Nekem van a 4. stádiumú mellrák, de még mindig életem az életem

Tartalom

• 10:00
• 10:30 délután
• délelőtt 11 óra.
• 11:05 délután
• 11:15 délután
• 12:00
• 12:30.
• 13:30
• 14:00
• 14:30
• 16:45
• 17:30
• 7:00
• 11:00
• 11:15

Mi történik az áttétes emlőrák diagnózisának kezdeti sokkja után? Mint olyan személy, aki közel nyolc éve dolgozik keményen és elérte a leginkább remélhető élettartamot, nagyon örülök annak, hogy még mindig itt vagyok.

De az élet szintén nem könnyű. Az évek során végzett kezelésembe beletartozott egy műtét a rákos májom felének eltávolításához, az SBRT-sugárzásnak, amikor az újra nőtt, és különféle kemoterápiás gyógyszerekkel.

Mindezek a kezelések - plusz az a tudás, hogy egy napon valószínűleg abbahagyják a működését - nem csak a fizikai egészségre, hanem a mentális egészségre is járnak. Bizonyos megküzdési mechanizmusokat kellett kidolgoznom, hogy megkönnyítsem az életem.

10:00

Mindig hirtelen felébredek, valószínűleg a munka éveimből származó maradvány. Egy pillanat alatt eltart, amíg a fájdalom áttöri a tudatomat. Először az ablakon nézek, hogy megnézem az időjárást, majd ellenőriztem a telefonom időtartamát és az üzeneteket. Lassan felállok és elindulok az ebédlőbe.

Nagyon sok alvásra van szükségem manapság, jó 12 órára éjszaka, napközben némi alvással. A kemoterápia intenzív fáradtságot okoz, ezért úgy rendeztem az életem, hogy lehetőség szerint elkerüljem a reggeli tevékenységeket. Többé már az Anyák napi villásreggelit vagy a kora karácsonyi reggelt, sem a reggelit a barátokkal. Hagyom aludni, amíg felébred - általában 10 óráig, de néha akár 11 óráig is szeretném, ha korábban felébredek, de azt tapasztalom, hogy amikor ezt teszem, annyira fáradt vagyok délután, hogy esni fogok. aludni nem számít hol vagyok.

10:30 délután

Nyugdíjas férjem - aki már több órát kint van - hoz nekem egy csésze kávét és egy kis reggelit, általában muffint vagy valami könnyűt. Nehezen tudok valamit enni, de a közelmúltban elértem a 100 fontot, a cél súlyát.

Az újságolvasó vagyok visszamenőleg, ezért a kávéfogyasztás közben átlapozom a helyi híreket olvasó papírt. Mindig olvastam a gyászjelentéseket, rákbetegeket keresve, akiket „hosszú és bátor” csatában vettek részt. Kíváncsi vagyok, mennyi ideig éltek.

Leginkább azt várom, hogy minden nap elkészítsem a rejtjelzést. A rejtvények állítólag jótékony hatással vannak az agy egészségére. A kemoterápia nyolc éve homályossá tette az agyam, amelyet a rákos betegek „kemoagynak” hívnak. Négy hét telt el az utolsó kemoom óta, és így a puzzle ma már könnyebb, mint holnap. Igen, ma kemó nap van. Holnap küzdök, hogy megkülönböztessem a Z-t az V-től.

délelőtt 11 óra.

A puzzle kész.

Noha tudom, hogy ez kemó nap, ellenőriztem az időbeosztásomat. Arra a pontra vagyok, hogy nem tudom megfelelően tartani az ütemtervet. Egy másik kiigazításom az összes onkológiai találkozóm szerdán történő ütemezése. Tudom, hogy szerdán orvosnap van, tehát másnap nem fogok ütemezni aznap. Mivel könnyen összezavarok, a papírnaptárat mind a táskámban, mind a konyhai pulton tartom, nyitva az aktuális hónapra, hogy könnyen megnézhessem, mi jön.

Ma kétszer ellenőriztem a kinevezés időpontját, és észreveszem, hogy orvosomat is meglátogatom szkennelési eredmények céljából. A fiam szintén gyors látogatásra jön szünetében.

Kezelésem ezen a pontján az a szabályom, hogy csak egy dolgot akarok végrehajtani egy nap. Lehet, hogy kimegyek ebédre, vagy filmet is, de ebédre nem és film. Az energiám korlátozott, és keményen megtanultam, hogy valódi korlátaim.

11:05 délután

A nap első fájdalomcsillapítóit szedtem. Napi kétszer hosszú hatású, napi négyszer rövid hatású készítményt veszek. A fájdalom kemoterápia által kiváltott neuropathia. Ráadásul onkológusom úgy véli, hogy neurotoxikus reakcióm van az általam alkalmazott kemómára.

Semmit sem tehetünk vele. Ez a kemónia életben tart. A kezelést már háromhetente havonta egyszerre áthelyeztük az idegkárosodás előrehaladásának lassítására. Mély és állandó csontritkulást tapasztalok. Éles hasfájásom van, valószínűleg hegszövet a műtétek vagy sugárzás miatt, de valószínűleg a kemoterápiából is.

Olyan sok év telt el, hogy abbahagytam a kezelést, és már nem tudom, mi okozza ezt, vagy emlékszem, milyen érzés az élet fájdalom és fáradtság nélkül. Mondanom sem kell, hogy a fájdalomcsillapítás az életem része. Noha nem teljes mértékben ellenőrzi a fájdalmat, segítsen működni.

11:15 délután

A fájdalomcsillapítók rúgtak be, így most zuhanyozok, és felkészültem a kemóniára. Noha parfüm szerető vagy gyűjtő vagyok, elfelejtem viselni, így senkinek semmi reakciója sincs. Az infúziós központ egy kicsi szoba, és mindannyian egymáshoz vagyunk; Fontos, hogy gondolkodjunk.

A ruházat célja ma a kényelem. Hosszú ideig ülök, és az infúziós központ hőmérséklete hideg. A karomban van egy port is, amelyhez hozzáférni kell, így hosszú ujjú, laza és könnyen felhúzható tárgyakat viselök. A kötött poncsók jóak, mivel lehetővé teszik az ápolóknak, hogy beakasszanak a csőhöz, és melegen maradok. Semmi szoros a derék körül - hamarosan tele leszek folyadékkal. Győződjön meg arról is, hogy van-e fejhallgató és egy kiegészítő töltő a telefonhoz.

12:00

Valószínűleg nincs energiám ahhoz, hogy nagyon sokat tegyek a következő két hétben, így elkezdek egy mosodai terhelést. A férjem átvette a házimunkák nagy részét, de magamat még mindig mosom.

A fiam megáll, hogy kicserélje a légkondicionáló rendszer szűrőjét, ami melegíti a szívemet. Látása emlékeztet arra, hogy miért csinálok mindezt. Annyi éve éltem, amennyire élek, sok örömöt hoztam nekem - láttam, hogy esküvők és unokák születnek. A legfiatalabb fiam jövőre diplomázik a főiskolán.

De az élet napi fájdalmában és kellemetlenségében kíváncsi vagyok, hogy érdemes-e ezt a kezelést átélni, oly sok évig kemoterápián maradni. Gyakran mérlegeltem a megállást. Még amikor látom az egyik gyermekemet, tudom, hogy megéri a küzdelmet.

12:30.

A fiam visszatért dolgozni, tehát ellenőriztem az e-maileket és a Facebook oldalamat. Írok azoknak a nőknek, akik írnak nekem, sok újonnan diagnosztizált és pánikba esett nő. Emlékszem az áttétes diagnózis korai napjaira, és azt hittem, hogy két éven belül meghalok. Megpróbálom ösztönözni őket, és reményt adni nekik.

13:30

Ideje elmenni a kemóba. Ez egy 30 perces autóútra van, és mindig magammal mentem. Ez büszkeség számomra.

14:00

Bejelentkezek és köszönöm a recepciósnak. Megkérdezem, hogy gyermeke még bejutott-e egyetemre. Miután 2009 hete néhány hetente elmentem, ismerek mindenkit, aki ott dolgozik. Tudom a nevüket és azt, hogy vannak-e gyermekeik. Láttam promóciókat, érveket, kimerültségeket és ünnepeket, amelyek mindannyian tanúi voltak, amikor megszereztem a kemoomat.

14:30

A nevem van, felveszem a súlyomat, és onkológiai székbe ülök. A mai nővér a szokásos módon jár: belép a kikötőbe, ad nekem éhámcsökkentő gyógyszereimet, és elkezdi a Kadcyla csöpögését. Az egész 2-3 órát vesz igénybe.

Olvastam egy könyvet a telefonomban kemo során. A múltban más betegekkel beszélgettem és barátokat szereztem, de nyolc év után, miután láttam, hogy sokan elvégzik a kemográfiájukat és távoznak, inkább inkább magának tartom. Ez a kemo élmény félelmetes újdonság sok ember számára. Számomra ez most az életmód.

Egy bizonyos ponton visszahívtak, hogy beszéljek orvosommal. Húzom a kemo oszlopot, és várom a vizsga teremben. Noha hallom, hogy a közelmúltbeli PET-vizsgálatom rákot mutat-e vagy sem, addig nem voltam ideges. Amikor kinyitja az ajtót, a szívem üt egy ütemet. De ahogy vártam, azt mondja nekem, hogy a chemo továbbra is működik. Újabb megtorlás. Megkérdezem tőle, meddig várhatom, hogy ez folytatódjon, és azt mondja, hogy valami meglepő - soha nem volt beteg ezen a kemoterápián, mindaddig, amíg rajta vagyok, anélkül, hogy relapszusuk lenne. A kanál vagyok a szénbányában - mondja.

Örülök a jó hírnek, de meglepően depressziós is. Orvosom együttérző és érti. Azt mondja, hogy ezen a ponton nem vagyok sokkal jobb, mint olyan ember, aki aktív rákkal küzd. Végül is végtelenül ugyanazt a dolgot élek, csak arra várom, hogy lezuhanjon a cipő. Megértése megnyugtat engem és emlékeztet arra, hogy ma ez a cipő nem esett le. Továbbra is szerencsés vagyok.

16:45

Az infúziós szobában az ápolónők örülnek a híreimnek is. Megszabadultam és elmenek a hátsó ajtón keresztül. Hogyan lehet leírni, hogy milyen érzésem volt, hogy csak kemoterápiás voltam: kicsit ingatag vagyok, és tele van folyadékkal. Kezeim és lábaim égnek a kemoterápiától, és folyamatosan megkarcolom őket, mintha ez segítené. Az autómat a most üres parkolóban találom, és elindulok haza. A nap világosabbnak tűnik, és alig várok hazaérni.

17:30

Miután elmondtam a férjemnek a jó hírt, azonnal lefekszem, elfelejtve a mosodát. A gyógyszeres kezelés előtti gyógyszerek megakadályozzák, hogy émelygést érezzék, és még nem érzem azt a fejfájást, amely biztosan el fog jönni. Nagyon fáradt vagyok, amikor elmulasztottam a délutáni napom. Bemászok a fedelekbe, és elaludtam.

7:00

A férjem rögzített vacsorát szerzett, így felkelek egy kicsit enni. A kemo után néha nehéz enni, mert hajlamos vagyok egy kicsit elmenni. A férjem tudja, hogy ez egyszerű: nem nehéz hús vagy sok fűszer. Mivel hiányzik az ebéd a chemo napon, megpróbálok teljes ételt enni. Utána együtt nézünk tévét, és többet magyarálok arról, amit az orvos mondott, és mi folyik velem.

11:00

A kemo gyógyszereim miatt nem tudok menni fogorvoshoz, hogy komoly gondozásban részesüljenek. Nagyon vigyázok a szájápolásra. Először vízpikót használok. Különleges és drága fogkő eltávolító fogkrémmel megmosom a fogaimat. Fogselyem. Ezután elektromos fogkefét használok, amely érzékeny fogkrémet és fehérítőt kever össze. Végül egy öblítést fogmosóval lemosom. Van egy krém, amelyet dörzsölni fog az ímidra, hogy megakadályozzák az ínygyulladást. Az egész legalább tíz percig tart.

A bőrömmel is foglalkozom, hogy megakadályozzam a ráncokat, melyeket a férjem vidámnak talál. Retinoidokat, speciális szérumokat és krémeket használok. Csak abban az esetben!

11:15

A férjem már horkol. Lecsúszok az ágyba, és még egyszer megnézem online világomat. Aztán mélyen alszom. 12 órán át alszom.

Holnap a kemoterápia engem érinthet, émelygést és fejfájást okozhat, vagy elkerülhetem. Sose tudom. De tudom, hogy a jó éjszakai alvás a legjobb gyógyszer.

Ann Silberman a 4. stádiumú mellrákban él, és a Mellrák? De doktor ... utálom rózsaszínűt!, amelyet az egyikünknek neveztek legjobb metasztatikus emlőrák blogok. Csatlakozz vele Facebook vagy Tweet @ButDocIHatePink.