5 ok, amiért az #InvisibleIllnessAwareness kérdése az RA-s betegek számára

Tartalom

• Kijön az árnyékból
• Közösségi közösségépítés másokkal, akik RA-val élnek
• Kapcsolatok létrehozása más láthatatlan betegséggel rendelkezőkkel
• A betegség tapasztalatának krónikus leírása
• A krónikus betegség közösségén kívüli személyek tudatosságának növelése
• Elvihető

Tapasztalataim szerint a reumás ízületi gyulladás (RA) egyik legtévesztőbb dolga, hogy láthatatlan betegség. Ez azt jelenti, hogy annak ellenére, hogy RA van, és a teste állandóan harcba léphet önmagával, az emberek talán nem tudnak róla a harcodról.

Ez nehéz, mert még ha szörnyűnek is érzed magad, ugyanakkor jól néz ki. Az emberek viszont elutasíthatják fájdalmát és nehézségeit, egyszerűen azért, mert nem „látsz” betegnek.

Számos címke a közösségi médiában - # láthatatlanság és # láthatatlanság-ismeret - segíti a figyelem felkeltését ebben a kérdésben.

Néhány ok, ami miatt számít nekem és más RA-val rendelkező embereknek:

Kijön az árnyékból

Ezek a címkék lehetővé teszik a krónikus betegségben élő emberek számára, mint én, hogy nyíltan megosszák betegségeinket, és segítsenek másoknak megmutatni, hogy csak azért, mert nem vagyunk betegek, nem azt jelenti, hogy nem küzdünk. Amit nem látsz, árthat neked. És amit mások nem látnak, azt jelentheti, hogy folyamatosan harcolnod kell a legitimitásért: Bizonyítania kell, hogy beteg vagy belsõ részén, mert kívülrõl jól néz ki.

Közösségi közösségépítés másokkal, akik RA-val élnek

Ezek a címkék lehetővé teszik, hogy az RA-val rendelkezők közösséget építsenek, és csatlakozzanak másokkal, akik RA-val vannak, hogy megtapasztalják a közös élményeket. Néha nehéz szavakba fogalmazni azt, amit átélünk, és mások tapasztalatainak megismerése segíthet nekünk leírni saját valóságunkat, hogy RA-val élünk.

Kapcsolatok létrehozása más láthatatlan betegséggel rendelkezőkkel

Mivel ezek a címkék nem kizárólag az RA közösségben vannak, és számos láthatatlan betegségre terjednek ki, ezen címkék használata segíthet az RA közösség tagjainak kapcsolatba lépni azokkal, akik más krónikus állapotban élnek. Például a címkéket gyakran használják azok is, akik cukorbetegségben vagy Crohn-betegségben szenvednek.

Az évek során megtanultam, hogy annak ellenére, hogy különböző betegségei vannak, a krónikus betegség tapasztalata és a láthatatlan betegséggel való élés hasonló, függetlenül a betegségtől.

A betegség tapasztalatának krónikus leírása

Diagnózisom óta legalább 11 éve élök RA-val. Az idő múlásával ezek a címkék lehetőséget adtak nemcsak arra, hogy megosszák egymást, hanem kronikázhassák a tapasztalataimat is.

Nehéz nyomon követni az összes elvégzett eljárást, az összes kezelést, amelyen részt vettem, és az összes apróbb dolgot. De ha nyitott fórumot biztosítanak, ezek a címkék hasznos módot is nyújthatnak arra, hogy visszatekinthessek arra, amit az idő során átéltem.

A krónikus betegség közösségén kívüli személyek tudatosságának növelése

Ezek a címkék betekintést nyújtanak a krónikus betegség közösségén kívüli személyekbe az életünkből. Például az orvosok és a gyógyszeripar képviselői követhetik ezeket a címkéket, hogy képet kapjanak arról, hogy milyen élni olyan betegséggel, mint a RA. Noha ezekben az ágazatokban az emberek segítenek a betegségek kezelésében, gyakran nem értik, mi érzés a betegséggel élni, vagy hogy a kezelések hogyan befolyásolják az életünket.

Elvihető

Gyakori, hogy az emberek azt hallják, hogy a szociális média hogyan vette át az életünket - gyakran negatív módon. A szociális média azonban hatalmas különbséget tett azokkal, akik krónikus és különösen láthatatlan betegségekkel élnek. Nagyon lenyűgöző a közösségi média azon képessége, hogy összekapcsolja az embereket és az általa biztosított erőforrásokat.

Ha RA-ban vagy más láthatatlan betegségben él, hasznos lehet ezeket a címkéket. És ha még nem használta őket, nézd meg őket, és próbáld ki őket.

Leslie Rott-nál 2008-ban 22 éves korban, a végzettség első éve alatt diagnosztizálták a lupust és a reumás ízületi gyulladást. Diagnosztizálása után Leslie folytatta a szociológia doktori fokozatának megszerzését a Michigan-i Egyetemen és a Sarah Lawrence Főiskolán egészségügyi doktori fokozatot. A blog szerzője Közelebb a magamhoz, ahol őszintén és humorral osztja meg tapasztalatait a több krónikus betegség kezelésében és kezelésében. Michiganben él hivatásos betegtanácsadó.