Orvos-beszélgetési útmutató: Mit kell kérdezni a PPMS-ről

Tartalom

• 1. Hogyan szereztem PPMS-t?
• 2. Miben különbözik a PPMS a többi MS típustól?
• 3. Hogyan állapítja meg az állapotomat?
• 4. Pontosan milyen elváltozások vannak a PPMS-ben?
• 5. Mennyi ideig tart a PPMS diagnosztizálása?
• 6. Milyen gyakran lesz szükségem ellenőrzésre?
• 7. A tüneteim súlyosbodnak?
• 8. Milyen gyógyszereket fog felírni?
• 9. Vannak-e alternatív terápiák, amelyeket kipróbálhatok?
• 10. Mit tehetek az állapotom kezelésére?
• 11. Van-e gyógymód a PPMS-re?

A primer progresszív sclerosis multiplex (PPMS) diagnózisa eleinte elsöprő lehet. Maga az állapot összetett, és nagyon sok ismeretlen tényező van annak a módja miatt, hogy a szklerózis multiplex (SM) az egyének között eltérő módon nyilvánul meg.

Ez azt jelenti, hogy most olyan intézkedéseket hajthat végre, amelyek segíthetnek a PPMS kezelésében, miközben megakadályozza az életminőségének akadályozó szövődményeket.

Az első lépés az, hogy őszinte beszélgetést folytat orvosával. Fontolja meg, hogy ezt a 11 kérdésből álló listát magával hozza a PPMS-beszélgetés útmutatójának kinevezésére.

1. Hogyan szereztem PPMS-t?

A PPMS és az SM minden más formájának pontos oka ismeretlen. A kutatók úgy vélik, hogy a környezeti tényezők és a genetika szerepet játszhatnak az SM kialakulásában.

Az Országos Neurológiai Rendellenességek és Stroke Intézet (NINDS) adatai szerint az SM-ben szenvedő emberek körülbelül 15 százalékának legalább egy családtagja van. A dohányzó emberek nagyobb valószínűséggel kapnak SM-t is.

Lehet, hogy orvosa nem tudja megmondani, hogyan alakult ki pontosan a PPMS. Mindazonáltal kérdéseket tehetnek fel a személyes és a családi egészségi történetével kapcsolatban, hogy jobb átfogó képet kapjon.

2. Miben különbözik a PPMS a többi MS típustól?

A PPMS több szempontból is különbözik. Az állapot:

• hamarabb okoz fogyatékosságot, mint az SM egyéb formái
• kevesebb gyulladást okoz összességében
• kevesebb elváltozást termel az agyban
• több gerincvelő elváltozást okoz
• általában a felnőtteket érinti az élet későbbi szakaszaiban
• összességében nehezebben diagnosztizálható

3. Hogyan állapítja meg az állapotomat?

A PPMS diagnosztizálható, ha legalább egy agyi elváltozás, legalább két gerincvelői elváltozás vagy megemelkedett immunglobulin G (IgG) index van a gerincfolyadékban.

Továbbá, az SM más formáival ellentétben, a PPMS nyilvánvaló lehet, ha olyan tünetei vannak, amelyek legalább egy évig folyamatosan súlyosbodnak remisszió nélkül.

Az SM relapszáló-remitáló formájában az exacerbációk (fellángolások) során a fogyatékosság mértéke (tünetei) súlyosbodik, majd a remisszió során vagy elmúlik, vagy részben megszűnik. A PPMS-nek lehetnek olyan időszakai, amikor a tünetek nem súlyosbodnak, de ezek a tünetek nem csökkennek a korábbi szintre.

4. Pontosan milyen elváltozások vannak a PPMS-ben?

Léziók vagy plakkok találhatók az SM minden formájában. Ezek elsősorban az agyadon fordulnak elő, bár a gerincedben jobban kialakulnak a PPMS-ben.

Az elváltozások gyulladásos válaszként alakulnak ki, amikor immunrendszere elpusztítja saját mielint. A mielin az idegrostokat körülvevő védőburok. Ezek az elváltozások idővel kialakulnak, és MRI-vizsgálatokkal észlelhetők.

5. Mennyi ideig tart a PPMS diagnosztizálása?

A PPMS diagnosztizálása néha akár két vagy három évvel is tovább tarthat, mint a relapszáló-remitáló SM (RRMS) diagnosztizálása a National Multiple Sclerosis Society szerint. Ennek oka az állapot összetettsége.

Ha most kapta meg a PPMS diagnózist, akkor valószínűleg hónapok vagy akár évekig tartó tesztelésből és nyomon követésből fakadt.

Ha még nem kapta meg az SM egyik formájának diagnózisát, akkor tudja, hogy hosszú ideig tarthat a diagnosztizálása. Ennek oka, hogy orvosának több MRI-t kell átnéznie, hogy azonosítsa az agy és a gerinc mintáit.

6. Milyen gyakran lesz szükségem ellenőrzésre?

Az Országos Szklerózis Multiplex Társaság évente legalább egyszer ajánlja az éves MRI-t, valamint a neurológiai vizsgálatot.

Ez segít meghatározni, hogy az Ön állapota visszatér-e vagy előrehalad-e. Ezenkívül az MRI-k segíthetnek orvosának a PPMS lefolyásának felmérésében, hogy a megfelelő kezeléseket javasolhassák. A betegség progressziójának ismerete segíthet megakadályozni a fogyatékosság kialakulását.

Orvosa konkrét nyomon követési ajánlásokat fog ajánlani. Szükség lehet arra is, hogy gyakrabban látogassa meg őket, ha súlyosbodó tüneteket tapasztal.

7. A tüneteim súlyosbodnak?

A tünetek kialakulása és progressziója a PPMS-ben általában gyorsabban fordul elő, mint az SM más formáiban. Ezért a tünetei nem ingadozhatnak, mint a betegség visszaeső formáiban, de folyamatosan romlanak.

A PPMS előrehaladtával fennáll a fogyatékosság veszélye. A gerinc több elváltozása miatt a PPMS több járási nehézséget okozhat. Emellett súlyosbodó depressziót, fáradtságot és döntési készségeket is tapasztalhat.

8. Milyen gyógyszereket fog felírni?

2017-ben az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal (FDA) jóváhagyta az ocrelizumabot (Ocrevus), az első gyógyszert, amely a PPMS kezelésében használható. Ez a betegségmódosító terápia az RRMS kezelésére is jóváhagyott.

Folyamatban vannak a gyógyszerek megtalálására irányuló kutatások, amelyek csökkentik a PPMS neurológiai hatásait.

9. Vannak-e alternatív terápiák, amelyeket kipróbálhatok?

Az SM kezelésére alkalmazott alternatív és kiegészítő terápiák a következők:

• jóga
• akupunktúra
• növényi kiegészítők
• biofeedback
• aromaterápia
• tai chi

Az alternatív terápiákkal való biztonság aggodalomra ad okot. Ha bármilyen gyógyszert szed, a növényi kiegészítők kölcsönhatásokat okozhatnak. Csak a jógát és a tai chit szabad kipróbálni egy okleveles oktatóval, aki ismeri az MS-t - így segíthetnek bármilyen póz szükség szerinti biztonságos módosításában.

Mielőtt kipróbálná a PPMS alternatív gyógymódjait, beszéljen orvosával.

10. Mit tehetek az állapotom kezelésére?

A PPMS kezelése nagyban függ a következőktől:

• rehabilitáció
• mobilitási segítségnyújtás
• egészséges diéta
• rendszeres testmozgás
• érzelmi támogatás

Amellett, hogy ajánlásokat tesz ezekre a területekre, orvosa más típusú szakemberekhez is utalhat. Ide tartoznak a fizikai vagy foglalkozási terapeuták, dietetikusok és a támogató csoportos terapeuták.

11. Van-e gyógymód a PPMS-re?

Jelenleg az SM semmilyen formájára nincs gyógymód - ide tartozik a PPMS is. A cél ekkor az állapotának kezelése a súlyosbodó tünetek és a fogyatékosság megelőzése érdekében.

Orvosa segít meghatározni a PPMS kezelésének legjobb módját. Ne féljen nyomon követni, ha úgy érzi, hogy további vezetői tippekre van szüksége.