A gondozói útmutatás a gyermekek szklerózisáról

Tartalom

• Gyermekek és SM
• Gyermekének állapotának nyomon követése: Tüneti napló indítása
• Használjon az Ön számára kényelmes adathordozót
• Ismerje meg az MS tüneteit
• Beszéljen gyermekével arról, hogy érzi magát
• Jelentkezzen be a tünetek bármilyen változásáról
• Vegye figyelembe, hogy mi történt, amikor a tünetek megváltoztak
• Vigyázz a mintákra
• Ne feledje ezt
• A kezelési lehetőségek értékelése és a gyógyszerek kezelése
• A legtöbb DMT-t gyermekek számára nem engedélyezték
• Számos DMT-t „nem címkén” írnak elő a gyermekek számára
• Lehet, hogy gyermekének egynél több DMT-t kell kipróbálnia
• A gyógyszerek mellékhatásokat okozhatnak
• Egyes gyógyszerek kölcsönhatásba lépnek egymással
• Egyes gyógyszerek drágábbak, mint mások
• A fizikoterápia segíthet
• A napi szokások változást hoznak
• Ne feledje ezt
• Támogatás és segítség keresése
• Keressen egy olyan egészségügyi szolgáltatót, amely a gyermekkori SM-re specializálódott
• Lépjen kapcsolatba egy betegszervezettel
• Csatlakozzon egy támogató csoporthoz
• Hívjon egy peer forródrótot
• Keressen mások a közösségi médián keresztül
• Fedezze fel a gondozó erőforrásokat
• Tegyen egyeztetést egy tanácsadóval
• Kérjen segítséget barátaitól és családtagjaitól
• Ne feledje ezt
• Segítsen gyermekének egészségesebb életében az SM-vel: Tippek a testmozgáshoz, étrendhez és játékhoz
• Segítsen gyermekének tápanyagban gazdag étrendnek
• Bátorítsa gyermekét, hogy mozogjon
• Fontolja meg gyermekének úszási órákra való feliratkozását
• Kölcsönözze vagy vásároljon könyveket és rejtvényeket, hogy ösztönözze gyermekének gondolatait
• Vágja le a zavaró képeket, miközben gyermeke dolgozik
• Segítsen gyermekének felismerni és betartani korlátait
• Beszéljen gyermeke iskolájával az egészségügyi szükségleteiről
• Vigyázzon a gyermek hangulatára
• Kérd meg gyermekét, hogy ossza meg érzéseit és kérdéseit veled
• Segítsen gyermekének megtanulni állapotának kezelését
• Ne feledje ezt
• Elvitel: Kérjen támogatást

Gyermekek és SM

A sclerosis multiplex (MS) egy autoimmun betegség, amely befolyásolja az agyat és a gerincvelőt. Károsítja az idegek körüli védőbevonatot, az úgynevezett mielint. Ez károsíthatja az idegeket is.

A legtöbb esetben az SM-t fiatal felnőtteknél diagnosztizálják. De a gyermekeket is érinti. Egy közelmúltbeli áttekintés szerint az SM-ben szenvedő emberek legalább 5% -a gyermek.

Ha az MS-ben szenvedő gyermeket ápol, számos lépést megtehet az optimális egészség megőrzésében. Ebben a gondozói útmutatóban néhány stratégiát fedezhet fel az állapot kezelésére.

Gyermekének állapotának nyomon követése: Tüneti napló indítása

Az MS tünetei napról napra, hetről hétre vagy hónapról hónapra változhatnak. Sok ember remisszió időszakon esik át, amikor viszonylag kevés tünete van. A remissziót a relapszus periódusai vagy „fáklyák” követhetik, amikor tüneteik súlyosbodnak.

A gyermek tüneteinek nyomon követése segíthet abban, hogy megtudja, vannak olyan kiváltók, amelyek súlyosbítják a tüneteket. Például gyermekének tünetei alakulhatnak ki forró időben. Bizonyos tevékenységeknek is lehet hatása. Ha tudja, hogy a különböző tényezők befolyásolják őket, akkor lépéseket tehet a gyermek tüneteinek minimalizálása érdekében.

A tünetek követésére szolgáló napló vezetése szintén segíthet Önnek és gyermeke egészségügyi csapatának megérteni, hogy a betegség hogyan alakul. Idővel ez segíthet a hatékony kezelési stratégiák meghatározásában.

Íme néhány tipp a tünetfüzet elindításához:

Használjon az Ön számára kényelmes adathordozót

Ha van okostelefonja vagy táblagépe, kényelmesebb lehet egy olyan tünetkövetési alkalmazás használata, amelyet az MS-ben szenvedő emberek számára terveztek. Ha úgy tetszik, naplózhatja a gyermek tüneteit egy dokumentumban vagy táblázatban a számítógépén, vagy egy kézzel írt naplóban.

Ismerje meg az MS tüneteit

Annak ismerete, hogy mit kell vigyáznia, hatékonyabban tudja nyomon követni gyermeke tüneteit. Például fáradtságot, látásváltozást, merev vagy gyenge izmokat, zsibbadást vagy bizsergést tapasztalhatnak a végtagokon, nehézségeket tudnak koncentrálni vagy emlékezni a dolgokra, vagy más tüneteket.

Beszéljen gyermekével arról, hogy érzi magát

Sokat tanulhat gyermekének állapotáról annak alapján, hogy miként viselkednek, de ők a legjobbak az érzéseikhez. Ösztönözze őket arra, hogy beszéljenek veled arról, hogy hogyan éreznek magukat minden nap, és segítenek a tünetek naplójának folyamatos kezelésében dátum.

Jelentkezzen be a tünetek bármilyen változásáról

Ha gyermeke tüneteinek változásai alakulnak ki, vegye figyelembe, hogy ezek milyen változásokkal járnak. Például mikor kezdődtek és fejeződtek be tüneteik? Mennyire súlyosak a tüneteik? Hogyan befolyásolják gyermekét?

Vegye figyelembe, hogy mi történt, amikor a tünetek megváltoztak

A lehetséges kiváltók azonosítása segíthet az időjárás, a gyermek alvási szokásainak és legutóbbi tevékenységeiknek a naplózásában. Ha tünetei megváltoznak, miután gyógyszert szedtek, vagy hozzáigazítottak a kezelési tervhez, ezt szintén fontos megjegyezni.

Vigyázz a mintákra

Az idő múlásával észreveheti, hogy gyermekének tünetei alakulnak ki bizonyos időjárási körülmények között vagy bizonyos tevékenységek után. Előfordulhat, hogy bizonyos gyógyszeradagok vagy adagok jobban működnek, mint mások.

Ne feledje ezt

A gyermek tüneteinek és lehetséges kiváltóinak megismerése segíthet Önnek és egészségügyi szolgáltatójának az állapotának hatékonyabb megértésében és kezelésében. Próbáljon emlékezni arra, hogy minden gyermekének tüneti naplóját minden egyes orvoshoz vegye be.

A kezelési lehetőségek értékelése és a gyógyszerek kezelése

A betegséget módosító terápiák (DMT) a fő gyógyszeres kezelés az SM kezelésére. A DMT elősegítheti gyermekének állapotának előrehaladását. Segíthet a relapszus periódusának megelőzésében is, amikor tüneteik súlyosbodnak.

Gyermeke orvosa más gyógyszereket is felírhat a tünetek kezelésére. Például előírhatják:

• kortikoszteroidok akut tünetek kezelésére
• izomlazító szerek izommerevség vagy görcsök enyhítésére
• gyógyszerek a fájdalom, fáradtság, hólyagproblémák, bélproblémák vagy egyéb tünetek enyhítésére

Nyolc dolgot kell szem előtt tartani, amikor gyermeke egészségügyi szolgáltatóival dolgozik együtt egy kezelési terv kidolgozásában:

A legtöbb DMT-t gyermekek számára nem engedélyezték

Az Egyesült Államok Élelmezési és Gyógyszerügynöksége (FDA) eddig nem hagyott jóvá egyetlen DMT-t sem 10 évesnél fiatalabb gyermekek számára. Az FDA csak egy DMT-t - fingolimodot (Gilenya) - hagyott jóvá 10 évesnél fiatalabb gyermekek számára. életkor vagy annál idősebb.

Számos DMT-t „nem címkén” írnak elő a gyermekek számára

Ha az FDA még nem hagyta jóvá a gyermekek számára alkalmazható DMT-t, orvosa továbbra is előírhatja azt. Ezt úgy ismerték, mint a címkén kívüli gyógyszerhasználatot.

Az FDA szabályozza a gyógyszerek tesztelését és jóváhagyását, de nem azt, hogy az orvosok hogyan használják a gyógyszereket betegeik kezelésére. Tehát orvosa felírhat gyógyszert, bár úgy gondolja, hogy a gyermeke gondozása szempontjából a legmegfelelőbb. További információ a vény nélkül kapható gyógyszerek használatáról.

Lehet, hogy gyermekének egynél több DMT-t kell kipróbálnia

Előfordulhat, hogy a gyermekkori orvos által előírt első típusú DMT nem működik jól, vagy kezelhetetlen mellékhatásokat okozhat. Ha ez történik, orvosa más DMT-t írhat fel.

A gyógyszerek mellékhatásokat okozhatnak

Mielőtt új gyógyszert adna a gyermek kezelési tervéhez, kérdezze meg orvosát az esetleges mellékhatások kockázatáról. Ha úgy gondolja, hogy gyermekének gyógyszeres mellékhatásai vannak, azonnal vegye fel a kapcsolatot orvosával.

Egyes gyógyszerek kölcsönhatásba lépnek egymással

Mielőtt gyógyszert vagy kiegészítőt adna gyermekének, kérdezze meg orvosát vagy gyógyszerészét, hogy az kölcsönhatásba lép-e bármilyen más gyógyszerrel vagy kiegészítővel, amelyet szed. Egyes esetekben orvosa módosíthatja kezelési tervét a gyógyszerkölcsönhatások elkerülése érdekében.

Egyes gyógyszerek drágábbak, mint mások

Egészségbiztosítási fedezetétől függően egyes gyógyszereket könnyebben megfizethet, mint mások. Vegye fel a kapcsolatot a biztosítási szolgáltatóval, hogy megtudja, vajon van-e gyógyszer.

A fizikoterápia segíthet

A gyógyszerek felírása mellett gyermeke orvosa orvoshoz vagy orvoshoz fordulhat. Ezek a szakemberek megtaníthatják Önt és gyermekét, hogyan kell elvégezni a nyújtó és erősítő gyakorlatokat, és hogyan kell beállítani a napi szokásaikat és a környezetet az igényeiknek megfelelően.

A napi szokások változást hoznak

Gyermeke orvosa javasolhatja az életmód megváltoztatását. Például fontos, hogy gyermeke:

• kapjon elég pihenést
• Rendszeres testmozgás
• enni tápláló étrendet
• tegyen időt a játékra
• élvezze a pihentető tevékenységeket és kerülje el a stresszt
• korlátozza a meleg hőmérsékletnek való kitettséget, amely tünetek felgyulladását okozhatja

Ne feledje ezt

Idővel a gyermek állapota és egészségi állapota megváltozhat. Az előírt kezelési terv is változhat. Orvosuk segít megérteni a különféle kezelési lehetőségek lehetséges előnyeit és kockázatait, miközben válaszolhat az esetleges kérdéseire.

Támogatás és segítség keresése

A gyermekek teljes és kielégítő életet élhetnek az SM-vel. Vannak olyan kihívások is, amelyek a krónikus egészségi állapot kezelésével járnak. Annak érdekében, hogy Ön és gyermeke megbirkózzon az SM kihívásaival, fontos, hogy támogassa a támogatást.

Íme nyolc stratégia, amelyek segítségével kevésbé lehet egyedül.

Keressen egy olyan egészségügyi szolgáltatót, amely a gyermekkori SM-re specializálódott

Lakhelyétől függően előfordulhat, hogy meglátogat egy egészségügyi központot vagy szolgáltatót, amely az SM-ben szenvedő gyermekekre összpontosít. A Nemzeti Szklerózis Társaság a szolgáltatók listáját vezeti honlapján.

Lépjen kapcsolatba egy betegszervezettel

Ha más családokhoz fordul, akiknek gyermeke van az SM-kel, akkor kevésbé lehet egyedül éreznie magát. Segíthet gyermekének más gyermekekkel való találkozásában is, akik ugyanazokkal a tapasztalatokkal osztják meg az MS-t.

A betegszervezetek remek hely a másokkal való kapcsolatépítés megkezdésére. Például az Amerika Szklerózis Szklerózis Szövetsége, a Nemzeti Szklerózis Társaság és a Pediatrikus Szklerózis Szövetség információt és támogatást nyújt az SM-ben élő családok számára.

Az Oscar, az MS Monkey egy másik nonprofit szervezet, amely tájékoztatási programokat és tevékenységeket folytat az ilyen állapotú gyermekek számára.

Csatlakozzon egy támogató csoporthoz

A Nemzeti Szklerózis Társaság számos online támogató csoportot és beszélgetõ testületet üzemeltet, és sok területen összekapcsolja az embereket a helyi támogató csoportokkal. Az Amerikai Szklerózis Szövetség online támogató közösséget is működtet.

Hívjon egy peer forródrótot

A Nemzeti Szklerózis Társaság emellett bizalmas forródrótot működtet az MS kezelésére. Felhívhatja az 1-866-673-7436 telefonszámot, hogy beszéljen képzett önkéntessel, heti 7 napon 9-től 12-ig a keleti normál idő szerint.

Keressen mások a közösségi médián keresztül

Sok család csatlakozik a Facebook, a Twitter, az Instagram és más közösségi média platformokon keresztül. Az MS-ben szenvedő gyermekek más gondozóinak megkereséséhez fontolja meg a közösségi médiaplatformok olyan hash-címkékkel történő keresését, mint például a #kidsgetMStoo vagy a #PediatricMS.

Fedezze fel a gondozó erőforrásokat

A Caregiving Action Network tippeket és támogatást nyújt a speciális igényű gyermekek és a krónikus egészségi állapotú emberek gondozói számára. Ezek az erőforrások nem az MS-re vonatkoznak, de segíthetnek megérteni és kezelni saját gondozói igényeit.

Tegyen egyeztetést egy tanácsadóval

A krónikus betegségek kezelése stresszt okozhat, és ez a stressz befolyásolhatja a mentális egészséget. Ha Ön vagy gyermeke krónikus stresszel, szorongással vagy depresszióval küzd, vannak kezelések, amelyek segíthetnek. Fontolja meg orvosának a mentálhigiénés szakorvoshoz történő bekérését, aki csoportos, családi vagy egy-egy tanácsot nyújthat.

Kérjen segítséget barátaitól és családtagjaitól

Ez segíthet beszélgetni szeretteivel az Ön előtt álló kihívásokról, élvezheti némi minőségi időt velük, vagy segítségért kérheti őket gondozói feladatok elvégzésében. Például képesek lehetnek gyermeket gondozni vagy orvosi rendelvényre vinnie gyermekét.

Ne feledje ezt

Időnként nehéz lehet a krónikus egészségi állapotú gyermek gondozása. A támogatás elérése segíthet kezelni gondozási feladatait és megbirkózni az esetleges kihívásokkal teli érzésekkel. Nincs szégyen segítségért kérni - és a szükséges támogatás megszerzése javíthatja az Ön és gyermeke életét.

Segítsen gyermekének egészségesebb életében az SM-vel: Tippek a testmozgáshoz, étrendhez és játékhoz

Az egészséges életmód hozzájárulhat a gyermekeknek a betegség és sérülés kockázatának csökkentéséhez, miközben támogatja szellemi és fizikai jólétüket. Ha gyermekének van SM, akkor az egészséges szokások fontos részét képezik az állapotuk kezelésében. Gondozóként fiatalkorától kezdve elősegítheti ezeket a szokások kialakítását.

Annak érdekében, hogy gyermeke élvezze a lehető legegészségesebb életet, fontolja meg a következő 10 tipp követését.

Segítsen gyermekének tápanyagban gazdag étrendnek

Tervezzen étkezést különféle gyümölcsök és zöldségek, bab és egyéb hüvelyesek, diófélék és magvak, teljes kiőrlésű gabonafélék és sovány fehérjeforrások felhasználásával, hogy gyermeke megszerezze a virágzáshoz szükséges tápanyagokat. Ha nem biztos abban, hogy képes egészséges ételeket és ételeket elkészíteni, fontolja meg egyeztetés időpontját egy dietetikusnál. Gyermeke egészségügyi csapata áttételt nyújthat.

Bátorítsa gyermekét, hogy mozogjon

A rendszeres testmozgás és a fizikai játék segít gyermekének fenntartani izom erejét és általános egészségét. Gyermeke orvosa vagy fizikus terapeuta elkészítheti a biztonságos és a fizikai igényeinek megfelelő edzéstervet vagy tevékenységi tervet.

Fontolja meg gyermekének úszási órákra való feliratkozását

A víz felhajtóereje segítheti a gyermek végtagjainak támogatását, míg a víz által nyújtott ellenállás megerősíti az izmaikat. A vízben történő testmozgás segíthet gyermekének hűvön maradni és elkerülheti a túlmelegedést, ami az MS problémája.

Kölcsönözze vagy vásároljon könyveket és rejtvényeket, hogy ösztönözze gyermekének gondolatait

Az SM befolyásolhatja gyermeke memóriáját és gondolkodását. Könyvek, rejtvények, szójátékok és más szellemileg stimuláló tevékenységek segíthetnek nekik gyakorolni és erősítik kognitív képességeiket.

Vágja le a zavaró képeket, miközben gyermeke dolgozik

Amikor gyermeke házi feladatot vagy más szellemileg nehéz feladatot végez, kapcsolja ki a tévét, és próbálja meg minimálisra csökkenteni az egyéb zavaró képességeket. Ez segíthet koncentrálni, miközben megbirkózhat az MS potenciális kognitív hatásaival.

Segítsen gyermekének felismerni és betartani korlátait

Például, segítsen gyermekének megtanulni a fáradtságot, és ösztönözze őket pihenésre, amikor fáradtak. Az is fontos, hogy segítséget kérjenek, amikor szükségük van rá.

Beszéljen gyermeke iskolájával az egészségügyi szükségleteiről

Fontolja meg egyeztetést a tanárral és az iskola tisztviselõivel, hogy megvitassák állapotát és szükség esetén kérjen különleges szállást. Az Egyesült Államokban és sok más országban az iskolák kötelesek a gyermek egészségi állapotának kielégítésére.

Vigyázzon a gyermek hangulatára

Normális, hogy a gyerekek néha rosszul érzik magukat. Ha azonban gyermeke rendszeresen vagy folyamatosan szomorú, szorongó, ingerlékeny vagy dühös, akkor beszéljen orvosával, és fontolja meg a mentálhigiénés szakorvoshoz történő áttétel kérését.

Kérd meg gyermekét, hogy ossza meg érzéseit és kérdéseit veled

Ha meghallja gyermekét, és vállát adva nekik sírni, amikor szükséges, segíthet abban, hogy biztonságban és támogatottan érezzék magukat. Ha gyermeke kérdéseket tesz fel az állapotukkal kapcsolatban, próbáljon őszintén válaszolni, érthető módon.

Segítsen gyermekének megtanulni állapotának kezelését

Ahogy gyermeke öregszik, fontos, hogy megismerje állapotát, és fokozatosan vállaljon nagyobb felelősséget a kezeléséért. Úgy tűnhet, hogy könnyebb megtenni nekik valamit, ám előnyük van abban, ha részt vesznek a kondíció kezelésében, például a tünetek követésében és az étkezés megtervezésében.

Ne feledje ezt

Annak érdekében, hogy gyermeke egészségessé váljon, és felkészüljön az SM-re való életre, fontos, hogy már egész korban támogassa az egészséges szokásokat és az önvezetési készségeket. Orvosa és más egészségügyi szolgáltatók segíthetnek Önnek és gyermekének megtanulni, hogyan tudják kielégíteni egészségügyi igényeiket, miközben sokféle tevékenységben vesznek részt.

Elvitel: Kérjen támogatást

Gondozóként létfontosságú szerepet játszik abban, hogy segítse gyermeke teljes és kielégítő életét. Gyermeke egészségügyi szolgáltatói segíthetnek megtanulni az állapotuk és a kezelési terv kezelését. A betegszervezetek, támogató csoportok és egyéb források szintén segíthetnek stratégiáik kidolgozásában gyermeke biztonságos és egészséges megőrzése érdekében.

Kiegyensúlyozó intézkedés lehet az ápolás kihívásainak kezelése, miközben a saját egészségügyi igényeit is kielégíti. Ezért annyira fontos, hogy forrásokat és segítséget keressünk. A támogatási hálózat kiépítésével elősegítheti gyermeke és saját igényeinek kielégítését.