32 évesen rájöttem, hogy MS van. Íme, mit tettem az azt követő napokban.

Tartalom

• Hogyan tudta meg először, hogy MS-je van?
• Mik voltak a következő lépések?
• Ismerte-e az SM-t, amikor megkapta a diagnózist?
• Melyek voltak a legnagyobb kihívások eleinte, és hogyan kezelte ezeket?
• Úgy érezte, hogy rendelkezik elegendő erőforrással ahhoz, hogy fizikailag és mentálisan is foglalkozzon az SM-vel?
• Kik voltak a fő útmutatásai és támogatása ezekben a korai időkben?
• Amikor megkérték, hogy konzultáljon az MS Buddy alkalmazással kapcsolatban, melyek voltak azok a funkciók, amelyekről úgy gondolta, hogy a fejlesztők számára a legintegrálhatóbbak az igazuk?
• Több mint tíz év telt el a diagnózisa óta. Mi motiválja az MS harcra?
• Mi egy dolog az MS-ben, azt szeretné, ha más emberek megértenék?

Világszerte több mint 2,3 millió ember él sclerosis multiplexben. És a legtöbben 20 és 40 év közötti diagnózist kaptak. Milyen érzés diagnózist kapni fiatalon, amikor sokan karriert indítanak, házasodnak és családot alapítanak?

Sokak számára az SM diagnózis utáni első napok és hetek nem csak sokkolják a rendszert, hanem egy összeomlási folyamat egy olyan állapotról és világról, amelyről alig tudták, hogy létezik.

Ray Walker ezt első kézből tudja. Ray 2004-ben 32 évesen kapta meg a relapszáló-remissziós SM diagnózisát. Véletlenül itt is az Productline termékmenedzsere, és fontos szerepet játszott az MS Buddy, egy iPhone és Android alkalmazás konzultációjában, amely összeköti az A tagállamok tanácsért, támogatásért és egyebekért fordulnak egymáshoz.

Leültünk beszélgetni Ray-vel a diagnózisát követő első néhány hónapban szerzett tapasztalatairól, és arról, hogy a kortárs támogatás miért olyan fontos mindenki számára, aki krónikus állapotban él.

Hogyan tudta meg először, hogy MS-je van?

A golfpályán jártam, amikor felhívtak az orvosi rendelőből. A nővér azt mondta: - Szia Raymond, felhívom, hogy ütemezze a gerincvelést. Előtte éppen orvoshoz mentem, mert néhány napig bizsergő zsibbadás volt a kezemben és a lábamban. Az orvos átadta nekem az egyszeri kezet, és a gerincvezetésig nem hallottam semmit. Ijesztő dolgok.

Mik voltak a következő lépések?

Nincs egyetlen teszt az SM számára. Teljes tesztsorozaton megy keresztül, és ha közülük több pozitív, orvosa megerősítheti a diagnózist. Mivel senki nem mondja: „Igen, SM-je van”, az orvosok lassan veszik.

Valószínűleg néhány hét telt el, mire az orvos azt mondta, hogy SM-es vagyok. Két gerinccsapot végeztem, egy kiváltott potenciális szemtesztet (amely azt méri, hogy a látottak milyen gyorsan jutnak el az agyadba), majd évente MRI-t.

Ismerte-e az SM-t, amikor megkapta a diagnózist?

Egyáltalán nem voltam az. Csak egyet tudtam, Annette Funicellónak (az 50-es évekbeli színésznő) MS-je volt. Nem is tudtam, mit jelent az MS. Miután meghallottam, hogy lehetőség van rá, azonnal elkezdtem olvasni. Sajnos csak a legrosszabb tüneteket és lehetőségeket találja meg.

Melyek voltak a legnagyobb kihívások eleinte, és hogyan kezelte ezeket?

Az egyik legnagyobb kihívás, amikor először diagnosztizáltak, az összes rendelkezésre álló információ válogatása volt. Rettenetesen sokat kell olvasni egy olyan állapotban, mint az MS. Nem lehet megjósolni annak menetét, és nem lehet meggyógyítani.

Úgy érezte, hogy rendelkezik elegendő erőforrással ahhoz, hogy fizikailag és mentálisan is foglalkozzon az SM-vel?

Nem igazán volt választásom, csak foglalkoznom kellett. Újonnan házas voltam, zavart voltam, és őszintén szólva, kissé féltem. Eleinte minden fájdalom, fájdalom vagy érzés SM. Aztán néhány évig semmi sem az MS. Ez egy érzelmi hullámvasút.

Kik voltak a fő útmutatásai és támogatása ezekben a korai időkben?

Az új feleségem ott volt mellettem. A könyvek és az internet szintén fontos információforrás volt. Kezdetben nagy erővel támaszkodtam az Országos Szklerózis multiplex Társaságra.

Könyveknél elkezdtem életrajzokat olvasni az emberek utazásairól. Eleinte a csillagokhoz hajoltam: Richard Cohent (Meredith Vieira férje), Montel Williamset és David Landert mindketten diagnosztizálták. Kíváncsi voltam, hogy az MS hogyan befolyásolja őket és az utazásaikat.

Amikor megkérték, hogy konzultáljon az MS Buddy alkalmazással kapcsolatban, melyek voltak azok a funkciók, amelyekről úgy gondolta, hogy a fejlesztők számára a legintegrálhatóbbak az igazuk?

Fontos volt számomra, hogy elősegítsék a mentor típusú kapcsolatot. Amikor először diagnosztizálják, elveszett és zavart. Mint korábban mondtam, annyi információ van odakint, hogy megfullad.

Én személy szerint szerettem volna, ha egy MS veterán elmondja, hogy minden rendben lesz. És az MS veteránjainak annyi tudást kell megosztaniuk.

Több mint tíz év telt el a diagnózisa óta. Mi motiválja az MS harcra?

Közhelyesen hangzik, de a gyerekeim.

Mi egy dolog az MS-ben, azt szeretné, ha más emberek megértenék?

Csak azért, mert néha gyenge vagyok, ez nem azt jelenti, hogy én sem lehetek erős.

Csak az Egyesült Államokban hetente körülbelül 200 embernél diagnosztizálják az SM-t. Azok az alkalmazások, fórumok, események és közösségi média csoportok, amelyek összekapcsolják az SM-ben szenvedő embereket, létfontosságúak lehetnek mindenki számára, aki válaszokat, tanácsokat vagy éppen valakit keres.

Van MS-je? Nézze meg a Living with MS közösségünket a Facebookon, és lépjen kapcsolatba ezekkel a legjobb MS bloggerekkel!