Hogy áll az élet Down-szindróma diagnózis után

Tartalom

• 1. Meddig élsz?
• 2. Milyen vizsgálatokra van szükség?
• 3. Milyen a szállítás?
• 4. Melyek a leggyakoribb egészségügyi problémák?
• 5. Hogyan alakul a gyermek fejlődése?
• 6. Milyen legyen az étel?
• 7. Milyen az iskola, a munka és a felnőtt élet?

Miután tudták, hogy a csecsemő Down-szindrómás, a szülőknek megnyugodniuk kell, és minél több információt kell megkeresniük arról, mi a Down-szindróma, milyen jellemzői vannak, milyen egészségügyi problémákkal szembesülhetnek a csecsemők, és milyen kezelési lehetőségek segíthetik az autonómia előmozdítását és javítsa gyermeke életminőségét.

Vannak olyan szülői szövetségek, mint az APAE, ahol minőségi, megbízható információkat lehet találni, valamint szakembereket és terápiákat is fel lehet hívni gyermeke fejlődésének elősegítésére. Az ilyen típusú társításban lehetőség van más szindrómás gyermekek és szüleik felkutatására is, amelyek hasznosak lehetnek a Down-szindrómás személy korlátai és lehetőségei ismeretében.

1. Meddig élsz?

A Down-szindrómában szenvedő emberek várható élettartama változó, és ezt befolyásolhatják születési rendellenességek, például szív- és légzési rendellenességek, és megfelelő orvosi nyomon követést végeznek. A múltban sok esetben a várható élettartam nem haladta meg a 40 évet, napjainkban azonban az orvostudomány fejlődésével és a kezelések javulásával a Down-szindrómás személy több mint 70 éves lehet.

2. Milyen vizsgálatokra van szükség?

A Down-szindrómás gyermek diagnózisának megerősítése után az orvos szükség esetén további vizsgálatokat rendelhet el, például: kariotípus, amelyet az első életévig el kell végezni, echokardiogram, vérkép és T3, T4 és TSH pajzsmirigyhormonok.

Az alábbi táblázat azt mutatja, hogy mely teszteket kell elvégezni, és mely szakaszban kell elvégezni őket a Down-kóros személy életében:

* Az echokardiogramot csak akkor szabad megismételni, ha bármilyen rendellenességet észlelnek, de a gyakoriságot a Down-kóros személyt kísérő kardiológusnak kell jeleznie.

3. Milyen a szállítás?

A Down-szindrómás csecsemő szülése normális vagy természetes lehet, azonban szükséges, hogy a kardiológus és az újszülöttorvos rendelkezésre álljon, ha a tervezett időpont előtt született, és emiatt néha a szülők a császármetszést választják, már, hogy ezek az orvosok nem mindig állnak mindig rendelkezésre a kórházakban.

Tudja meg, mit tehet a császármetszés gyorsabb felépüléséhez.

4. Melyek a leggyakoribb egészségügyi problémák?

A Down-szindrómában szenvedő személynek nagyobb valószínűséggel vannak egészségügyi problémái, mint például:

• A szemekben: Szürkehályog, a könnycsatorna álstenózisa, fénytörés-függőség, korai életkorban szemüvegre van szükség.
• A fülekben: Gyakori otitis, amely elősegítheti a süketséget.
• Szívben: Interatrialis vagy interventricularis kommunikáció, atrioventrikuláris septum hiba.
• Az endokrin rendszerben: Pajzsmirigy alulműködés.
• A vérben: Leukémia, vérszegénység.
• Az emésztőrendszerben: Refluxot, nyombél szűkületet, aganglionos megakolont, Hirschsprung-kór, cöliákia okozó változás a nyelőcsőben.
• Az izmokban és az ízületekben: Az ínszalag gyengesége, a nyaki subluxáció, a csípő elmozdulása, az ízületek instabilitása, ami elősegítheti a diszlokációkat.

Emiatt az egész életen át orvosi megfigyelésre van szükség, tesztek és kezelések elvégzésével, amikor e változások bármelyike ​​megjelenik.

5. Hogyan alakul a gyermek fejlődése?

A gyermek izomtónusa gyengébb, ezért a csecsemőnek kissé hosszabb ideig tarthat a fej egyedül tartása, ezért a szülőknek nagyon óvatosnak kell lenniük, és mindig támogatniuk kell a baba nyakát, hogy elkerüljék a méhnyak elmozdulását, sőt a gerincvelő sérülését.

A Down-szindrómás gyermekek pszichomotoros fejlődése kissé lassabb, ezért eltarthat egy ideig az ülés, a csúszómászás és a járás, de a pszichomotoros fizioterápiás kezelés segíthet nekik a gyorsabb fejlődés ezen mérföldköveinek elérésében. Ez a videó tartalmaz néhány gyakorlatot, amelyek segíthetnek otthon tartani az edzést:

2 éves koráig a csecsemőnél gyakori az influenza, a megfázás, a gastrooesophagealis reflux epizódja, és helytelen kezelés esetén tüdőgyulladása és egyéb légúti betegségei lehetnek. Ezek a csecsemők évente megkapják az influenza elleni oltást, és általában születésükkor kapják meg a respiratoris syncytialis vírus vakcinát az influenza megelőzése érdekében.

A Down-szindrómás gyermek később, 3 éves kor után kezdhet beszélni, de a logopédiai kezelés sokat segíthet, lerövidítheti ezt az időt, megkönnyítve a gyermek kommunikációját a családdal és a barátokkal.

6. Milyen legyen az étel?

A Down-szindrómás csecsemő szoptathat, de a nyelv mérete, a szívás és a légzés összehangolásának nehézségei és a gyorsan elfáradó izmok miatt némi nehézségei lehetnek a szoptatásban, bár kevés edzéssel és türelemmel. képes legyen kizárólag szoptatni.

Ez a tréning fontos, és segíthet a csecsemőben az arc izmainak megerősítésében, ami elősegíti a gyorsabb beszédet, de mindenesetre az anya emlőpumpa segítségével is kifejezheti a tejet, majd üveggel felajánlhatja a babának. .

Nézze meg a kezdőknek szóló teljes szoptatási útmutatót

Kizárólagos szoptatás is ajánlott 6 hónapig, amikor más ételeket is bevihetnek. Mindig előnyben kell részesítenie az egészséges ételeket, kerülve például a szódát, a zsírt és a sütést.

7. Milyen az iskola, a munka és a felnőtt élet?

A Down-szindrómás gyermekek tanulhatnak a rendes iskolában, de azok, akiknek sok tanulási nehézségük vagy szellemi fogyatékosságuk van, részesülnek a speciális iskolában.Az olyan tevékenységek, mint a testnevelés és a művészi nevelés, mindig örömmel fogadják, és segítenek az embereknek megérteni érzéseiket és jobban kifejezni magukat.

A Down-szindrómás személy kedves, kimenő, társaságkedvelő, és képes tanulni is, tanulhat, sőt egyetemre járhat és dolgozhat is. Vannak olyan hallgatók történetei, akik ENEM-et végeztek, egyetemre jártak és képesek randevúzni, szexelni, sőt házasodni, és a pár egyedül élhet, csak egymás támogatására számítanak.

Mivel a Down-szindrómás személy hajlamos a súlygyarapodásra, a testmozgás rendszeres gyakorlása számos előnnyel jár, például az ideális súly megőrzése, az izomerő növelése, az ízületi sérülések megelőzése és a szocializáció megkönnyítése. De a biztonság biztosítása érdekében az olyan tevékenységek során, mint az edzőterem, a súlyzós edzés, az úszás, a lovaglás, az orvos gyakrabban rendelhet röntgenvizsgálatokat a nyaki gerinc felmérésére, amely például elmozdulásokat szenvedhet.

A Down-szindrómás fiú szinte mindig steril, de a Down-szindrómás lányok teherbe eshetnek, de nagyon valószínű, hogy ugyanannak a szindrómának a babája születik.