Így néz ki az MS

Tartalom

• Kristen Pfiefer, 46 éves
  2009-ben diagnosztizálták
• Jackie Morris, 30
  Diagnosztizálva: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 éves
  Diagnosztizálva: 2001
• Mike Menon, 34 éves
  Diagnosztizálva: 1995
• Sharon Alden, 53 éves
  Diagnosztizálták: 1996
• Jeanne Collins, 63 éves
  Diagnosztizálták: 1999
• Nicole Connelly, 36 éves
  Diagnosztizálva: 2010
• Katie Meier, 35 éves
  Diagnosztizálták: 2015
• Sabina Diestl (41) és férje, Danny McCauley (53)
  Diagnosztizálták: 1988

Különböző formákban és szakaszokban, minden formában és méretben kapható. Némelyiknél bebújik, de mások felé hordó frontálisan.Ez a sclerosis multiplex (SM) - kiszámíthatatlan, progresszív betegség, amely világszerte több mint 2,3 millió embert érint.

A 9 alatti ember esetében az MS nem határozza meg, hogy kik ők, hogyan viselkednek, és hogyan látja őket a világ. Lehet, hogy életük megváltozott, mióta diagnosztizálták őket, de történeteik egyedülállóak nekik és egyedül nekik. Így néz ki az MS.

Kristen Pfiefer, 46 éves
2009-ben diagnosztizálták

"Nem akarom, hogy az emberek rám nézzenek, és azt mondják:" Ó, ő az, akinek MS-je van. Nem adhatnánk neki ezt a munkát, mert beteg lehet. ’Nem akarom, hogy az emberek ítélkezzenek rólam. Tudom, mit tehetek és mit nem. Nem feltétlenül gyengeségnek kell lennie. És azt gondolom, hogy ezt sokan diagnosztizálják. És nem kell. … Úgy döntök, hogy ez erősít engem. … Van hatalma, ha úgy dönt, hogy beveszi. Ez olyan, mint egy háború. Egy háborúban dönthet úgy, hogy elrejtőzik és imádkozik, hogy ez ne jöjjön hozzád, vagy választhatja a harcot. A harcot választom. Nem hiszem, hogy erőtlen vagyok ebben a helyzetben. Nem hiszem, hogy egy kerekesszék a jövőmben van. Hiszem, hogy tudok ellene dolgozni, és mindennapok is. ”

Jackie Morris, 30
Diagnosztizálva: 2011

- Az, hogy nem látszol betegnek, még nem jelenti azt, hogy nem vagy beteg. Gondolom, nagyon jó lettem abban, hogy nem mutattam ki, hogy bármi baj van, bár belülről minden nap nehéz csak hétköznapi dolgokat csinálni. Azt hiszem, ez a legnehezebb, kivéve, ha kifelé olyan tüneteid vannak, mint például, ha az emberek megfáznak, vagy ha fizikailag valami olyasmi van, hogy látod, hogy nincs rendben velük. Ha nem látják, nem képzelik, hogy valójában valami bajod van. … Hagytam, hogy ez valami olyasmi legyen, ami arra késztet, hogy változtassak az életemben, és pozitívak legyek, és olyan dolgokat tegyek meg, amiket valószínűleg korábban nem tettem volna meg. Mert annak ellenére, hogy RRMS-em van, és gyógyszert szedek, és ez nagyjából kontroll alatt áll, csak soha nem lehet tudni. Nem akarom megbánni, hogy nem csináltam dolgokat, mert nem tudtam megcsinálni, amíg tudtam. ”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 éves
Diagnosztizálva: 2001

„Azt hiszem, abban a pillanatban, amikor megtudtam, hogy„ igen ”ember lettem. Végre kezdem azt mondani, hogy „nem” ... be kell bizonyítanom, hogy nincs velem semmi baj, mert az emberek úgy bánnak velem, mintha semmi bajom sincs. … Valami baj van, de nem látod, és ez a legnehezebb. ”

Mike Menon, 34 éves
Diagnosztizálva: 1995

„Számomra van valaki, aki rosszabb nálam, és többet csinál, mint én. Tehát nem igazán panaszkodhatok arra, amit most csinálok, mert tudom, hogy van még valaki MS-vel, aki rosszabbul van, de még mindig azt csinálják, amit meg kell tenniük. És ez a legjobb módja annak, hogy ezt nézzem meg számomra. Lehetne rosszabb. Az emberek a legrosszabbkor láttak engem, és az emberek úgy láttak, hogy közel áll a legjobbamhoz. Két évvel ezelőtt kerekesszékben voltam, és nem sétáltam, és nagyon rossz epizódom volt. És 20 tablettával később az emberek meglátnak, és olyanok, mint: „Nincs semmi bajod.”… Egész nap és minden nap fájok. Csak valahogy megszoktam. ... Vannak napok, amikor néha nem akarok felkelni, és csak feküdni akarok, de van dolgom. Valahogy meg kell nyomnia magát egy kicsit, és egy kicsit meg kell hajtania a hajtást. Ha itt ülök, akkor ez csak rosszabb lesz, és csak rosszabb lesz. "

Sharon Alden, 53 éves
Diagnosztizálták: 1996

„Az MS mindenre hasonlít. Úgy néz ki, mint én. Úgy néz ki, mint a húgom barátja, aki diagnózisa után elkezdett maratont futni. Miután az MS miatt abba kellett hagynia a munkát, később egy maratonra edzett. Olyan emberek is, akik nem tudnak egyenesen járni, vagy nem tudnak járni. Kerekesszékes barátaim vannak, és egy ideje ilyenek, így minden látszik. "

Jeanne Collins, 63 éves
Diagnosztizálták: 1999

„Azt hiszem, az MS úgy néz ki, mint mindenki más. Valaki valószínűleg találkozik valamivel az életében, és egyszerűen nem tud róla. És azt gondolom, hogy az MS nagyrészt láthatatlan betegség, amíg a későbbi szakaszokba nem kerül. Ezért nem hiszem, hogy az MS valóban úgy néz ki, mint bármi. Lehet, hogy lát egy vesszőt. Lehet, hogy lát egy kerekesszéket. De többnyire úgy nézel ki, mint mindenki más. Lehet, hogy nagyon fájsz, és a közeledben senki sem tudja. ... Fontos, hogy mások is lássák, hogy nem kell feladnod. Nem kell szánalomba merülnie, és nem szabad kijönnie, és nem élveznie azt, amit szívesen csinál. "

Nicole Connelly, 36 éves
Diagnosztizálva: 2010

„Néha olyan érzés, mintha rab lenne a saját testében. Nem vagyok képes megtenni olyan dolgokat, amiket szeretnék, és úgy érzem, vannak olyan dolgok, amelyeket nem kellene megtenni. Emlékeztetnem kell magam, hogy ne szorítsam túl messzire, ne vigyem túlzásba, mert akkor megfizetem az árát. Öntudatos vagyok abban a gondolatban, hogy az emberek azt gondolják, hogy "hülye vagyok", vagy az emberek azt gondolják, hogy "részeg vagyok", mert vannak bizonyos esetek, amikor nem járok olyan jól, mint mások. Inkább szeretném, ha az emberek tudnák, mi a baj, de szerintem ez a legnehezebb számomra az, hogy az emberek nem értenek. "

Katie Meier, 35 éves
Diagnosztizálták: 2015

„Az embereknek sok téves információjuk van arról, hogy mi az MS. Rögtön azt gondolják, hogy Önnek kerekesszékben kell lennie, meg minden ilyesmivel, de valójában nem ez a helyzet. [Néha] úgy tűnhet, hogy teljesen egészséges vagy és normális életet élsz, de mindenféle tünettel küzdesz. "

Sabina Diestl (41) és férje, Danny McCauley (53)
Diagnosztizálták: 1988

„Egyáltalán nem tudok mozogni. Nem vagyok fertőző. Ez nem végzetes. … Akkor is elégedett lehet az MS-vel. ” - Sabina

- 23 éves korában találkoztam vele, és akkor még nem sétált, de mindenesetre megszerettük. Az elején megpróbáltam dolgozni és gondozó lenni, de ez teljes munkaidős munka lett. A progresszív betegségben szenvedők támogatása életváltást jelent. ” - Danny