Nem úgy néz ki, mint: Életem a Pseudobulbar Affect-el (PBA)

Tartalom

• Allison Smith, 40 éves
• 2015 óta él a PBA-val
• Joyce Hoffman, 70 éves
• 2011 óta él a PBA-nál
• Delanie Stephenson, 39 éves
• 2013 óta él a PBA-val
• Amy Elder, 37 éves
• 2011 óta él a PBA-nál

A pszeudobulbar affektus (PBA) hirtelen kontrollálhatatlan és eltúlzott érzelmi kitöréseket okoz, például nevetést vagy sírást. Ez az állapot olyan emberekben alakulhat ki, akiknek traumás agysérülése volt, vagy olyan neurológiai betegséggel élnek, mint a Parkinson-kór vagy a sclerosis multiplex (MS).

A PBA-val való együttélés frusztráló és elszigetelő lehet. Sokan nincsenek tisztában azzal, hogy mi a PBA, vagy hogy az érzelmi kitörések nincsenek az Ön kezén. Néhány nap érdemes elbújni a világ elől, és ez rendben van. De vannak módjai a PBA kezelésére. Bizonyos életmódbeli változások nemcsak a tünetek csökkenésének elősegítésében segíthetnek, hanem a PBA tüneteinek távol tartására szolgáló gyógyszerek is rendelkezésre állnak.

Ha nemrégiben diagnosztizálták Önnél a PBA-t, vagy már egy ideje együtt él vele, és még mindig úgy érzi, hogy nem képes jó életminőséget élvezni, az alábbi négy történet segíthet megtalálni a gyógyuláshoz vezető utat. Ezek a bátor egyének mind PBA-val élnek, és betegségük ellenére megtalálták a lehető legjobb életüket.

Allison Smith, 40 éves

2015 óta él a PBA-val

2010-ben diagnosztizáltam egy fiatal kezdetű Parkinson-kórt, és körülbelül öt évvel ezután kezdtem észrevenni a PBA tüneteit. A legfontosabb az PBA kezelése, hogy tisztában legyen az esetleges kiváltó okokkal.

Számomra azok a videók, amelyeken lámák köpködnek az emberek arcába - a {textend} minden alkalommal megkap! Eleinte nevetni fogok. De aztán elkezdek sírni, és nehéz abbahagyni. Ilyen pillanatokban mély lélegzetet veszek, és megpróbálom elterelni a figyelmemet azzal, hogy fejben számolok, vagy aznap elvégzendő ügyekre gondolok. Nagyon rossz napokon teszek valamit csak értem, például egy masszázst vagy egy hosszú sétát. Néha durva napjai lesznek, és ez rendben van.

Ha mostanában kezdte tapasztalni a PBA tüneteit, kezdje el oktatni önmagát és szeretteit az állapotról. Minél jobban megértik az állapotot, annál jobban tudják majd nyújtani a szükséges támogatást. Vannak olyan kezelések is, amelyek kifejezetten a PBA-ra vonatkoznak, ezért beszéljen orvosával a lehetőségekről.

Joyce Hoffman, 70 éves

2011 óta él a PBA-nál

2009-ben stroke-ot kaptam, és havonta legalább kétszer kezdtem PBA-epizódokat tapasztalni. Az elmúlt kilenc évben a PBA-m enyhült. Most csak évente körülbelül kétszer tapasztalok epizódokat, és csak nagy stresszhelyzetben (amelyeket igyekszem elkerülni).

Az emberek közelsége segíti az PBA-t. Tudom, hogy ez ijesztően hangzik, mert soha nem lehet tudni, hogy mikor jelenik meg a PBA. De ha közli az emberekkel, hogy kitörései nincsenek az ön kezén, értékelni fogják bátorságát és őszinteségét.

A közösségi interakciók - a {textend} bármennyire ijesztőek is - a {textend} kulcsfontosságúak a PBA kezelésének elsajátításához, mert segítenek abban, hogy erősebbé és felkészültebbé tegyük a következő epizódra. Nehéz munka, de megtérül.

Delanie Stephenson, 39 éves

2013 óta él a PBA-val

Nagyon hasznos volt, hogy nevet tudtam adni annak, amit tapasztaltam. Azt hittem, megőrülök! Nagyon örültem, amikor a neurológusom mesélt a PBA-ról. Ennek volt értelme.

Ha PBA-val élsz, ne érezd magad bűnösnek, amikor epizód támad. Nem nevetsz vagy sírsz szándékosan. Szó szerint nem tehet róla! Igyekszem egyszerűvé tenni a napjaimat, mert a csalódottság az egyik kiváltóm. Amikor minden túl sok lesz, elmegyek valahova csendesen egyedül lenni. Ez általában segít megnyugtatni.

Amy Elder, 37 éves

2011 óta él a PBA-nál

Naponta gyakorolom a meditációt megelőző intézkedésként, és ez valóban változtat. Olyan sok mindent kipróbáltam. Meg is próbáltam országszerte egy naposabb helyre költözni, és ez nem volt olyan hasznos. A következetes meditáció megnyugtatja az elmémet.

A PBA idővel jobb lesz. Oktassa az embereket az életében az állapotról. Meg kell érteniük, hogy amikor furcsán, rosszat mondasz, ez ellenőrizhetetlen.