Miért nem félek attól, hogy fogyatékos lányomat kezem kannabival

Tartalom

• Így élünk
• „Extrém” szülői és forradalmi egészségügy
• Egy új életmód
• Világosabb jövő mindannyiunk számára

- Ki él így? akkoriban a 7 éves fiam kiáltott fel, amikor a húga, akkor 13 éves, arca növényt végzett a tányérjára. Visszahúztam a széket, felálltam, és elkaptam, miközben elfogta, ügyesen kinyitottam a hevedert, amely biztonságban tartotta a saját székletében, és rángatózó testét a padlóra engedtem.

A másik testvére, 9 éves, már elfutott a nappaliba, hogy megragadjon egy párnát, hogy a feje alá tegye, miközben megragadtam és rángatózó karjai és lábai nem ütöttek az asztal lábaira és a kályhára. A saját kezével visszahúzta a haját a nő arcáról.

- Jól van, rendben, rendben van - suttogtam, amíg meg nem állt, és még mindig nem volt. Lehajoltam mellette, karjaimat a lábaim alá tettem, és felemeltem a lágy testét, végigmentem a folyosón és a szobájába.

A fiúk visszamásztak a székükre és befejezték az ebédeiket, miközben én Sophie-vel ültem, és figyeltem, ahogy a mély alvásba esik, amely általában követte ezeket a rohamokat, amelyeket majdnem minden este a vacsoraasztalnál tartott.

Így élünk

Sophie-ban 1995-ben diagnosztizálták infantilis görcsöket. Ez egy ritka és súlyos epilepsziás típus. 3 hónapos volt.

Az e szörnyű rendellenességben szenvedő emberek kilátásai az epilepsziás szindrómák egyik legsötétebb része. A kutatások azt sugallják, hogy azoknak a többségének, akik infantilis görcsökkel élnek, valamilyen formája van a kognitív fogyatékosságnak. Sokan később más típusú epilepsziát is kifejlesztenek. Csak néhány él normális életet.

Közel a következő két évtizedben a lányom továbbra is rohamokkal rendelkezik - olykor naponta több száz -, annak ellenére, hogy 22 antiepileptikus gyógyszert kipróbált, a ketogén étrend két kipróbálását és számtalan alternatív terápiát vett igénybe. Ma 22 éves korában súlyos fogyatékossággal élő, nem verbális, és teljes segítségre van szüksége az élet minden tevékenységében.

Két fiatalabb testvére felnőtt, aki pontosan tudja, mit kell tennie, amikor megragadja, és különösen érzékeny és toleráns különbségei iránt. De mindig is tisztában voltam azokkal a különleges kihívásokkal, amelyekkel fogyatékossággal élő személyek testvérei szembesülnek. Összehasonlítom magam egy kötélen sétálóval, aki gondosan kiegyensúlyozza minden gyermek igényeit, mindeközben tudva, hogy az egyik gyermek több időt, több pénzt és több figyelmet igényel, mint a másik kettő együttesen.

A válasz a fiam kérdésére aznap este természetesen mélyebben árnyalatos volt. De valószínűleg azt mondtam:Mi igen, és más családok tízezrei is így élnek. ”

„Extrém” szülői és forradalmi egészségügy

Mi „így” élt több mint 19 éve 2013. decemberéig, amikor felmerült a várakozási listánk a kannabisz-gyógyszer kipróbálására és egy üveg Charlotte's Web CBD olajat kaptunk. Már évek óta kezdtem meghallgatni a marihuána rohamokra gyakorolt ​​pozitív hatásait, sőt arra is eljutottam, hogy bemenjek azon sok marihuána gyógyszertárba, amelyek akkoriban felbukkantak Los Angelesben. De csak akkor néztem a CNN „Weed” speciális hírcsatornájára, hogy reménykedni kezdtem abban, hogy Sophie számára valóban láthatunk bizonyos enyhülést a rohamokkal szemben.

A külön kiemelt egy nagyon fiatal, Dravet nevű, görcsös szindrómás lányt. A súlyos és könyörtelen tűzálló rohamok végül abbahagyták, amikor kétségbeesett anyja egy marihuána növényből készített olajat adott neki, amelyet a Colorado marihuána-termelőinek egy csoportja „hippi csalódásnak” nevez - egész nap füstölheti és elkerülheti a magasba kerülést.

A mai néven Charlotte's Web néven ismert Paige Figi kannabiszgyógyszer lányának adta Charlotte-nak nagy mennyiségű kannabidiolt vagy CBD-t és alacsony mennyiségű THC-t, a növény pszichoaktív hatással rendelkező részét. Dr. Bonni Goldstein szerint a „Cannabis Revelled” című könyvében a kannabisz növény „több mint 400 kémiai vegyületből áll, és ha kannabiszot használ, akkor természetes vegyületek keverékét veszi, amelyek együtt működnek az egyensúly megteremtése érdekében”.

Magától értetődik, hogy a kannabiszgyógyászat tudománya rendkívül összetett és viszonylag új, annak ellenére, hogy a marihuána növény az egyik legrégebbi ismert termesztett növény. Mivel a marihuána szövetségileg az I. jegyzékben szereplő anyagként van besorolva az Egyesült Államokban - vagyis azt állapították meg, hogy „nincs gyógyászati ​​értéke” -, ebben az országban a közelmúltban nem végeztek kutatásokat a rohamokra gyakorolt ​​hatásukról.

A legtöbb számára talán nehéz megérteni, mi motiválná azokat, akik gyermekkori refrakter epilepsziában szenvednek, olyan gyógyszert adni nekik, amelyet a tradicionális orvosok nem ajánlanak.

Azt a fajta ápolást nevezzük, amelyet „szélsőséges nevelésnek” nevezünk. És az orvosi kannabisz esetében merem azt mondani, hogy forradalmárok vagyunk.

Egy új életmód

Egy hét alatt, miután Sophie-től kapta az első CBD olaj adagját, élete első rohammentes napja volt. A hónap végére legfeljebb két hetes periódusai voltak rohamok nélkül. Az elkövetkező három évben sikerült megszüntetnem a két epilepsziás szer egyikét, amelyet hét éven át vett.

Lassan elválasztjuk őt a másiktól, egy nagyon addiktív benzodiazepintől. Jelenleg Sophie-ban 90 százalékkal kevesebb a görcsrohama, minden este jól alszik, a legtöbb nap fényes és éber. Még ma is, négy évvel később tudom, hogy talán őrült mindez hangzik. Annak érdekében, hogy egészséges gyermekének olyan anyagot adjon, amelyről azt hitted, hogy káros, és addiktív, aggodalomra ad okot.

Ez nem egy vallásos hit, mivel a marihuána növény és a kannabisz gyógyszer mögött egyre növekvő tudomány szigorú és kényszerítő. Ez egy hit a növény gyógyító erejében és az erősen motivált egyének olyan csoportjának ereje, amely tudja, mi a legjobb gyermekeik számára, hogy megosszák azt, amit tudnak, és támogatják a további kutatásokat és a kannabiszgyógyászathoz való hozzáférést.

Világosabb jövő mindannyiunk számára

Ma felveszem Sophie kannabisz gyógyszerét egy kis fecskendőbe, és beteszem a szájába. Időnként átgondolom az adagot és a törzset, és szükség esetén módosítom. Nem jár lefoglalkozással és fogyatékossággal sem. De életének minősége jelentősen javult.

Lefoglalása drámaian kevesebb és enyhébb. Kevesebb mellékhatástól szenved a hagyományos gyógyszerkészítmények, mellékhatások, ideértve az ingerlékenységet, fejfájást, émelygést, ataxia, álmatlanság, katatónia, csalánkiütés és anorexia. Családként többé nem megyünk válság üzemmódba minden este az asztalnál.

Valójában Sophienak nem volt rohama az ebédlőasztalnál, mióta négy évvel ezelőtt elkezdte kannabisz szedését. Egy egészen más életet élünk, hogy igazat mondjunk.

- Ki él így? A fiam ma kérdezheti, és én azt válaszolnám: "Megtesszük, és mindenki olyan szerencsés, hogy van kannabisz gyógyszere."

Elizabeth Aquino író, három gyermekével Los Angelesben él. Munkáját számos irodalmi antológiában és folyóiratban, valamint a The Los Angeles Times és a Spirituality & Health magazinban tették közzé. A Shebooks e-könyvként kiadta a folyamatban lévő „Remény a tengeri változásért” című memoár kivonatát, amely 2015-ben tekintélyes írói rezidenciát és ösztöndíjat kapott a Hedgebrooktól. Rendszeresen írta a Gratitude.org webhelyhez, és már közreműködője Krista Tippett OnBeing online oldalának. Elizabeth jelenleg egy hibrid emlékezetet dolgozik a súlyos fogyatékossággal élő gyermek nevelésével kapcsolatos tapasztalatairól. Szabadidejében viccesen olvas, és időt tölt tinédzser fiaival és lányával.