Első évem az MS-vel
Tartalom
Ha sclerosis multiplexben (MS) szenved, az érzelmek hullámát válthatja ki. Eleinte megkönnyebbülhet, hogy tudja, mi okozza a tüneteit. De akkor a fogyatékosság és a kerekesszék használatának gondolatai miatt pánikba eshet az előttünk álló dolgok.
Olvassa el, hogyan élt át három SM-es ember az első évét, és továbbra is egészséges, produktív életet él.
Marie Robidoux
Marie Robidoux 17 éves volt, amikor MS-t diagnosztizáltak nála, de szülei és orvosa 18. születésnapjáig titokban tartották. Dühös és csalódott volt.
"Elpusztultam, amikor végre megtudtam, hogy MS-m van" - mondja. „Évekbe telt, mire elég kényelmesnek éreztem magam, hogy bárkinek elmondhassam, hogy SM van. Olyan megbélyegzésnek tűnt. [Olyan érzés volt, mintha páriás lennék, akitől távol kell tartanom magam, hogy elkerüljem. ”
Másokhoz hasonlóan az első éve is nehéz volt.
"Hónapokat töltöttem a kettős látással, többnyire elvesztettem a lábam használatát, egyensúlyproblémáim voltak, mindezt az egyetemre való próbálkozásom során" - mondja.
Mivel Robidouxnak semmilyen elvárása nem volt a betegséggel kapcsolatban, feltételezte, hogy ez egy „halálos ítélet”. Arra gondolt, hogy legjobb esetben egy gondozóintézetbe kerül, kerekesszéket használ, és teljesen másoktól függ.
Azt kívánja, bárcsak tudta volna, hogy az SM mindenkit másképp érint. Ma már csak némileg korlátozza mozgékonyságát, náddal vagy merevítővel segíti járását, és továbbra is teljes munkaidőben dolgozik.
"Képes voltam alkalmazkodni, néha magam ellenére is, az összes görbe gömbhöz, amelyet az MS dobott rám" - mondja. "Élvezem az életet, és élvezem, amit csak tudok, amikor csak tudok."
Janet Perry
"A legtöbb SM-es embernél vannak olyan jelek, amelyeket gyakran figyelmen kívül hagynak, de előtte jelek vannak" - mondja Janet Perry. "Számomra egy nap jól voltam, aztán rendetlenkedtem, egyre rosszabb lettem, és öt napon belül kórházban voltam."
Első tünete fejfájás volt, amelyet szédülés követett. A falakba kezdett rohanni, kettős látást, rossz egyensúlyt és zsibbadást tapasztalt a bal oldalán. Sírva találta magát, és minden ok nélkül hisztérikus állapotban volt.
Mégis, amikor diagnosztizálták, első érzése a megkönnyebbülés érzése volt. Az orvosok korábban azt hitték, hogy az első MS-rohama stroke volt.
"Ez nem volt amorf halálos ítélet" - mondja. - Kezelhető lenne. Élhetnék anélkül, hogy fenyegetnék magam.
Természetesen az előttünk álló út nem volt egyszerű. Perrynek újból meg kellett tanulnia, hogyan kell járni, hogyan kell felmászni a lépcsőn, és hogyan kell elfordítani a fejét anélkül, hogy könnyednek érezné magát.
"Fáradt voltam mindennél jobban az állandó erőfeszítéssel" - mondja. - Nem hagyhatja figyelmen kívül azokat a dolgokat, amelyek nem működnek, vagy amelyek csak akkor működnek, ha belegondol. Ez arra kényszerít, hogy légy tudatos és a pillanatban. ”
Megtanult figyelmesebb lenni, azon gondolkodni, hogy teste mit tud és mit nem.
"Az SM szeszélyes betegség, és mivel a támadásokat nem lehet megjósolni, ezért jó ésszerű előre tervezni" - mondja.
Doug Ankerman
"Az MS gondolata felemésztett" - mondja Doug Ankerman. "Számomra az MS rosszabb volt a fejemnél, mint a testem."
Ankerman elsődleges orvosa gyanította az SM-t, miután bal kezének zsibbadására és jobb lábának merevségére panaszkodott. Összességében ezek a tünetek az első évben meglehetősen következetesek maradtak, ami lehetővé tette számára, hogy elbújjon a betegség elől.
"Körülbelül hat hónapig nem mondtam el a szüleimnek" - mondja. - Amikor meglátogattam őket, bebújtam a fürdőszobába, hogy elvégezzem a heti egyszeri lövésemet. Egészségesen néztem ki, miért osztanám meg a híreket?
Visszatekintve Ankerman rájön, hogy diagnózisának tagadása és „mélyebbre tolása a szekrényben” hiba volt.
"Úgy érzem, hogy öt vagy hat évet vesztettem életemből a tagadás játékával" - mondja.
Az elmúlt 18 év alatt állapota fokozatosan romlott. Számos mozgássegítőt használ, többek között vesszőket, kézi kezelőszerveket és kerekesszéket a közlekedéshez. De nem hagyja, hogy ezek a felakasztások lelassítsák.
"Most azon a ponton vagyok, hogy az SM-m rettegett, amikor először diagnosztizáltak, és rájövök, hogy ez nem is olyan rossz" - mondja. "Sokkal jobb vagyok, mint sokan az MS-ben, és hálás vagyok."
Az elvitel
Míg az SM mindenkit másképp érint, sokan ugyanazokat a küzdelmeket és félelmeket élik meg a diagnózis utáni első évben. Nehéz lehet megbékélni a diagnózisával, és megtanulni, hogyan kell alkalmazkodni az élethez az SM-ben. De ez a három személy bebizonyítja, hogy túl lehet lépni ezen a kezdeti bizonytalanságon és aggodalomon, és meghaladhatja a jövőre vonatkozó várakozásait.
Lenyűgöző Kiadványok
Kemoterápia