Támogatás, remény és kapcsolat: Hogyan segít a közösségi média az IBD közösségnek?
Tartalom
Az IBD Healthline egy ingyenes alkalmazás Crohn-kórban vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedők számára. Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen.
Amikor Laura Scaviola 25 éves volt, úgy találta, hogy nem képes enni vagy inni anélkül, hogy a fürdőszobába futna volna, és súlyos, véres hasmenést tapasztalt volna. Dehidráció miatt a mentőszobába került, ami kolonoszkópiához vezetett, amely megerősítette, hogy fekélyes vastagbélgyulladása (UC) volt.
Hat különféle gyógyszer bevétele után és a remissziók és a pattanások hullámvasútjának elviselése után a Scaviola jelenleg a leginkább remisszióban van, legfeljebb 2013. évi diagnosztizálása óta.
Annak érdekében, hogy megbirkózzon a betegséggel, támogatást talált az online közösségekben.
"A közösségi média lehetővé tette számomra, hogy olyan harcosok közösségét találjam, akiknél ugyanaz a krónikus betegség van" - mondja Scaviola. "A diagnózis és a tünetek nagyon elszigetelő és zavaró lehetnek. De látva, hogy a harcosok megosztják tapasztalataikat, úgy éreztem, hogy jobb életem is lehet."
Megan H. Koehler kapcsolatban állhat. Amikor 2017-ben diagnosztizálták őt Crohn-betegséggel, azt mondja, hogy a szociális média lehetővé tette számára, hogy kevésbé maradjon egyedül.
"Mielőtt diagnosztizáltak volna, hallottam a Crohn-betegségről és az UC-ről, és ismerek néhány főiskolai lányt, akiknél diagnosztizáltak, de engem igazán nem tudtam sokat. Miután diagnosztizáltam és elkezdtem többet megosztani az Instagram-ban elragadtam csodálatos megjegyzésekkel és mások reményszavaival "- mondja Koehler.
Natalie Suppes nagyra értékeli a közösségi médiát, mert tudja, milyen volt az UC-vel való élés, még mielőtt az online közösségek bekerültek volna a mainstreambe.
"Amikor 2007-ben diagnosztizáltak diagnosztizálást, akkoriban csak az IBD-vel rendelkező fórum volt elérhető, amelyet a Google-on találtam. Mióta megtaláltam az IBD közösséget az interneten, nagyon felhatalmazottnak éreztem magam és sokkal kevésbé egyedül, "mondja Suppes. "Napjaink nagy részét szó szerint egyedül a fürdőszobában vagy egyedül fájdalomban töltsük. Ha olyan online közösségünk van online, akik ugyanolyan dolgokkal foglalkoznak, mint te, az valójában az élet változik."
Az alkalmazások kényelmet és reményt nyújtanak
A krónikus betegségben szenvedők számára kifejlesztett technológia, ideértve az alkalmazásokat is, számos előnnyel járhat, kezdve a megosztott tapasztalatokkal rendelkező emberek összeköttetésétől az új klinikai vizsgálatok megvilágításához.
Valójában a 12 mobiltelefon-egészségügyi alkalmazások (beleértve az alkalmazásokat) 12 randomizált, ellenőrzött vizsgálatának 2018. évi áttekintése azt mutatta, hogy a vizsgálatok közül tízben a mobil egészségügyi alkalmazások jelentős javulást mutattak bizonyos egészségügyi eredmények terén.
Mégis olyan sok alkalmazás közül lehet választani, amelyek számára a megfelelő alkalmazás megtalálása kihívást jelenthet.
A Scaviola számára az IBD Healthlinehez hasonló alkalmazás megtalálása segített szűkíteni online erőforrásait.
"Az IBD Healthline különbözik a többi online támogató közösségtől, mivel mindenre kiterjedő erőforrás. Csatlakozhat más betegekkel, megoszthat információkat csoportos beszélgetésekben, és hasznos cikkek találhatók az IBD-ről egy alkalmazásban" - mondja. "A legjobb az egészben, ha párba kerülnek az alkalmazás többi tagjával, így kapcsolatba léphet velük és megoszthatja utazását."
A Crohn-ban vagy az UC-ben élő emberek számára tervezett ingyenes IBD Healthline alkalmazás olyan funkciókat tartalmaz, mint például az IBD útmutató által vezetett napi csoportbeszélgetések. Az útmutató a kezelés, életmód, karrier, kapcsolatok, új diagnózisok és az érzelmi egészség témaköreit vezeti.
Koehler szerint az IBD Healthline különbözik más online forrásoktól, mert mindenki, aki az alkalmazást használja, rendelkezik IBD-vel.
"Több a megértés és az együttérzés. A múltban az Instagram segítségével felvettem a kapcsolatot, és ez nehéz, mert az emberek megosztják a tanácsokat, mert az anyukáiknak vagy a legjobb barátjuknak működtek ... nem azért, mert személyesen átéltek rajta" - mondja. Koehler.
Az IBD élményének magántulajdonban tartása a Suppes leginkább az IBD Healthline esetében.
"Ez egy olyan hely, ahova elutazhat, amikor tanácsot kér, de nem kell, hogy állandóan láthassa azt a hírcsatornán, valamint a szociális médiában követett egyéb dolgok mellett, például az unokahúgod és a legjobb barátaid képeit." Mondja Suppes. "Ez egy olyan hely, ahol nem kell aggódnia, mert bárki látja, amit küldesz, vagy hogy a csoporthoz tartozol, mert csak más, akik IBD-vel rendelkeznek, vannak a közösségben."
Plusz, az alkalmazás élő csevegése személyre szabja az élményt - tette hozzá Suppes.
"Fantasztikus kapcsolatba lépni az emberekkel élő időben és beszélgetni különböző IBD témákról" - jegyzi meg.
Koehler egyetért azzal, hogy az alkalmazás kedvenc vonása a privát üzenetküldés.
"Nagyon élveztem, hogy más IBD-betegekkel privát környezetben beszélgessünk. Ez lehetővé teszi számunkra, hogy egy kicsit többet csevegjünk azokról a dolgokról, amelyeket még nem tudunk megosztani mindenkivel" - mondja.
Hozzáférés a megbízható információforrásokhoz
Amellett, hogy másokkal kapcsolatba lép az IBD-vel, az IBD Healthline válogatott wellness és híreket kínál az Healthline egészségügyi szakembereinek csapata által, amelyet minden héten eljuttatnak az alkalmazás felhasználói számára. A felhasználók tájékozódhatnak az új kezelésekről, a trendről és a klinikai vizsgálatok legfrissebb elemeiről.
Ezzel az információval és az alkalmazás azon képességével, hogy kapcsolatba léphessen másokkal, akik az IBD-vel élnek, Suppes azt állítja, hogy képesnek bizonyul arra, hogy felelősséget vállaljon saját egészsége iránt.
"A [szociális média] egy olyan eszköz, amely segít felismerni, hogy saját egészségünk ellenőrzése alatt áll." - mondja az asszony. "Az orvosoknak nem lehet érintkezési pontot találni több száz ezer emberrel, akik IBD-vel rendelkeznek, hanem azáltal, hogy szociális média vagyunk. Időnként új gyógyszerekkel vagy új tünetekkel nagyon hasznos az, ha más IBD-től kérdeznek, és visszajelzést kapnak az ugyanazokat a dolgokat tapasztaló emberektől. "
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészségre, a mentális egészségre és az emberi viselkedésre vonatkozó történetekre szakosodott. Nagyon nagy jelentőségű az érzelmekkel való íráshoz, valamint az olvasókkal éleslátó és magával ragadó kapcsolattartáshoz. Olvassa el több munkáját itt.
Kiadványok
Elektroretinográfia
