérdést: „Milyen az SM tünetei?” és hagyja nyitva.

Mindenki fáradt, de az SM fáradtsága más

Azelőtt, hogy nekem volt MS, fáradtságot tapasztaltam. Három édesanyjaként, beleértve az ikreket és egy harmadik gyermeket, akik 3 éves koráig nem aludtak egész éjjel, szorosan ismerem a kimerültséget.

Akkor (mindhárom egyetem) a koffeinmentes ital fogyasztása után fogyaszthattam koffeinmentes italokat, és csak folytathattam. Lenyűgös lennék, de mégis funkcionális.

Ez a fáradtság nem azonos az MS fáradtságával.

Az MS-fáradtság legjobb leírása, amelyet el tudok képzelni, ha elképzelünk egy falot, amely leesik az önök elõtt - nem tudsz átmenni, körbejárni vagy mászni. Csapdába esett. Arra kényszeríti, hogy álljon meg ott, ahol van, és várjon.

Amikor az MS fáradtsága akut, a végtagjaim kiszivárognak, nem tudok összpontosítani, és ágyba kell mászom, hogy várjak, amíg a testem felépül - bármennyire is eltarthat, akár órákban, akár napokban.

Nem mindenki reagál ugyanolyan módon, ha az SM-vel él

Vannak olyan számú betegség, akik álcázásnak tekintik a betegséget álruhában, ami arra kényszerítette őket, hogy lelassítsák és mélyen értékeljék az életet. Ez az embercsoport magában foglalhatja az SM-ben szenvedőket, akik közül néhányan panaszosként viselik ennek a betegségnek a terheit.

De nem mindenki érzi magát ilyen módon. Nem mindenki szokatlan az MS-sel való együttélésről.

Például még mindig nagyon vágyom a többfeladatos, az MS előtti módszereimre, és csak boldogan beleegyezem, hogy a betegségem akaratlan keretein belül fogok élni.

Nem örülök ennek, és nem tartom áldásnak.

Ha olyan betegségben szenvedő emberekkel folytatott interakciót, kérjük, hagyja számukra lehetőséget, hogy hitelesek legyenek a kiszámíthatatlan helyzetükre adott egyéni reakcióik során.

Engedjék meg nekik, hogy rossz és jó napok is legyenek, anélkül, hogy mondnának valamit, például: „Nos, legalább az MS nincs mint ez, ”Vagy„ A pozitív gondolkodás segít. ”

Lehet, hogy nem mindig pozitívnak érezzük magunkat.

Nincs titkos gyógymód

Tudom, hogy jól érted. Tényleg én. De kérlek, ne mondd nekem, hogy valahol online vagy a Facebookon keresztül megbotlott a gyógymódhoz az MS-hez.

Látom egy neurológust, aki az egyik nagy amerikai kórházban az MS klinikát üzemelteti, és nem gondolom, hogy elrejti a gyógymódomat tőlem, csak hogy számlázhasson a biztosítótársaságomra a felesleges tesztekért és vényköteles gyógyszerekért.

Persze, ossza meg egy cikket az SM-ről, amelyet látott, ha akar, de csak olyan legitim weboldalak és szervezetekkel továbbíthatja azokat a cikkeket, amelyek nem állítják, hogy például kelkáposzta étkezése fogja gyógyítani az MS agyi elváltozásait.

És kérlek, ne mondd meg, ha csak megtenném ez vagy hogy, az MS varázslatosan eltűnik. A varázslatos gondolkodás nem fogja meggyógyítani a sérült agyomat.

Nagyra értékeljük, ha figyel ránk, de kérlek, gondolkodjon mialatt megosztja és javasolja.

A bostoni Meredith O’Brien író a Kényelmetlenül Numb, egy emlékirat az ő MS diagnózisának életmódosító hatásairól.