Haladó emlőrákos betegismertető: Támogatás és források keresése

Tartalom

• Érzelmi és társadalmi támogatás
• Egészségügyi és otthoni szolgáltatások
• Klinikai vizsgálatok
• Gondozói támogatás

Rengeteg információ és támogatás áll rendelkezésre az emlőrákban szenvedők számára. Ám metasztatikus emlőrákban szenvedőként az Ön igényei némileg eltérhetnek azoktól, akiknél korábbi stádiumú emlőrák van.

A legjobb információforrás az onkológiai csapat számára. Az előrehaladott emlőrákra vonatkozó oktatási anyagokat nyújthatnak Önnek. Valószínű, hogy valószínűleg információt szeretne kapni a metasztatikus emlőrákos élet számos más aspektusáról is.

Számos szervezet nyújt hasznos anyagokat kifejezetten az előrehaladott emlőrákban szenvedők számára. Íme néhány jó hely a kezdéshez:

• Advanced Breast Cancer Community
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Áttétes mellrák hálózat

Érzelmi és társadalmi támogatás

Előrehaladott emlőrákkal élve kétségkívül sokat gondolkodik. Minden kezelési döntés, fizikai változás és mellékhatás mellett egyáltalán nem lenne szokatlan, ha időnként túlterheltnek éreznéd magad.

Bármilyen érzelmeket is érzel, nem tévednek. Nem kell megfelelnie senki más elvárásainak azzal kapcsolatban, hogy mit érezzen vagy mit kellene tennie. De érdemes lehet, hogy valaki beszél.

Lehet, hogy van olyan házastársa, családja vagy barátai, akik érzelmi és társadalmi támogatást nyújthatnak. Még ha mégis, akkor is előnyös lehet, ha kapcsolatba lép másokkal, akik szintén áttétes rákban szenvednek. Ez egy olyan embercsoport, akik „megkapják”.

Akár online, akár személyesen, a támogató csoportok egyedülálló lehetőséget kínálnak a közös tapasztalatok megosztására. Egyszerre kaphat és adhat támogatást. A támogató csoportok tagjai gyakran erős barátsági kötelékeket kötnek.

Támogató csoportokat találhat a környékén az onkológus irodájában, a helyi kórházban vagy az imaházban.

Ezeket az online fórumokat is megnézheti:

• BreastCancer.org fórum: CSAK a IV. Szakasz és az áttétes emlőrák
• CancerCare metasztatikus mellrákos betegcsoport
• Zárt metasztatikus (haladó) mellrák támogató csoport (a Facebookon)
• Az Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (tripla-negatív emlőrák) Metasztázis / kiújulás vitafórum

Az onkológiai szociális munkások csak telefonhívásra vannak. Elérhetők az emlőrák érzelmi és gyakorlati kihívásainak kezelésében.

Egészségügyi és otthoni szolgáltatások

Sok kérdés merül fel, ha előrehaladott emlőrákban él. Ki segít, ha nem tudja kezelni magát? Hol lehet orvosi termékeket vásárolni? Hogyan találja meg a szükséges otthoni gondozási segítséget?

Onkológiai irodája folyamatosan megkapja ezeket a kérdéseket. Valószínűleg fel tudják adni a környéken lévő szolgáltatások és szolgáltatók listáját. Íme még néhány kipróbálható jó forrás:

• Az American Cancer Society Services számos szolgáltatásról és termékről nyújt információt, többek között:
  • pénzügyi források
  • hajhullás, masztektómia és egyéb gyógyászati ​​termékek
  • helyi beteg navigátorok
  • szállás kezelés közben
  • lovagol a kezelésre
  • megbirkózni a megjelenéssel kapcsolatos mellékhatásokkal
  • online közösségek
• A CancerCare pénzügyi támogatása a következőkhöz nyújt segítséget:
  • a kezeléssel kapcsolatos költségek, például szállítás, házi gondozás és gyermekgondozás
  • biztosítási költségtérítés a kemoterápia és a célzott kezelések költségeinek fedezésére
• Az okos takarítás az Egyesült Államokban és Kanadában ingyenes takarítási szolgáltatásokat kínál az emlőrák kezelésében részesülő nők számára

Ha úgy találja, hogy otthoni vagy kórházi ápolásra van szüksége, íme néhány kereshető adatbázis, amelyek segítenek megtalálni ezeket a szolgáltatásokat:

• Országos Házi Gondozási Egyesület Országos Ügynökség Helymeghatározó Szolgálata
• Országos Hospice és Palliatív Gondozási Szervezet - Keressen egy Hospice-t

Orvosi rendelője a környékbeli szolgáltatásokhoz is utalhat. Célszerű ezt kutatni, még mielőtt a szükség felmerülne, tehát felkészült.

Klinikai vizsgálatok

A klinikai vizsgálatok a rákkutatás fontos részét képezik. Lehetőséget adnak olyan új kezelések kipróbálására, amelyek egyébként nem állnak rendelkezésre. Ezeknek a vizsgálatoknak gyakran szigorú kritériumaik vannak a felvételre.

Ha érdekel egy klinikai vizsgálatban való részvétel, először beszéljen orvosával. Talán megtalálhatják az Ön helyzetének megfelelő tárgyalást. Ezeket a kereshető adatbázisokat is megtekintheti:

• ClinicalTrials.gov
• Áttétes mellrák-szövetségi próbakeresés
• Áttétes mellrák-hálózat klinikai vizsgálatok keresője

Gondozói támogatás

Az elsődleges gondozók is kissé elborulhatnak. A szeretett személy gondozása során gyakran elhanyagolják saját jólétüket. Bátorítsd őket, hogy kérjenek segítséget.

Íme néhány mód a terhelés enyhítésére:

• Gondozói akcióhálózat: információk és eszközök a szervezéshez
• Caring.com - Gondozói támogatói csoport: tanácsok és tanácsok a gondozó gondozásához
• Családgondozói Szövetség: információk, tippek és gondozói támogatás
• Lotsa segítő kezek: a gondozási közösség létrehozásának eszközei az ápolási feladatokkal kapcsolatos segítség megszervezéséhez, például az étkezés előkészítéséhez

Gondozói feladataik mellett ezek az emberek felelősséget vállalhatnak azért is, hogy mindenki mást hurkon tartsanak. De csak annyi óra van egy nap alatt.

Itt jönnek be olyan szervezetek, mint a CaringBridge és a CarePages. Ezek lehetővé teszik, hogy gyorsan létrehozhassa saját személyes weboldalát. Ezután könnyedén frissítheti barátait és családtagjait anélkül, hogy ismételnie kellene magát, vagy több tucat telefonhívást kellene kezdeményeznie. Ön szabályozhatja, hogy kinek van hozzáférése a frissítéseihez, a tagok pedig saját megjegyzéseket fűzhetnek hozzá, amelyeket szabadidejükben elolvashatnak.

Ezeknek a webhelyeknek is vannak eszközei a súgó ütemezésének elkészítéséhez. Az önkéntesek feliratkozhatnak bizonyos feladatok elvégzésére egy bizonyos napon és időben, így Ön tervezheti a szünetet.

Könnyű eltévedni a gondozásban. De a gondozók jobb munkát végeznek, amikor magukról is gondoskodnak.