Szövetproblémák: Fogyatékkal vagyok?

Tartalom

• Nincs olyan teszt, tanúsítás vagy útmutató, amely meghatározza, mit lehet és mit nem lehet mondani a fogyatékossággal kapcsolatban.

Üdvözöljük a szöveti kérdésekben, Ash Fisher humorista tanácsadói oszlopban a kötőszöveti rendellenességről, az Ehlers-Danlos szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-szel rendelkezik és nagyon fodros; ha egy tanácsadó oszlop van, az valóra vált álom.Kérdést szeretne feltenni Ashnek? Keressen Twitter vagy Instagram segítségével @AshFisherHaha.

Kedves szöveti kérdések,

Én egy 30 éves nő vagyok, akit két évvel ezelőtt diagnosztizáltak SM. Sportos, tehetséges gyerek és tinédzser voltam. Tünetem csak néhány évvel ezelőtt kezdődött, de gyorsan fogyatékossá vált. Kerekes székkel voltam, és 2016-tól 2018 elejéig ágyhoz kötöttem. A leggyengébb helyzetben vigasztalást tapasztaltam az online fogyatékossággal élő közösségekben, és aktívan részt vettem a fogyatékossággal foglalkozó érdekképviseletben.

Most végre találtam hatékony kezelést és remisszióban vagyok. Már nem használom a kerekes székemet, és teljes munkaidőben dolgozom. Nekem vannak rossz napjaim, de összességében ismét viszonylag normális életet élök. Most kissé szégyellve vagyok, hogy mennyire énekesek voltam a fogyatékossággal kapcsolatos dolgokról. Még akkor is felhívhatom magam, hogy fogyatékossá váljak, ha a képességeim már nem igazán korlátozottak? Ez tiszteletlen a „valódi” fogyatékkal élőkkel szemben?

- Fogyatékkal élő vagy korábban fogyatékkal élő vagy valami

Csodálom, hogy mennyire gondolkodik gondosan a fogyatékosság és az identitás. Szerintem azonban egy kicsit túllépi ezt.

Súlyos betegségben szenved, amely időnként fogyatékossággal jár. Nekem ez fogyatékosságnak hangzik!

Megértem a konfliktusodat, mivel a fogyatékosságról alkotott társadalmi nézetünk szigorúan bináris: fogyatékkal van vagy sem (és csak „igazán” fogyatékkal él, ha kerekesszékkel jár). Te és én tudjuk, hogy ennél bonyolultabb.

Önnek feltétlenül nem kell valaha szégyellheti magát a fogyatékosságról való beszélgetésért és az érdekképviseletért! Általános és normális, ha a mindennapi élet diagnózis után a betegség körül forog, vagy valami olyasmi, ami életét megváltoztatja, mint amikor ágyba köti és kerekes székre van szüksége.

Annyit kell tanulnunk. Annyira félni. Annyira remélhető. Annyira szomorú. Sokat kell feldolgozni.

De dolgozza fel, amit tett! Örülök, hogy kényelmet és támogatást talált online. Nagyon szerencsések vagyunk abban, hogy egy olyan időben éljünk, ahol még a ritka betegségben szenvedők is hasonló elmékkel vagy testtel kapcsolódhatnak össze a világon.

Természetesen azt is gondolom, hogy egészséges és érthető, ha visszalépünk ezekből a közösségekből. A diagnózisod pár évvel ezelőtt volt, és most remisszióban vagy.

Most már biztos vagyok benne, hogy szakértő vagy az MS területén. Megengedheti magát, hogy visszalépjen az online világból, és élvezze az életét. Az internet mindig ott van, mint erőforrás, amikor szüksége van rá.

Személyes megjegyzésként én is vezetök, amint mondtad: „megint viszonylag normális élet”. Két évvel ezelőtt nádot használtam, és a legtöbb napot ágyban töltöttem, ehhez hasonló fájdalommal, Ehlers-Danlos szindróma miatt. Életem drasztikusan és fájdalmasan megváltozott.

én volt Akkor fogyatékkal élők, de két év fizikoterápia, egészséges alvás, testmozgás, stb., és teljes munkaidőben dolgozhatok, és újra kirándulni tudok. Tehát amikor ez felmerül, inkább azt mondom: „Fogyatékossággal (vagy krónikus betegséggel)”, nem pedig „fogyatékkal”.

Szóval mit kell magának hívnod?

Nincs olyan teszt, tanúsítás vagy útmutató, amely meghatározza, mit lehet és mit nem lehet mondani a fogyatékossággal kapcsolatban.

Kedves és figyelmes embernek érzel, és elmondhatom, hogy mélyen megrekedsz ebben a kérdésben. Engedélyt adok neked.

Mondjon egészségi állapotáról és képességeiről bármilyen szavak használatával, amelyek jól érzik magukat. Rendben, ha a szavak napról napra változnak. Oké, ha a „fogyatékkal élők” jobban érzik magukat, mint „krónikus betegségük van”.

Rendben, ha néha egyáltalán nem akar beszélni róla. Minden rendben. Ígérem. Jól csinálod.

Megvan ez. Igazából.

Roskatag,

Hamu

Ash Fisher író és komikus, hipermobilos Ehlers-Danlos szindrómában él. Amikor nincs napja ingatag-szarvas, túrázik a corgiájával, Vincent-ével. Oaklandben él. Tudjon meg többet róla weboldal.