Hogyan változtatta meg a mobilitási eszközök kipróbálása a magamat az MS-vel

Tartalom

• Alsó vonal

A főiskolai junior és idősebb év közötti nyáron anyukámmal úgy döntöttünk, hogy jelentkezünk egy fitnesz boot táborba. Az órákat minden reggel 5 órakor tartották. Egy reggel futás közben nem éreztem a lábam. Az elkövetkező pár hétben a helyzet romlott, és tudtam, hogy ideje orvoshoz fordulni.

Meglátogattam több orvost, akik ellentmondásos tanácsokat adtak nekem. Néhány héttel később a kórházban találtam magam, hogy újabb véleményt kérjek.

Az orvosok elmondták, hogy szklerózis multiplexem (SM) van, a központi idegrendszer olyan betegsége, amely megzavarja az információ áramlását az agyban, valamint az agy és a test között.

Akkor még nem tudtam, mi az MS. Fogalmam sem volt, mit tehet a testemmel.

De tudtam, hogy soha nem hagyom, hogy az állapotom meghatározzon engem.

Néhány nap alatt egy betegség, amiről egyszer semmit sem tudtam, a családom életének teljes fókusza és központja lett. Anyám és nővérem minden nap órákat kezdtek el a számítógépen olvasni, minden egyes cikket és forrást, amit csak találtak. Tanultunk, ahogy mentünk, és annyi információ volt emészthető.

Néha olyan érzés volt, mintha hullámvasúton lennék. A dolgok gyorsan haladtak. Féltem, és fogalmam sem volt, mire számíthatok ezután. Olyan úton voltam, hogy nem választottam továbbmenni, nem tudtam, hova visz.

Amit gyorsan felfedeztünk, az az, hogy az MS olyan, mint a víz. Sokféle formát és formát ölthet, annyi mozgást, és ezt nehéz visszatartani vagy megjósolni. Csak annyit tehettem, hogy csak beáztattam és felkészültem bármire.

Szomorúnak, elborultnak, zavartnak és dühösnek éreztem magam, de tudtam, hogy nincs értelme panaszkodni. Természetesen a családom amúgy sem engedte volna. Van egy mottónk: „Az MS BS.”

Tudtam, hogy harcolni fogok ezzel a betegséggel. Tudtam, hogy egy sereg támogatás áll mögöttem. Tudtam, hogy az út minden lépésén ott lesznek.

2009-ben anyám hívást kapott, amely megváltoztatta az életünket. A Nemzeti MS Társaságban valaki megtudta a diagnózisomat, és megkérdezte, hogy támogathatnak-e minket és hogyan.

Néhány nappal később meghívást kaptam valakire, aki újonnan diagnosztizált fiatal felnőttekkel dolgozott. A házamhoz jött, mi pedig kimentünk fagyizni. Figyelmesen hallgatott, miközben beszéltem a diagnózisomról. Miután elmondtam a történetemet, megosztotta a szervezet által kínált lehetőségeket, eseményeket és forrásokat.

Hallva a munkájukat és az emberek ezreit, akiknek segítenek, kevésbé éreztem magam magányosnak. Megnyugtató volt, mert tudtam, hogy vannak más emberek és családok is, akik ugyanazt a harcot vívják, mint én. Úgy éreztem, hogy esélyem van rá, hogy együtt elkészítsem. Rögtön tudtam, hogy részt akarok venni.

Hamarosan a családom elkezdett részt venni olyan eseményeken, mint az MS Walk és a Challenge MS, pénzt gyűjtöttek kutatásra és visszaadták a szervezetnek, amely annyit adott nekünk.

Sok kemény munka és még több móka révén csapatunk - az „MS is BS” néven - több mint 100 000 dollárt gyűjtött az évek során.

Találtam egy olyan embereket, akik megértettek engem. Ez volt a legnagyobb és legjobb „csapat”, amelyhez valaha csatlakoztam.

Nem sokkal később az MS Társasággal való együttműködés kevésbé jelentett kibocsájtást és szenvedélyt számomra. Kommunikációs szakként tudtam, hogy kamatoztathatom szakmai képességeimet, hogy másoknak segíthessek. Végül részmunkaidőben csatlakoztam a szervezethez, és beszéltem más, nemrégiben MS-t diagnosztizált fiatalokkal.

Miközben megpróbáltam segíteni másoknak történeteim és tapasztalataim megosztásával, rájöttem, hogy ők még jobban segítenek nekem. Az, hogy a hangommal segíthettem az MS közösségét, több becsületet és célt adott nekem, mint azt valaha el tudtam volna képzelni.

Minél több eseményen vettem részt, annál többet tudtam meg arról, hogy mások hogyan tapasztalták a betegséget és hogyan kezelték a tüneteiket. Ezektől az eseményektől kaptam valamit, amit sehová sem juthattam el: első kézből tanácsot kaptak mások, akik ugyanazon csatát vívják.

Ennek ellenére a gyalogos képességem folyamatosan romlott. Ekkor hallottam először egy kicsi, elektromos stimulációs eszközről, amelyet az emberek „csodamunkásnak” neveztek.

Folyamatos kihívásaim ellenére a mások győzelméről való hallás reményt adott a harc folytatására.

2012-ben a tüneteim kezelésére szedett gyógyszerek hatással voltak a csontsűrűségre, és a gyaloglásom tovább romlott. Kezdtem megtapasztalni a „lábhullást”, egy húzó láb problémát, amely gyakran társul az SM-hez.

Bár igyekeztem pozitív maradni, kezdtem elfogadni azt a tényt, hogy valószínűleg kerekesszékre lesz szükségem.

Orvosom felszerelt egy protézismerevítőre, amelynek célja a lábam felemelése, hogy ne akadjak rajta. Ehelyett belemélyedt a lábamba, és szinte több kellemetlenséget okozott, mint amennyit segített.

Annyit hallottam a Bioness L300Go nevű „varázslatos” eszközről. Ez egy kis mandzsetta, amelyet a lábad körül viselsz, hogy serkentsd őket és elősegítsd az izmok átképzését. Szükségem van erre, gondoltam, de akkor nem engedhettem meg magamnak.

Néhány hónappal később meghívást kaptam az MS Achievers MS MS Society számára szervezett nagy adománygyűjtő rendezvényének kezdő és záró beszédére.

Beszéltem az SM-utazásomról, a hihetetlen barátaimról, akikkel a szervezettel dolgoztam, és minden olyan emberről, akinek az adományok segíthettek, akár kritikus kutatások révén, akár az emberek támogatásában, például az L300Go technológiában.

Az esemény után hívást kaptam az MS Társaság elnökétől. A rendezvényen valaki meghallotta, hogy beszélek, és megkérdezte, vásárolhatnak-e nekem egy L300Go-t.

És nem akárki volt, hanem a Redskins futballistája, Ryan Kerrigan. Hála és izgalom lett úrrá rajtam.

Amikor végül, kb. Egy évvel később, újra megláttam, nehéz volt szavakba önteni, amit nekem adott. Addigra a lábamon lévő mandzsetta sokkal többet jelentett, mint bármelyik merevítő vagy boka-láb támogató eszköz.

Ez testem meghosszabbításává vált - olyan ajándék, amely megváltoztatta az életemet, és megadta a lehetőséget arra, hogy továbbra is segítsek másoknak.

Attól a naptól kezdve, amikor először megkaptam a Bioness L300Go-t, vagyis „a kis számítógépemet”, ahogy én hívom, erősebbnek és magabiztosabbnak éreztem magam. Visszanyertem a normalitás érzését, azt sem tudtam, hogy elvesztettem. Ez az volt, amit más gyógyszer vagy eszköz nem tudott nekem adni.

Ennek az eszköznek köszönhetően ismét rendes embernek látom magam. Nem kontrollál a betegségem. Évek óta a mozgás és a mobilitás inkább munka volt, mint jutalom.

Most már nem fizikai az életben járás és mentális tevékenység. Nem kell azt mondanom magamnak, hogy „Emelje fel a lábát, tegyen egy lépést”, mert az L300Go készülékem ezt megteszi helyettem.

Soha nem értettem a mobilitás fontosságát, amíg el nem kezdtem veszíteni. Most minden lépés ajándék, és elhatároztam, hogy tovább haladok.

Alsó vonal

Bár utam még korántsem zárult le, az, amit a diagnózis felállítása óta megtanultam, felbecsülhetetlen: A családdal és a támogató közösséggel mindent legyőzhetsz.

Nem számít, milyen magányosnak érezheti magát, vannak mások, akik felemelnek és tovább haladnak. Nagyon sok csodálatos ember van a világon, akik segíteni akarnak neked.

Az MS magányosnak érezheti magát, de olyan sok támogatás van odakint. Bárki számára, aki ezt olvassa, függetlenül attól, hogy van-e SM-je, vagy sem, azt tanultam ebből a betegségből, hogy soha ne adja fel, mert „az erős elme a test erős” és az „MS a BS”.

Alexis Franklin betegjogvédő Arlingtonból (VA), akinek 21 évesen diagnosztizálták az SM-t. Azóta családjával együtt dollárok ezreit gyűjtötték össze az SM kutatásaihoz, és a nagyobb DC-régióban járt más nemrég diagnosztizált fiatalokkal embereknek a betegséggel kapcsolatos tapasztalatairól. A chihuahua-mix, Minnie szerető anyja, és szabadidejében szívesen nézi a Redskins futballját, főz és horgol.