Az Alzheimer-kór és a kapcsolódó demencia gondozásának helye 2018

Tartalom

• Túlnyomó és kellemetlen igazságok az Alzheimer-kórról
• A gondozó és terhe sokkal összetettebb, mint ahogy el tudjuk képzelni
• Gondozók: Gyors pillantás
• Ha már találkozott egy Alzheimer-beteggel, akkor is megismerkedett
• A gondozó egészsége az Alzheimer-kór láthatatlan költsége
• A gondozóknak a szeretteikbe történő befektetése ma levágja a jövőbeli pénzügyi biztonságot
• A műszaki fejlődés továbbra is javítja az Alzheimer-kórban szenvedők életminőségét és gondozását
• Még az Alzheimer-kórt érintő kisebb útiterv is megkönnyíti a betegség kiszámíthatatlanságát
• Alzheimer-szakasz: Betegek igényei és igényei a gondozókra
• Noha az Alzheimer-kór nem gyógyítható, addig a korai felismerés és gondozás reményt és pozitívbb kilátásokat kínál
• A legdrágább betegség mindent megkövetel, és kevés cserébe jár

Az Alzheimer-kór a demencia leggyakoribb oka. Fokozatosan befolyásolja az ember emlékét, megítélését, nyelvét és függetlenségét. A család rejtett terhei után az Alzheimer-kórok domináns közegészségügyi problémává válnak. Számai növekedtek és továbbra is riasztó ütemben járnak, mivel több millió amerikai amerikánk öregszik a betegségbe, és a gyógymód nem elérhető.

Jelenleg 5,7 millió amerikai és 47 millió ember él világszerte Alzheimer-kórban. Ez várhatóan 116% -kal növekszik a magas jövedelmű országokban 2015 és 2050 között, és 264% -kal az alacsonyabb, közepes és alacsony jövedelmű országokban ebben az időszakban.

Az Alzheimer-kór az Egyesült Államok legdrágább betegsége. Éves nyersköltsége meghaladja a 270 milliárd dollárt, de a betegek és a gondozók számára egyaránt kiszámíthatatlan az autópályadíj. Annak egyik alapvető oka, hogy az Alzheimer nem fizet többet, annak a 16,1 millió fizetetlen gondozónak köszönhető, akik átvállalják szeretteik betegségét. Ez az önzetlen feladat évente több mint 232 milliárd dollárt takarít meg a nemzet számára.

Minden tíz, 65 éves vagy annál idősebb amerikain közül egy él Alzheimer-kórban vagy azzal összefüggő demenciában. Az érintett személyek kétharmada nő. Az Alzheimer-kóros betegek diagnosztizálása után az átlagos élettartama 4-8 év. Ez több tényezőtől függően akár 20 év is lehet. A betegség előrehaladtával minden nap több kihívást, költségeket és terhet jelent az ápolónők számára. Ezek az elsődleges vagy másodlagos gondozók gyakran a kötelességtől a költségekig terjedő okokból veszik fel a szerepet.

Az Healthline célja a gondozók jobb megértése - az Alzheimer-k hogyan befolyásolták életüket és a láthatáron ígéretes fejlesztéseket, amelyek megváltoztathatják az Alzheimer-típust. Felmérést végeztünk közel 400 aktív gondozóról, akik a millenniumi éveket, az X generációt és a baby boomrt képviselik. Interjút készítettünk egy dinamikus orvosi és egészségügyi szakemberek csoportjával, hogy a lehető legjobban megértsük az Alzheimer-kórt szenvedő személyekkel való együttélés és gondozás korlátozásait, szükségleteit és ki nem mondott igazságait.

Minden forrás nélkül bemutatott statisztika az Healthline eredeti felmérési adataiból származik.

Túlnyomó és kellemetlen igazságok az Alzheimer-kórról

Az Alzheimer-kórral kapcsolatos elsöprő igazság az, hogy az ápolás nagy része a nőkre hárul. Akár privilégiumnak, terhet vagy szükségszerűségnek tekinti, az Alzheimer-kórban szenvedők elsődleges fizetetlen gondozóinak kétharmada nő. Ezeknek a nőknek több mint egyharmada a gondozottak leánya. Az évezredek között a nő unokák nagyobb valószínűséggel vállalják az ápoló szerepét. Általában véve, hogy az ápolók házastársak, és azok felnőtt gyermekei, akiket más rokonoknál jobban ápolnak.

"Olyan, mintha a társadalom elvárná a nők gondozóit" - mondta Diane Ty, a globális társadalmi vállalkozási kezdeményezés és az AgingWell Hub projekt igazgatója a Georgetown University McDonough üzleti iskolájában. Rámutat arra, hogy mivel sok nő korábban vállalta a gyermekek elsődleges gondozójának szerepét, testvéreik vagy más családtagjaik gyakran azt feltételezik, hogy az Alzheimer-gondozásban vezető szerepet töltenek be.

Ez nem azt jelenti, hogy a férfiak nem vesznek részt ebben. A profi gondozók gyorsan rámutatnak, hogy sok fia és férje is látja ezt a munkát.

Összességében a gondozók többsége saját egészségét, pénzügyeit és családdinamikáját áldozatul szeretteinek kedvéért. A gondozók csaknem háromnegyede számolt be arról, hogy saját egészségük romlott az ápolói feladatok elvégzése óta, és egyharmaduknak el kell hagynia saját orvosának kinevezését, hogy kezelje szeretteit. A Gen X gondozói a legnagyobb negatív egészségügyi hatást tapasztalják. Összességében azonban az ápolók egy stresszes csoport, 60% -ban szorongás vagy depresszió szenved. Képzelje el, mennyire nehéz egy másik személyt nagyon jól gondozni, amikor a saját elmédre és testére nagy szükség van gondozásra.

Ezüst bélés esetén az Alzheimer-kórral öregedő szeretett ember bensőséges megítélése alapján több gondozót (34 százalékot) kell korábban kipróbálni a betegség biomarkereire vonatkozóan. A millenniumi évek inkább proaktívak, mint az idősebb generációk. Miután megfigyelték a betegség hatását, hajlandóak lépéseket tenni a betegség megelőzésére vagy késleltetésére. A szakértők ösztönzik ezt a viselkedést, mivel ez jelentős hatással lehet az Alzheimer-kór kialakulására és előrehaladására.

Valójában az új kutatás a megállapított általános diagnosztikai kritériumokról való átállást javasolja, ahelyett, hogy a betegség megelőzésének azonosítására és kezelésére összpontosítana, amely lehetővé teszi a jobb megértést és kezelést. Más szavakkal, ahelyett, hogy az Alzheimer-kórt diagnosztizálnák abban a szakaszban, amikor a demencia észlelhető, a jövőbeni munka az tünetmentes Alzheimer-féle agyi változásokra összpontosíthat. Noha ezek az előrelépések ígéretesek, a megközelítést jelenleg csak a kutatásra szánják, ám hatalmas hatással lehet, ha a megelőző intézkedések általános kezelésére alkalmazzák. Ez lehetővé tenné a kutatók és klinikusok számára, hogy 15-20 évvel az Alzheimer-féle agyban bekövetkező változásokat észleljék az Alzheimer-kór diagnosztizálása előtt. Ez jelentős, mivel a változások hamarabbi észlelése potenciálisan segíthet a korai stádiumú beavatkozási pontok azonosításában és irányításában.

Minden gondozónak, aki saját egészségében érezte magát, van pénzügyi következménye. Minden második gondozó jelentése szerint pénzügyeiket vagy karrierjukat negatívan befolyásolták felelősségük, csökkentve a jelenlegi pénzeszközöket és korlátozva a nyugdíjjárulékokat.

"Beszéltem olyan családtagokkal, akik olyan döntéseket hoztak, amelyek súlyosan károsítják a jövőbeli pénzügyi függetlenségüket annak érdekében, hogy megtegyék azt, amit a családjuk ma kért tőlük az ápolás szempontjából" - jegyzi meg Ruth Drew, a gyermekek információs és támogatási szolgálatának igazgatója. Alzheimer-szövetség.

A gondozók túlnyomó többsége házban lakó gyermekekkel házas, teljes vagy részmunkaidőben dolgozik. Nem szabad azt feltételezni, hogy a gondozók természetesen rendelkezésre álltak, mert nem volt semmi más zajlanak. Éppen ellenkezőleg, ezek teljes életű egyének, akik az egyik legnagyobb látványosságot viselik. Gyakran kegyelemmel, erőszakkal, és nem sok támogatással.

Az otthoni gondozás nagy részén kívül ezek az egyének felelősek az orvosi értékelések megindításáért és a legfontosabb döntések meghozataláért azok számára, akiknek ápolják az anyagi, orvosi, jogi és általános jólétet. Ez magában foglalja a hívást, hogy a demenciában szenvedők 75% -át otthon tartsák - akár a beteg saját otthonában, akár a gondozó otthonában.

• 71 százalék a gondozók női.
• 55 százalék az ápolónők lánya vagy fia, vagy sógornő vagy fia.
• 97 százalék évezredes és X generális gondozók otthonukban 18 éves vagy annál fiatalabb gyermekek élnek.
• 75 százalék azok közül, akiknek Alzheimer-kóros vagy kapcsolódó demenciájuk van, a betegség előrehaladása ellenére otthon vagy magánlakásban maradnak.
• 59 százalék azok közül, akik Alzheimer-kóros vagy kapcsolódó demenciájukban vannak, azt mondják, hogy egy kognitív esemény (pl. memóriavesztés, zavart, gondolkodáskárosodás) orvosi látogatást / értékelést váltott ki.
• 72 százalék a gondozók szerint az egészségük gondozókká válása óta romlott.
• 59 százalék az ápolók depressziót vagy szorongást tapasztalnak.
• 42 százalék a gondozók száma személyes támogató csoportokat, online közösségeket és fórumokat használ.
• 50 százalék A gondozók karrierjét és pénzügyeit a gondozási felelősség miatt befolyásolták.
• 44 százalék az ápolónőknek nehézségekbe ütköznek a nyugdíjba vonulásuk miatt.
• 34 százalék gondozók szerint az Alzheimer-kórban szenvedő szeretett gondozása arra késztette őket, hogy teszteljék a gént.
• 63 százalék A gondozók egy része gyógyszert szedne, hogy legalább 6 hónappal késleltesse a memóriavesztés kialakulását, ha ez megfizethető és mellékhatásoktól mentes.

A gondozó és terhe sokkal összetettebb, mint ahogy el tudjuk képzelni

A nap, amikor egy gondozó vörös zászlókat észlel a kedvesének viselkedésében és beszédében, életük megváltozik, és bekövetkezik a bizonytalan jövő. Ez sem az átmenet az „új normálhoz”. Minden pillanatban az Alzheimer-kórt viselő személyekkel nem világos, mi fog történni, vagy mi lesz szüksége a következőkre. A gondozás jelentős mértékű érzelmi, pénzügyi és fizikai nehézségeket okoz, különösen mivel az Alzheimer-kóros betegség a betegségben szenved.

Alzheimer-kórt viselő személy teljes munkaidőben foglalkozik. A családi gondozók körében 57 százalék gondoskodik legalább négy évig tartó gondozásról, és 63 százalékuk várja el ezt a felelősséget a következő öt évben - mindegyik olyan betegséggel jár, amely akár 20 évig is tarthat. Szóval ki viseli ezt a terhet?

Az Egyesült Államokban 16,1 millió fizetetlen gondozó van. Generációnként a felnőtt gyermekek a leggyakoribb alapellátók. Különösen igaz ez a X generáció és a baby boom esetében. Ugyanakkor a baby boom-oknál az alapellátók 26% -a az Alzheimer-kór házastársa, és az ezeréves unokák az idő 39% -ában elsődleges gondozókként járnak el.

Ezek a gondozók együttesen több mint 18 milliárd órás fizetetlen ellátást nyújtanak. Ezt az ápolást a nemzet számára 232 milliárd dolláros megkönnyebbülésnek tekintik. Ez azt jelenti, hogy gondozónként hetente átlagosan 36 órát jelent, ezáltal ténylegesen létrejön egy második teljes munkaidős munkahely, amely fizetés, ellátások vagy általában bármilyen szabadidejü nélkül jár.

Ez a szerep gyakorlatilag mindazokat magában foglalja, amire a betegnek szüksége van a mindennapi életében - kezdetben kevésbé, mivel mind a beteg, mind az ápoló képes a napi feladatok normál navigálására -, és fokozatosan teljes munkaidős gondozási pozícióvá alakul az Alzheimer-kór késői szakaszaiban. Az elsődleges gondozó által elvégzett feladatok rövid listája tartalmazza:

• gyógyszeres kezelés és nyomon követés
• szállítás
• érzelmi támogatás
• találkozók ütemezése
• bevásárlás
• főzés
• tisztítás
• számlák fizetése
• pénzügyek kezelése
• ingatlantervezés
• jogi döntések
• biztosítás kezelése
• a beteggel együtt élni vagy tartózkodási döntéseket hozni
• higiénia
• toileting
• táplálás
• mobilitás

Az élet nem lelassul ezeknek a gondozók számára, amíg nem tudják visszatérni arra a pontra, ahol abbahagyták. Életük más aspektusai gyorsabban haladnak előre, és megpróbálnak lépést tartani, mintha semmi sem változott meg. Az Alzheimer-gondozók általában házasok, otthonukban gyermekeik vannak, és teljes vagy részmunkaidős munkát végeznek az általuk nyújtott ellátáson kívül.

A női gondozók egynegyede része a „szendvicsgenerációnak”, ami azt jelenti, hogy saját gyermekeiket nevelik, miközben szüleik elsődleges gondozójaként járnak el.

Diane Ty szerint a „klub-szendvicsgeneráció” sokkal pontosabb leírás, mivel a munkaköri kötelezettségeiket is elszámolja. Pozitív tény, hogy egy tanulmány szerint ezeknek a nőknek 63% -a mondta, hogy erősebbnek érezte magát e kettős képességű szerep miatt.

„Tudjuk, hogy a szendvicsgeneráció számára nagyon sok nő van a 40–50 éveiben, egyensúlyba hozva a karriert, gondozva egy idős szülőt vagy családtagot, otthon gondozva kisgyermekeket vagy fizetve az egyetemen. Ez óriási díjat számít rájuk ”- mondja Drew.

Az elsődleges gondozó szerepének vállalása nem mindig hajlandó választás, hanem szükségszerűség. A szerepe elfogadása néha kötelességhívás, ahogy Diane Ty írja le. Más családok számára ez megfizethetőség kérdése.

Alzheimer-kórban vagy más kapcsolódó demenciában élők gondozása félelmetes megpróbáltatás. Ezek az egyének magányt, bánatot, elszigeteltséget, bűntudatot és kiégést tapasztalnak meg. Nem csoda, hogy 59 százalékuk szerint szorongás és depresszió szenved. A szeretett személy gondozása során ezek a gondozók gyakran megtapasztalják saját egészségük csökkenését a megterheléstől és a nyomástól, vagy egyszerűen nincs idejük a saját igényeik kielégítésére.

„Gyakran előfordul, hogy a gondozók nagy részben kiégnek, különösen a betegség utóbbi része felé, amikor a beteg nem emlékszik szeretteire” - magyarázza Dr. Nikhil Palekar, a pszichiátria docens és a Stony Brook Egyetemi Kórház orvosi igazgatója és igazgatója. geriatrikus pszichiátriai szolgálat igazgatója és az Alzheimer-kór Stony Brook Kiválósági Központjának orvosi igazgatója. „Úgy gondolom, hogy ez különösen kihívást jelent a gondozók számára, amikor anyjuk vagy apjuk már nem ismeri őket, vagy nem ismeri el az unokákat. Ez érzelmileg nagyon intenzív lesz. ”

Gondozók: Gyors pillantás

• A gondozók közel fele (~ 45 százalék) évi 50–99 000 dollárt keres
• Körülbelül 36 százalék kevesebb, mint 49 ezer dollárt keres évente
• A legtöbb gondozó házas
• A legtöbb gondozó otthonában 7–17 éves gyermekek vannak; ez a legmagasabb a X Gén esetében (71 százalék)
• Az összes gondozó 42 százaléka tapasztal problémákat a szülői igényekkel kapcsolatban
• A gondozók hetente átlagosan 36 órát fizetnek fizetetlen ellátást

Ha már találkozott egy Alzheimer-beteggel, akkor is megismerkedett

Mi ez a betegség, amely ellopja az emberek életét és elkerüli a hatékony kezelést? Az Alzheimer-kór progresszív agyi rendellenesség, amely hatással van a memóriára, a gondolkodásra és a nyelvtudásra, valamint az egyszerű feladatok elvégzésére. Ez az Egyesült Államokban a hatodik legfontosabb halálok, és az Egyesült Államokban a 10 legfontosabb halálos ok, amelyet nem lehet meggátolni, lassítani vagy gyógyítani.

Az Alzheimer-kór nem az öregedés normális része. A kognitív hanyatlás sokkal súlyosabb, mint egy átlagos feledékeny nagyszülőnél. Az Alzheimer-betegség zavarja és akadályozza a mindennapi életet. Fokozatosan elvesznek az olyan egyszerű emlékek, mint a szeretteik neve, otthoni címe vagy arról, hogyan kell öltözni egy hideg napon. A betegség lassan előrehalad, és az ítélet és a fizikai képességek romlását idézi elő, például magától táplálkozást, sétálást, beszédet, ülőhelyet és még nyelést is.

"El sem tudod képzelni, hogy ez csak egyre rosszabbá válik, amíg ez a szeretett el nem múlik” - mondja Ty. "Az Alzheimer-kór különösen kegyetlen."

Az Alzheimer-kórban szenvedők tünetei az egyes szakaszokban és a hanyatlás üteme ugyanolyan változatos, mint maguk a betegek. A színpadra nincs globális szabványosítás, mivel mindenki megosztja a tünetek egy sorát, amely a maga módján és idején előrehalad és jelenik meg. Ez a betegséget kiszámíthatatlanná teszi a gondozók számára. Ez kiegészíti az elszigeteltség érzéseit is, amelyek sok gondozónak vannak, mert nehéz összekapcsolni az egyik élményt a másikkal.

„Ha láttál egy embert, aki memóriaveszteséggel járt, akkor látott már egyet is” - emlékezteti Connie Hill-Johnson ügyfeleit a Visiting Angels-re, egy professzionális gondozási szolgáltatásra, amely az Alzheimer-kórban vagy más kapcsolódó demenciában szenvedő emberekkel működik. Ez egy egyéni betegség. Az Alzheimer Szövetség sürgeti az ápolókat, hogy az ápolási technikákat személyközpontúnak tekintsék.

Az Alzheimer-kórt elsősorban a 65 éves vagy annál idősebb felnőttek érintik, ebben a felmérésben a betegek átlagéletkora 78 év. Az egyéb kapcsolódó demenciák általában a fiatalabb embereket érintik. A diagnosztizálás utáni várható élettartam változik, de lehet 4 év vagy 20 év is. Ezt befolyásolja az életkor, a betegség progressziója és a diagnózis időpontjában más egészségügyi tényezők.

A betegség az Egyesült Államokban a legdrágább, és különösen a színes személyek esetében jelentkezhet. A demenciában szenvedő afro-amerikai amerikaiaknak fizetett gyógyszerek 45% -kal magasabbak, mint a fehér embereknél, és 37% -kal magasabbak a spanyoloknál, mint a fehérek. Az Alzheimer faji különbségei meghaladják a pénzügyeket. Az idősebb afro-amerikaiak kétszer annyira valószínűleg szenvednek Alzheimer-kórban vagy ahhoz kapcsolódó demenciában, mint az idősebb fehér emberek; az idősebb spanyol emberek 1,5-szer annyira valószínűleg szenvednek Alzheimer-kórban vagy ahhoz kapcsolódó demenciában, mint az idősebb fehér emberek. Az afro-amerikaiak a betegségben szenvedők több mint 20% -át teszik ki, ám ezekben a kísérletekben részt vevőknek csak 3–5% -át képviselik.

Az iskolai végzettség összekapcsolódott az Alzheimer-kór kialakulásának valószínűségével. A legalacsonyabb iskolai végzettséggel életük három-négyszerese anélkül szenved demenciában, mint azok, akik főiskolai végzettséggel rendelkeznek.

65 éves kor után:

• Azok, akik középiskolai végzettséggel rendelkeznek, elvárják, hogy fennmaradó életük 70% -át jó tudással éljék.
• Azok, akik felsőfokú végzettséggel rendelkeznek, elvárhatják, hogy fennmaradó életük 80% -át jó megismeréssel éljék.
• Azok, akiknek nincs középiskolai végzettsége, elvárhatják, hogy fennmaradó életük 50% -át jó megismeréssel éljék.

A nők fokozott kockázatnak vannak kitéve az Alzheimer-kór kialakulásának. Ezt a megnövekedett kockázatot összekapcsolták az ösztrogén csökkenésével, amely a menopauza idején bekövetkezett tényezők között szerepel. A bizonyítékok azt sugallják, hogy ezt a nőkre gyakorolt ​​kockázatot csökkenthetik a menopauza előtti hormonpótló kezelések, de maguk a kezelések növelik a potenciálisan életveszélyes szövődmények kockázatát. Ezenkívül a kutatások azt sugallják, hogy az olyan ösztrogént termelő ételekben gazdag étrend, mint a len és a szezámmag, a sárgabarack, a sárgarépa, a kelkáposzta, a zeller, a jam, az olajbogyó, az olívaolaj és a csicseriborsó csökkentheti a kockázatot.

A gondozó egészsége az Alzheimer-kór láthatatlan költsége

A nőket aránytalanul nagy mértékben érinti ez a betegség, mind beteg, mind gondozóként. Az Alzheimer-kórt gyakrabban fejlik ki, mint a férfiakat, és a betegséggel rendelkezőket gyakrabban ápolják, mint a férfiakat. De szinte minden gondozó befolyásolja érzelmi, fizikai vagy pénzügyi állapotát.

A gondozók 72 százaléka jelezte, hogy egészségi állapota bizonyos mértékig romlott az ápolási feladatok vállalása óta.

"Egészségük rosszabb a gondozással járó stressz miatt, és aránytalanul nagy mértékben szenvednek a stressz és a depresszió" - mondja Ty, aki okaként említi az instabilitást és az útiterv hiányát az Alzheimer-kóros állapotban.

Felmérésünkben a gondozók 59 százaléka azt mondta, hogy feladataik elvégzése óta szorongással vagy depresszióval foglalkoztak. Ezek katalizátorként szolgálhatnak más egészségügyi problémákhoz, például a gyengült immunrendszerhez, fejfájáshoz, magas vérnyomáshoz és poszt-traumás stressz rendellenességhez.

A gondozás stressz és káosz nem csak a gondozók egészségét bontja le, hanem életük más területeire is. A felmérésben szereplő válaszadók harminchárom százaléka fejezte ki, hogy a házastársakkal való kapcsolat feszült, 42 százalékuk szerint a saját szülő-gyermek kapcsolat feszült.

Amikor versenyez az összes kötelezettsége között otthon, a munkahelyen, és azzal, kivel gondoskodik, miközben megpróbálta megbizonyosodni arról, hogy senki szükségleteit nem veszik figyelembe, akkor a saját igényei útközben elveszhetnek.

„A szüleitek vagy szeretteitek halálán és hanyatlásán ül, és ez egy nagyon érzelmileg stresszes idő” - írja le Ty.

Ennek a törzsnek a költsége nem csupán a gondozók kimerültségében és jó közérzetében, hanem a pénztárcájukban is megfigyelhető. Az Alzheimer-kórban szenvedők házastársaik évente 12 000 dollárt költenek saját egészségügyi ellátásukra, míg a felnőtt gyermekek gondozói évente mintegy 4800 dollárt költöttek.

Nem elég mondani az öngondozás előnyeiről és szükségességéről ezekben az időkben. A „repülőgép oxigénmaszkja” analógia a gondozásra igaz. Noha saját egészségüknek ugyanolyan fontosnak kell lennie, mint a gondozottak egészségének, a gondozók 44 százaléka azt állítja, hogy nem tartották fenn az egészséges életmódot, ideértve az étkezést, a testmozgást és a szocializációt.

Érthető, hogy ha egy gondozó saját egészségi állapotát felveszi a végtelen tennivalók listájába, akkor több baj érzése lehet, mint amennyit érdemes. De még a kisebb öngondozási erőfeszítések csökkenthetik a stresszt, segíthetnek megóvni a betegségeket és betegségeket, és javíthatják az általános jó közérzetet. A stressz enyhítéséhez és a maguk gondozásának megkezdéséhez az ápolóknak meg kell próbálniuk:

• Fogadja el a barátok és a család segítségét. Használjon időt sétára, az edzőterem elérésére, a gyerekekkel való játékra, vagy egy napozásra vagy zuhanyozásra.
• Testmozgás otthon, miközben a gondozója szunyókál. Készítsen egyszerű jóga szakaszokat, vagy járjon helyhez kötött kerékpárral.
• Keressen megnyugtatást egy hobbi területén, például rajzolás, olvasás, festés vagy kötés.
• Egészséges, kiegyensúlyozott ételeket fogyaszthat, hogy fenntartsa az energiát és erősítse testét és elméjét.

A gondozóknak a szeretteikbe történő befektetése ma levágja a jövőbeli pénzügyi biztonságot

Az Alzheimer-gondozók gyakran átadják a szívüket és lelket erre a munkára. Kimerültek és feláldozzák az idejét a saját családjukkal. A gondozás káros hatással lehet egészségükre, és személyes pénzügyeik is közvetlen sújthatják.

Minden második gondozó megdöbbentő 1-je karrierjét vagy pénzügyeit negatívan befolyásolja az ellátáshoz szükséges idő és energia. Ezek nem olyan kisebb kellemetlenségek, mint egy időnként történő korai távozás: A legtöbb gondozó azt állítja, hogy teljes vagy részmunkaidős munkát teljesen lemondtak. Másoknak csökkenteniük kellett az órájukat, vagy más munkát kellett elvégezniük, amely nagyobb rugalmasságot biztosít.

Diane Ty leírja a „pénzügyi kettős csalódást”, amely túlságosan is ismeri ezeket a fizetetlen gondozókat.

• Abbahagyják a munkát, és elveszítik a teljes személyes bevételi forrást. Néha egy házastárs felveheti a laza elemet, de ez nem mindig elég.
• Normál jövedelmük elveszik, és szintén nem járulnak hozzá 401 (k) értékük eléréséhez.
• Elvesztettek egy olyan munkáltatót, amely megegyezik a nyugdíj-megtakarításokkal.
• Nem járulnak hozzá társadalombiztosításukhoz, végső soron csökkentik a teljes élettartamú járulékokat.

A gondozók ismét megfizetik ezeket az áldozatokat, amikor nyugdíjba vonulnak.

Mindezek mellett az Alzheimer fizetetlen gondozói átlagosan 5000–12 000 dollárt fizetnek zsebükben szeretteik gondozása és igényei szerint. Ty szerint ez a szám akár 100 000 dollárt is elérhet. Valójában a fizetetlen gondozók 78 százaléka olyan, a zsebéből fakadó kiadásokkal jár, amelyek évente átlagosan csaknem 7000 dollárt tesznek ki.

Az Alzheimer-ellátás rendkívül magas költségei, különös tekintettel a fizetett gondozásra, az egyik legnagyobb motiváló tényező a családok számára, hogy maguk vállalják a felelősséget. Ez egy kétélű kard: Mindkét oldalon kötelesek vállalni a pénzügyi ütést.

A műszaki fejlődés továbbra is javítja az Alzheimer-kórban szenvedők életminőségét és gondozását

Az Alzheimer-kórban szenvedő személyek napi gondozása és kezelése a legjobban lenyűgöző, legrosszabb esetben pedig egyenesen legyőző. Ami a korai szakaszban fokozatosan megtörténhet olyan egyszerű igények mellett, mint az élelmiszerbolt vagy a számlák fizetése, időnként 24 órás, teljes munkaidős munkává válik.

Az aktív, fizetetlen gondozóknak csak fele mondja, hogy megfelelő érzelmi támogatást kapnak, és ez az arány a legalacsonyabb az évezredes gondozók körében (37%). Sőt, az alapellátásban részt vevő gondozók mindössze 57 százaléka azt mondja, hogy fizetett vagy fizetetlen segítséget kapnak szeretettük gondozásakor, és a csecsemőképesek nagy valószínűséggel jelentik, hogy semmilyen segítséget nem kapnak. Nem csoda, hogy a szorongás és a depresszió aránya olyan meredek a gondozók számára.

„Ezt nem lehet egyedül megtenni. Nem tudja egyedül elviselni ezt a terhet, különösen, ha úgy döntött, hogy szeretteit otthon tartja ”- bátorítja Hill-Johnson.

Azok számára, akiknek nincs személyes hálózata, amelyre támaszkodhatnak, vagy akik nem engedhetik meg maguknak a fizetett segítségnyújtási szolgáltatásokat, előfordulhat, hogy helyi nonprofit szervezetek segíthetnek.

Felmérésünk szerint a gondozók körülbelül fele csatlakozott valamilyen támogató csoporthoz. Az évezredek valószínűleg ezt teszik, és X generációjának körülbelül fele volt. A legkevésbé valószínű, hogy a baby boom A Millennials és a Gen X egyaránt előnyben részesítik az online támogatási csoportokat, például egy privát Facebook-csoportot vagy más online fórumot. Még ebben a digitális korban a gondozók 42 százaléka továbbra is részt vesz személyes támogató csoportokban. A csatlakozás elsődleges illesztőprogramjai a következők:

• megbirkózási stratégiák tanulása
• annak megértése, hogy mi várható el a betegségtől
• érzelmi támogatás és inspiráció szerzése
• a kritikus döntések támogatásának megszerzése

Nem hiányzik az Alzheimer gondozóinak saját stílusa és igényeinek megfelelő támogató csoport.

• A szakmai és a szakmai vezetésű csoportok irányítószámmal találhatók az Alzheimer Szövetségnél.
• Az „Alzheimer-támogatás” keresés a Facebookon tucatnyi társadalmi csoportot hoz vissza.
• Hírlevelek, közösségi csatornák és egyéb források érhetők el a Caregiver.org webhelyen.
• Az AARP üzenőfalai online kapcsolódnak az ápolókhoz.
• Forduljon orvoshoz, egyházhoz vagy gondozó szolgálathoz a helyi területekkel kapcsolatos ajánlásokhoz.

Az emberi kapcsolat és az empátia nem csak a gondozók rendelkezésére állnak a káosz enyhítésére. Lynette Whiteman, az Alzheimer-kór családtagjainak otthoni önkénteseken keresztül megkönnyebbülést nyújtó Központi Jersey gondozói önkéntesek ügyvezető igazgatója szerint a technológiai horizonton izgalmas dolgok vannak, amelyek sokkal könnyebbé teszik a betegek megfigyelését, a gyógyszerek kifizetését és a háztartás kezelését. A legtöbb gondozó bevallja, hogy valamilyen technológiát alkalmaz, hogy segítsen szeretteinek gondozásában, és sokan beszámolnak arról, hogy érdeklődnek a jövőben a további technológiák használata iránt. Jelenleg a gondozók által használt vagy használt legtöbb eszköz a következő:

• automatikus számlafizetés (60 százalék)
• digitális vérnyomásmérő (62 százalék)
• online naptár (44 százalék)

A legmagasabb az érdeklődés az új technika iránt:

• GPS nyomkövető (38 százalék)
• telemedicina és tele-egészségügy (37 százalék)
• Személyes vészhelyzet-elhárítási rendszer / élet riasztás (36 százalék)

A technológia használata az ápolás minőségének javítására olyan hatékony stratégia, amely lehetővé teszi az Alzheimer-kórban szenvedők független cselekedeteit, és kevésbé intenzív az ápolás. Ezek a technológiák magukban foglalják egy vezeték nélküli ajtócsengő rendszer használatát vizuális útmutatókkal, valamint hordozható számítógépek vizuális és audio útmutatásokkal a gondozott személyek összpontosítása érdekében. Ennek a javulásnak a fontossága azonban személyes szempontból szubjektív volt.

Az alkalmazások, a webhelyek és az egyéb technológiai erőforrások használata szorosan kapcsolódik a generációhoz: az évezredek a legelterjedtebbek, a baby boomok pedig a legalacsonyabbak. Az idősebb felnőttek többsége, még azok is, akik gondozást kapnak, hajlamosabbak megtanulni az új technológiák használatát, mint a fiatalabb generációk feltételezhetik. A Xers nemzedék egyedülálló abban, hogy a pretechnológiai világból származnak, még mindig elég fiatalok ahhoz, hogy jártas örökbefogadók legyenek.

Ez nem igaz a gondozókra. A gondozott idősebb felnőttek fele okostelefonokat vagy más eszközöket használ szöveges üzenetek küldésére és fogadására, 46% pedig e-maileket küld és fogad, valamint fényképeket készít, küld és fogad.

Hill-Johnson támogatja az iPads használatát a gondozottakkal. „Nagyon előnyös, különösen azoknak, akik unokáik vannak. Használhat egy iPad-et és a Skype-t, mert szeretik látni az unokákat. ” Az iPad ideális az ápolási tervek nyomon követésére és a jegyzetek vezetésére, vagy a család, az orvosok, a segítők és más releváns felek közötti kommunikációra.

Palekar szerint sok új technológiát használnak mind az ápolók, mind az ápolók számára. Néhány dolog, amelyet leginkább izgatott látni és ajánlni, a következők:

• GPS-követők, amelyeket ruházathoz rögzíthetnek vagy órákként viselhetnek, amelyek megadják a beteg pontos helyét
• az érzékelő alapú otthoni megfigyelő eszközök például jelezhetik, ha a beteg egy ideig nem hagyta el a fürdőszobát
• A Mayo Health Manager nyomon követi a találkozókat, az egészségügyi nyilvántartásokat és a biztosítást egy helyen
• okostelefon-alkalmazások, amelyek tippeket és tanácsokat nyújtanak, kezelik az információkat és a kommunikációt, jelentik a tüneteket és viselkedést, nyomon követik a gyógyszereket és megkönnyítik a naplózást

Még az Alzheimer-kórt érintő kisebb útiterv is megkönnyíti a betegség kiszámíthatatlanságát

Maga az Alzheimer-kór kissé kiszámítható, hét különálló szakaszban meglehetősen bizonyos előrehaladással. A kevésbé kiszámítható az, hogy az egyén hogyan reagál a kognitív és fizikai képességek változására, és hogy az ápoló felelőssége mi lesz az egyes szakaszokban. Nincs két olyan ember, aki Alzheimer-kórban egyforma, és ezzel növeli a nyomást és a bizonytalanságot egy már zavaró forgatókönyvhöz.

Palekar sok időt tölt betegjeinek gondozóinak a betegséggel kapcsolatos ismereteinek felvilágosításával, és betekintést nyújt arról, hogy más gondozók miért szerezhetnek szeretettük orvosait. Azt javasolja, hogy nem elegendő a betegség stádiumainak ismerete, hanem az, hogy a gondozóknak képesnek kell lenniük arra, hogy az elvárásoknak megfeleljenek az egyes stádiumokkal, például amikor a zuhanyozáshoz segítenek, ruhát cserélnek vagy táplálkoznak. Mindez az oktatás és a háttér elengedhetetlenné válik a gondozók számára az agresszió, agitáció és más nem együttműködő viselkedés megfelelő kezelésére.

„Attól függően, hogy szeretett ember hol tart a betegségben, ügyeljen arra, hogy a demencia a betegség”- emlékezteti Hill-Johnson. "Folyamatosan el kell mondania magának, hogy az ön által látott viselkedés valószínűleg a betegség következménye."

Az Alzheimer-kórt általában a 4. szakaszban diagnosztizálják, amikor a tünetek szembetűnőbbek.A legtöbb esetben a diagnózis megszerzése akár egy évet is igénybe vehet, de az esetek legalább felében kevesebb, mint hat hónap alatt érkezik oda.

Noha a betegséget nem lehet megállítani vagy megfordítani, minél előbb a beteg kezdi a kezelést, annál hamarabb lelassul a progresszió. Ez több időt is igénybe vehet az ápolás megszervezésére és megtervezésére. A betegek csaknem fele az első orvosi vizsgálatát a jövő gondozójának ragaszkodásával kéri, és ez gyakran egy sor olyan mutató után következik be, mint például az ön megismétlése és a folyamatos feledékenység. Minden negyedik orvosi vizsgálatot kér az első ilyen jellegű esemény után, valami évezredes többet kér, mint bármelyik másik generáció. Noha a sztereotípia szerint az évezredek általában jobban leválnak, valójában ők azok, akik nagyobb valószínűséggel adják meg a riasztást.

Az Alzheimer-kórban szenvedő személyek elsődleges kiváltója, amely orvosi látogatáshoz vagy értékeléshez vezetett:

• 59% -uknak volt folyamatban lévő memóriaproblémája, zavarodása vagy károsodott megismerése vagy gondolkodása.
• 16 százalékuknak folyamatban volt viselkedési problémája, például téveszmék, agresszió vagy agitáció.
• 16 százalékuknak más kérdései voltak, mint például a vándorlás és az eltévedés, a járművekkel történt események, vagy az alapvető tevékenységek, például az öltözködés vagy a pénzkezelés.

A diagnózis felállításakor a szakértők arra buzdítják a gondozókat és a betegeket, hogy nyíltan kommunikáljanak a kezeléssel, az ápolással és az élettartam végét érintő döntésekkel kapcsolatos kívánságaival.

"Nyomatékosan azt tanácsolom az ápolóknak, hogy ha egy szeretett ember már korai betegségben van, üljön le és beszéljen velük arról, hogy mi a kívánságaik, amíg még nem tudják beszélgetni" - javasolja Whitman. "Nagyon szívszorító, amikor elengedi ezt a lehetőséget, és döntéseit azért kell megválaszolni az ember számára, az ő hozzájárulásuk nélkül."

Mire a legtöbb beteg diagnózist kap, már sürgős segítségre van szükség a napi feladatok elvégzésében, például élelmiszerbolt, számlák fizetése, naptáruk és szállításuk kezelése. A betegség minden egyes előrehaladásával a gondozó részvétele és figyelme szintje szintén növekszik.

Alzheimer-szakasz: Betegek igényei és igényei a gondozókra

Noha az Alzheimer-kór nem gyógyítható, addig a korai felismerés és gondozás reményt és pozitívbb kilátásokat kínál

A tíz legfontosabb halálok közül az Alzheimer-kórok közül az egyetlen nem megelőzhető, lassítható vagy gyógyítható.

Az Élelmiszer- és Gyógyszerügynökség a közelmúltban megszüntette a kettős végpontra vonatkozó követelményt a klinikai vizsgálatok során, lehetővé téve az ajtót az Alzheimer-kórt és annak kezelését érintő további kutatások számára. A szabályozás változása mellett a tudósok inkább az Alzheimer-kórt és annak biomarkerekkel való azonosítását kutatják, nem pedig a tünetek megjelenését. Ez a stratégia nem csupán a kezelés és a korai felismerés szempontjából ígéretes, hanem a tudósok számára is több tanítást ad arról, hogy az Alzheimer hogyan fejlődik és létezik az agyban. A tudósok jelenleg gerinccsapokat és agyi letapogatást használnak a kutatási környezetben, hogy feltárják ezeket a korai mutatókat.

"Nem tudunk semmit, amely megakadályozhatja az Alzheimer-kórt, de azon dolgokat vizsgáljuk, amelyek csökkenthetik a kognitív hanyatlás kockázatát" - mondja Mike Lynch, az Alzheimer-szövetség médiakapcsolatának igazgatója. A szervezet egy 20 millió dolláros tanulmányt finanszíroz, amely később, 2018-ban kezdődik. A kétéves próba célja annak megértése, hogy az egészséges életmód beavatkozásai milyen hatással vannak a kognitív funkcióra.

Ez ígéretes hír azoknak a családi gondozóknak, akiknek 3,5-szer nagyobb az Alzheimer-kór kockázata, ha szüleik vagy testvéreik betegségük vannak. Hatvannégy százalékuk azt állítja, hogy már módosították az egészséges életmódot annak érdekében, hogy megakadályozzák saját memóriavesztésüket, és jelentősen módosítják étrendjukat és testmozgásukat. Ezek a változások nemcsak elháríthatják vagy megakadályozhatják a betegséget, hanem javíthatják a gondozók rövid távú jólétét és energiáját is.

Dr. Richard Hodes, az Országos Öregedés Intézet igazgatója szerint a magas vérnyomás, az elhízás és az inaktivitás az Alzheimer-kórok fokozott kockázatával jár. Ezen egészségügyi tényezők kezelése hozzájárulhat az Alzheimer-kór ellenőrizhető kockázatának enyhítéséhez.

Egy tanulmány azonban azt találta, hogy az idős felnőtteknél a krónikus betegségek, például a cukorbetegség és a magas vérnyomás elleni küzdelem növeli a demencia kialakulásának kockázatát. Ezenkívül bizonyítékok vannak arra, hogy a testmozgás és az Alzheimer-kór csökkenő kockázata közötti kapcsolat nem elegendő. A kutatások a legjobb esetben csak a későbbiekben találták meg a kognitív hanyatlást. A tudományos közösségen belül általános kételyek merültek fel arról is, hogy a testmozgás az agy számára jótékony hatással jár a korábban feltételezett módon.

Úgy tűnik, hogy a millenniumok vezetnek más proaktív megközelítések terhére, mivel egyre több gondozó módosítja az egészséges életmódot és teszteli az Alzheimer génjét. Sokkal inkább olyan gyógyszereket szednek, amelyek késleltetik a memóriavesztés kialakulását, ha erre szükség van, szemben a Xers Gen mindössze 36% -ával és a baby boom-ok 17% -ával.

„A korai diagnosztizálás segíthet új célok kidolgozásában, amelyek ekkor a betegség progressziójának megelőzésére összpontosíthatnak” - magyarázza Palekar. Ebben az időben minden olyan gyógyszer, amelyet Alzheimer-kór megelőzésére tesztelték, kudarcot vallott a kísérletek harmadik szakaszában, amelyet komoly visszaesésként jelöl a mező számára.

Fontos megjegyezni, hogy az elvégzett kutatás nem tökéletes. Néhány gyógyszert nem sikerül a lakosság számára átadni, bizonyítva, hogy sikeresek. Az Alzheon biotechnológiai cég ígéretes előrelépést tett az Alzheimer-kezelés felé, és 2016-ban pozitív sikert mutatott be. Azóta azonban nem teljesítette a referenciaértékeket, és a késedelem miatt késlelteti kezdeti nyilvános ajánlatát (IPO).

• 81 millió dolláros IPO elakadt a kutatások késése miatt.
• A sikertelen solanezumab gyógyszert kapó betegek 11% -os csökkenést mutattak.
• Az összes Alzheimer-gyógyszer 99% -aa 2002 és 2012 között kudarcot vallott.

A jelenleg élõ amerikaiak közül, ha azok, akik Alzheimer-kórban szenvednek, az enyhe kognitív károsodás szakaszában kapnak diagnózist - a demencia elõtt -, együttesen 7 trillió dollárt takarítanak meg 7,9 trillió dollár egészségügyi és tartós ápolási költségekkel.

A kilátások sokkal ígéretesebbek a Dr. Richard S. Isaacson, a Weill Cornell Alzheimer Prevenciós Klinika igazgatójának, ahol közel 700 beteget tanulmányoztak, és több száz további várólista. Teljes figyelmének középpontjában a megelőzés áll, és bátran kijelenti, hogy manapság ugyanazon mondatban az Alzheimer-kór és a megelőzés is használható. Jelentése szerint az Alzheimer-becsült kockázat lenyűgöző csökkenése, valamint a kognitív funkciók javulása a tanulmányában szereplő betegek számára.

Tíz év múlva, csakúgy, mint a magas vérnyomás kezelése, az Alzheimer-kór megelőzése és kezelése multimodális lesz. Szüksége lesz az Ön által befecskendezett gyógyszerre, a tablettának vett gyógyszerre, a bevált életmódra, valamint a speciális vitaminokra és kiegészítőkre ”- előrejelzi Isaacson.

Az egyik tényező, amely feltételezhetően részlegesen felelős az Alzheimer kórért, egy tau nevű neuronális protein, amely rendszerint a mikrotubulusok stabilizátoraként működik az agysejtekben. Ezek a mikrotubulusok az agy belső transzportrendszerének részei. Amit az Alzheimer-kóros betegekben láttak, a tau elválasztása a mikrotubulusoktól. E stabilizáló erő nélkül a mikrotubulusok szétesnek. A cellában lebegő tau összefonódik, zavarja a sejt normál működését és halálához vezet. A tudósok azt hitték, hogy a tau csak a sejtekben létezik, és alapvetõen elérhetetlenné teszi azt, ám a közelmúltban felfedezték, hogy a beteg tau az idegsejtbõl a neuronba kerül, mint egy fertõzés. Ez a felfedezés lehetőséget teremt e rejtélyes betegség új kutatására és kezelésére.

Általános változás történt az Alzheimer-kór előrehaladott eseteinek sikertelen kezeléséről a korai stádiumú kezelésre a tünetek megjelenése előtt. Több vizsgálatot végeznek oltóanyag-alapú kezelésekkel az amiloid támadása céljából, amely egy másik kulcsfontosságú tényező a kognitív hanyatlásban. Ezen túlmenően az Alzheimer-kórt veszélyeztetett emberek bevonásával végzett genetikai kutatások ezen a környéken is folyamatban vannak, hogy meghatározzák azokat a tényezőket, amelyek megóvhatják őket.

Noha ezeknek az új felfedezéseknek, kezeléseknek és megelőzéseknek a nagy része nem játszik szerepet az Alzheimer-kórban szenvedők kezelésében, drasztikus változást hozhatnak a betegség kinézetétől 10-20 év múlva, proaktív intézkedéseket hozva, amelyek késleltetik a betegség és annak progressziója.

A legdrágább betegség mindent megkövetel, és kevés cserébe jár

Az Alzheimer-kór jár a családok számára. Pénzügyi, érzelmi és fizikai hatással van rájuk ”- mondja Ty. Az a valóság, amelyben az Alzheimer-betegek és a fizetetlen gondozók minden nap élnek, túlmutat az amerikaiak többségének a relativitásképességén. Terhei könyörtelenül túllépnek azon a fájdalmon és szenvedésen, amelyet a millióval élnek a betegségben, és meghalnak tőle.

Ebben a felmérésben arra törekedtünk, hogy jobban megértsük a betegséget az ápoló szempontjából. Vitathatatlanul a leginkább aggodalomra ad okot, és az Alzheimer-kór és a kapcsolódó demencia hatásai befolyásolják őket.

Megtudtuk, hogy az ápolás hálátlan, de szükséges munka, amelyet elsősorban a nők vállalnak, akiket már elárasztanak saját családjuk napi szükségletei, karrierje, pénzügyei és társadalmi kötelezettségei. Megállapítottuk, hogy az ápolók általában az elsők, akik bármilyen értékelést vagy diagnosztizálást végeznek, és azonnal vállalják a felelősséget, amelyet előre nem lehet előre látni, és nem nyújtanak majdnem annyira támogatást, amennyire szükség van.

Az Alzheimer-kórban szenvedők barátainak, családtagjainak és közösségének egyik legjobb dolga a gondozók közvetlen támogatása. Amikor ezek a nők és férfiak támogatottnak érzik magukat, nagyobb valószínűséggel fognak jobban vigyázni magukra. Ez rövid távon előnyös számukra, javítva a fizikai egészségüket, és hosszú távon az Alzheimer-kórtól való esetleges megelőzéshez vezetve.

Megerősítettük azt is, hogy az Alzheimer-kórus minden szempontból drága. A kutatás, az orvosi ellátás, az elveszített bérek - mindez hozzáteszi, hogy ez az Egyesült Államok legdrágább betegsége.

Ha változtatni szeretne, fontolja meg a gondozókra közvetlen hatást gyakorló szervezeteket, valamint azokat, amelyeket az Alz.org, a Caregiver.org és az Dr. Isaacson kutatásai szolgálnak.