9 forrás az ankyloos spondilitis támogatására

Tartalom

• Áttekintés
• 1. Üzenőtáblák
• 2. Online fórumok
• 3. Közösségi média oldalak
• 4. Blogok
• 5. Online beszélgetés
• 6. Keressen egy támogató csoportot
• 7. Fontolja meg a klinikai vizsgálatot
• 8. Orvosa
• 9. A család és a barátok
• Elvitel

Áttekintés

Akár a közelmúltban diagnosztizálták az ankilozáló spondilitiszt, akár egy ideje él vele, tudja, hogy ez a betegség elszigetelődésnek érzi magát. Az ankilozó spondilitisz nem ismert és sok ember nem érti meg.

De nem vagy egyedül. Mások támogatása, akik megértik az Ön állapotát, kulcsfontosságú a boldogabb, egészségesebb élethez.

Itt található kilenc támogatási forrás, amelyeket most megnézhet.

1. Üzenőtáblák

Az Spondylitis Association of America (SAA) egy nonprofit szervezet, amely a spondilitisz minden típusának, ideértve az ankilózisos spondilitiszt, kutatására és támogatására törekszik.

Megfontolhatja személyes kapcsolatba lépést velük. Vagy kihasználhatja online üzenőfalait, hogy kapcsolatba léphessen másokkal az ország egész területén. Küldhet kérdéseket és saját betekintést nyújthat otthonának kényelme alapján. Beszélgetések folynak olyan témákról, mint az életmód kihívásai, gyógyszerek, terápiás lehetőségek és így tovább.

2. Online fórumok

Az Arthritis Alapítvány, amely az artritisz kutatásában és az érdekképviseletben vezető nonprofit szervezet, saját hálózatépítési lehetőségeket kínál a különböző típusú artritiszben szenvedő emberek számára.

Ide tartozik az alapítvány Live Yes! Arthritis Network. Ez egy online fórum, amely lehetőséget kínál az emberek számára, hogy kapcsolatba lépjenek útjaikkal és támogassák egymást. Feliratkozhat és csatlakozhat online, hogy megosszák tapasztalatait, fényképeit és kezelési tippeit.

3. Közösségi média oldalak

Ha inkább saját szociális média oldalain dolgozik, akkor jó hír az, hogy az Arthritis Alapítványnak saját Facebook és Twitter fiókja van. Ezek jó források ahhoz, hogy lépést tarthassunk az ízületi gyulladásról és az ankilozáló spondylitisről szóló új kutatásokkal. Ezen felül lehetőséget kínálnak másokkal való kapcsolattartásra.

Arra is hangot adhat, hogy meghallja a közösségi médiát, ha kevéssé ismert részletekkel osztja meg az ankilózisos spondilitiszt.

4. Blogok

Gyakran kérünk inspirációt másoktól, ezért talán ezért az SAA mutatta rá a valós tapasztalatokkal rendelkező blog létrehozására.

Az Ön Stories-nek nevezett blog helyet kínál a spondilitiszben szenvedő emberek számára, hogy megosszák saját küzdelmeiket és diadalát. A többiek tapasztalatainak elolvasása mellett fontolóra veheti a saját történet megosztását is, hogy folytathassa a beszélgetést.

5. Online beszélgetés

Az SAA-nak újabb lehetősége van arra, hogy segítsen Önnek tájékozódni és támogatni.

“Ez az AS Life Live!” egy interaktív online beszélgetés, amely élő közvetítést nyújt. A házigazda az Imagine Dragons énekes, Dan Reynolds, akinek van ankylosing spondylitis. Ezeknek a műsoroknak a behangolásával és megosztásával empatikus támogatást talál, miközben tudatosítja a figyelmet.

6. Keressen egy támogató csoportot

Az SAA-nak kapcsolt támogató csoportjai vannak az ország egész területén. Ezeket a támogató csoportokat vezetők vezetik, akik elősegítik a spondilitiszről folytatott megbeszéléseket. Időnként olyan előadókat hívnak be, akik szakember az ankilozáló spondilitiszről.

2019-ig az Egyesült Államokban közel 40 támogató csoport működik. Ha nem lát támogatási csoportot a környéken, forduljon az SAA-hoz, és kérjen tippeket a csoport elindításához.

7. Fontolja meg a klinikai vizsgálatot

A kezelés előrehaladása ellenére az ankilózisos spondilitisz még mindig nem gyógyítható, és az orvosok nem tudják a pontos okát. A kritikus kérdések megválaszolásához folyamatos kutatásra van szükség.

Itt kerül sor a klinikai vizsgálatokra. A klinikai vizsgálat lehetőséget ad arra, hogy részt vegyen az új kezelési intézkedések kutatásában. Még kártérítést is kaphat.

Az ankyloes spondilitisgel kapcsolatos klinikai vizsgálatokat a klinikai vizsgálatokban keresheti.

Kérdezze meg orvosát, ha klinikai vizsgálat alkalmas lehet-e az Ön számára. Találkozni fogsz az ankyloos spondilitis kutatókkal. Ezenkívül lehetősége van arra is, hogy útközben megismerje saját állapotát.

8. Orvosa

Gyakran gondolkodunk orvosainkra, mint szakemberekre, akik csak gyógyszereket és terápiás áttételeket kínálnak. De támogató csoportokat is ajánlhatnak. Ez különösen akkor hasznos, ha nehezen talál személyes támogatást a környéken.

Kérdezze meg kezelőorvosát és az irodai személyzetet az ajánlásokkal a következő találkozón. Megértik, hogy a kezelés magában foglalja az érzelmi jólét kezelését, ugyanúgy, mint bármely más gyógyszert.

9. A család és a barátok

Az ankilozáló spondilitisz egyik összetett misztériuma, hogy annak örökölt genetikai komponense lehet. Ennek a feltételnek azonban nem feltétlenül kell teljesülnie a családjában.

Ha családodban egyedül szenved az ankilozáló spondilitisz, magányosnak érzi magát a tünetei és kezelése során. De a család és a barátok kulcsfontosságú támogató csoportok lehetnek.

Folytassa a nyílt kommunikációt családjával és barátaival. Még hetente beállíthat egy konkrét időpontot a bejelentkezéshez. Talán szerettei nem tudják, mi az, ha ankyloos spondilitiszel élnek. De mindent meg akarnak tenni, hogy támogassanak téged az utazás során.

Elvitel

Annak ellenére, hogy elszigetelten érzi magát ankylozáló spondilitiszként, soha nem vagy egyedül. Perceken belül kapcsolatba léphet valakivel online, aki megosztja ugyanazokat a tapasztalatokat, mint te. A másokkal való kapcsolatfelvétel és beszélgetés segít megérteni állapotát és kezelni az állapotát, és jobb életminőséget élvezhet.