C-hepatitis életem ütemterve

Tartalom

• Elődiagnosztika, a 90-es évek eleje
• Diagnózis, 1994. július
• A diagnosztizálás után, 1994. július
• Felkészülés a kezelésre, 1994–1995
• Kezelésben, 1995–2012
• A gyógymód elérése, 2012
• Ma, 2020

Elődiagnosztika, a 90-es évek eleje

A diagnosztizálásom előtt fáradtan éreztem magam folyamatosan. Ha megfáztam a megfázással, a szokásosnál hosszabb időbe telik, hogy túljutjak rajta.

Csak általános rossz érzésem volt. Abban az időben azt hittem, hogy lementem és túl dolgoztam. Nem tudtam, hogy hepatitis C van.

Diagnózis, 1994. július

Egy járóbeteg-műtéti központ értesített arról, hogy ott működik a C hepatitisben szenvedő súrolótechnika is, miközben 1992 januárjában műtétet vettem alá. Azt mondták nekem, hogy van esély arra, hogy ott vírust fertőzöttem, és ajánlott tesztelni.

Röviddel ezután három vérvizsgálatom volt, amelyek azt mutatták, hogy pozitív vagyok a C hepatitiszre.

Egy későbbi vizsgálat feltárta, hogy a súrolótechnika injektált gyógyszereket használt a műtéti központban. Fogtak egy páciens fecskendőt az altatóorvos tálcáján, befecskendezték a gyógyszereket, és újból kitöltötték ugyanazt a fecskendőt a páciens IV-tasakjából, és visszahelyezték a tálcára, mintha semmi sem történt.

A diagnosztizálás után, 1994. július

Röviddel azután, hogy diagnosztizáltak hepatitis C-t, emlékeztetem magam, hogy a hepatitis C velem élt. Nem éltem vele.

Nem hagyhattam figyelmen kívül azt a tényt, hogy hepatitis C volt, és vigyáznom kellett magamra, de azt sem engedtem, hogy ez uralja az életem.

Nagyon fontos számomra volt az élet normális tartása, különösen feleségként és anyámként. A családom és magam gondozása volt prioritásom.

Diagnózisom után a vérkészítés, az orvos kinevezése, a tesztek és a kezelés a rutinom részévé vált. Nagyon fontos volt számomra, hogy otthonunkat és ütemtervünket a lehető legjobban megőrizzük, mivel gondoztam a családunkat.

A diagnózisom utáni korai napokban szeretnék beszélni másokkal, akik hepatitis C-vel rendelkeztek, és legyőzték azt. De abban az időben senki sem volt.

Felkészülés a kezelésre, 1994–1995

Hepatológusom ajánlotta, hogy találkozzunk egy regisztrált dietetikussal. Segítettek nekem egy étrend kidolgozásában az egészséges máj fenntartásához. Megtanultam, hogy mely ételek jótékony hatással vannak a májomra, és mit kellett elkerülnem. Az ételek idő előtti elkészítése segített a szünetben a kezelés alatt.

Az egészségügyi csapatom felkészített a kezelésre. Segítettek abban, hogy megértsem, hogyan kell bevenni a gyógyszeres kezelést, és a lehetséges mellékhatásokat, amelyeket esetleg tapasztalok.

Kezelésben, 1995–2012

A kezelés megkezdésekor az ütemtervet úgy szerkesztettem, hogy távol lehessen a munkától, menjen kezelésre, és vigyázzak magamra és a családomra. Terveztem az orvos kinevezéseit és teszteit, amíg a gyerekeink az iskolában voltak.

Megtanultam, hogy mennyire segíthet másoknak segíteni, és elfogadtam ajánlatukat. Ez támogatást nyújtott nekem, és lehetővé tette a testemnek a szükséges pihenést.

Az ezekben az években két sikertelen kezelést végeztem.

Az első kezelésem 1995-ben volt az interferonnal. Ez egy 48 hetes kezelés súlyos mellékhatásokkal. Sajnos, bár röviden reagáltam erre, a vérmentem és a tünetek később azt mutatták, hogy nem működik. Valójában egyre rosszabb lett.

A második kezelést 2000-ben peginterferonnal és ribavirinnel végeztem. A mellékhatások ismét súlyosak voltak. És a vérmûveim azt mutatták, hogy nem reagáltam a kezelésre.

Két sikertelen kezelésem ellenére reménykedtem, hogy egy nap gyógyulni fognak. Hepatológusom arra ösztönözött, hogy a klinikai vizsgálatok ígéretesnek tűnjenek a kezelés javításában az elkövetkező években.

Fontos volt, hogy ne a hosszú távú kezelésre összpontosítsunk, hanem inkább arra, hogy egyszerre egy héten keresztüljuthassunk. Az a hét nap, amikor elkezdtem a kezelést, mérföldes napom volt.

Minden nap és héten olyan kicsi célokra összpontosítottam, amelyeket el lehet érni, ahelyett, hogy arra összpontosítsam, amit nem tudnék megtenni kezelés alatt. Fontos volt a nyereségekre, nem pedig a veszteségekre összpontosítani.

Ellenőriztem a hét minden napját, és arra összpontosítottam, hogy megkapjam a következő mérföldkövetkező napomat. Ez elősegítette a kezelés gyorsabb lefolyását, ami segített az aktív, pozitív gondolkodásmód fenntartásában.

A gyógymód elérése, 2012

2012-ben egy harmadik új kezelés végül elhozta a gyógymódot. Harmadik kezelésem egy új, Incivek nevű proteázgátlóval (telaprevir) történt, peginterferonnal és ribavirinnel kombinálva.

Válaszoltam erre a kezelésre egy hónapon belül. Elég hamar a tesztek azt mutatták, hogy a hepatitis C vírus nem volt kimutatható a vérömben. A kezelés mind a 6 hónapja alatt nem észlelhető.

A kezelés és a gyógyulás után energiám növekedett, új normális értéket adva. Átmentem a napot anélkül, hogy fáradtan éreztem volna magam és lehajoltam volna.

Minden héten többet tudtam elérni. Nincs több agyi köd, és már nem kellett foglalkoznom a kezelés mellékhatásaival.

A gyógyulás, mint a máj gyógyító periódusa segített nekem pozitív gondolkodásmódot tartani és türelmes maradni.

Ma, 2020

A hepatitis C másik oldalán az élet az új normám. Megnövekedett az energia és a helyreállított egészséges máj. 20 év alatt először jobban érzem magam, mint valaha.

Hosszú utazásom során erőteljesen hívtam fel a kapcsolatot másokkal, megosztani a reményt, bátorítást és megértést. Tehát 2011-ben alapítottam egy betegképviseleti szervezetet, a Life Beyond Hepatitis C-t.

A Hepatitis C-en túlmutató életben találkoznak a hit, az orvosi erőforrások és a betegtámogatás, segítve a C-hepatitis betegeket és családtagjaikat az egész utazásukban a hepatitis C-vel való navigáláshoz.

Connie Welch volt hepatitis C-beteg, aki több mint 20 éve harcolt a hepatitis C-vel, és 2012-ben gyógyult.