Elsődleges progresszív MS: mítoszok vs. tények

Tartalom

• Mítosz: Soha nem gyógyul meg a PPMS
• Tény: Folytatódik a gyógyszerek kutatása
• Mítosz: A PPMS elsősorban nőkben fordul elő
• Tény: A PPMS ugyanolyan mértékben érinti a nőket és a férfiakat
• Mítosz: A PPMS idős ember betegsége
• Tény: Az állapot középkor előtt jelentkezhet
• Mítosz: A PPMS-diagnózis azt jelenti, hogy le lesz tiltva
• Tény: A fogyatékossági arányok tartománya a PPMS-ben
• Mítosz: A PPMS használata azt jelenti, hogy abba kell hagynia a munkáját
• Tény: A munka nem rontja a PPMS-t
• Mítosz: Egy gyógyszer sem segít a PPMS-ben, ezért érdemes megvizsgálnia a természetes gyógymódokat
• Tény: Van egy új gyógyszer, amelyet jóváhagytak a PPMS-hez, és a természetes MS-kezelések nem feltétlenül biztonságosak
• Mítosz: A PPMS végül izoláló betegség - senki sem fogja megérteni, hogy mit élsz
• Tény: Nem vagy egyedül
• Mítosz: A PPMS halálos
• Tény: A PPMS progresszív betegség, de nem feltétlenül halálos

Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) egy komplex betegség, amely egyének között változik. Más szóval, nem mindenkinek lesz ugyanaz a tünete vagy tapasztalata. A progresszió mértéke is változik.

A PPMS-t körülvevő rejtélyek sok mítoszot generáltak erről a körülményről. Ez sok zavart okozhat, amikor a sclerosis multiplexet (MS) és annak elsődleges formáit kívánja kutatni. Tudjon meg többet a PPMS-ről a leggyakoribb mítoszokról, valamint a valós tényekről.

Mítosz: Soha nem gyógyul meg a PPMS

Tény: Folytatódik a gyógyszerek kutatása

2017-től az MS nem gyógyítható. Bizonyos gyógyszereket az USA Élelmezési és Gyógyszerértékelési Hivatala (FDA) hagyott jóvá az SM relapszus-enyhítő formáira, de úgy tűnik, hogy ezek többsége nem működik a PPMS-ben. Nemrégiben egy új gyógyszert, az Ocrevus-t (ocrelizumab) hagytak jóvá a PPMS-hez.

Ez nem azt jelenti, hogy soha nem lesz gyógymód. Valójában a kutatás folyik a PPMS gyógyszereinek, valamint az összes SM formájának lehetséges gyógyítására vonatkozóan. Mivel úgy gondolják, hogy a genetika és a környezet hozzájárul az SM fejlődéséhez, kutatások során megvizsgálják, hogyan lehetne megakadályozni, hogy ezek a változók némelyikét később befolyásolja a felnőttek.

Mítosz: A PPMS elsősorban nőkben fordul elő

Tény: A PPMS ugyanolyan mértékben érinti a nőket és a férfiakat

Az SM bizonyos formái gyakrabban fordulnak elő nőkben, mint férfiakban - néha háromszor annyira. A National MS Society szerint a PPMS úgy tűnik, hogy mind a nőket, mind a férfiakat egyaránt érinti.

A PPMS diagnosztizálása nehéz lehet, de nem szabad azt feltételeznie, hogy az MS egy meghatározott formája van a neme miatt.

Mítosz: A PPMS idős ember betegsége

Tény: Az állapot középkor előtt jelentkezhet

A PPMS kialakulása később fordul elő, mint az MS más formái. Úgy tűnik azonban, hogy tévhit, hogy ez egy idős ember betegsége. Ennek oka részben a fogyatékosság kezdete és az életkor összefüggése lehet. A Rochesteri Egyetemi Orvosi Központ szerint a PPMS kezdeti átlagéletkora 30 és 39 év között van.

Mítosz: A PPMS-diagnózis azt jelenti, hogy le lesz tiltva

Tény: A fogyatékossági arányok tartománya a PPMS-ben

A testi fogyatékosság kockázatot jelent a PPMS esetén - talán inkább, mint az SM más formái. Ennek oka a PPMS, amely több sérülést okoz a gerincben, ami viszont járási problémákat okozhat. Néhány PPMS-sel szenvedő embernek segítségre lehet szüksége sétára, például vesszőkre vagy kerekes székekre. A Nemzeti MS Társaság becslései szerint az MS-ben szenvedő emberek kb. 25% -ának szüksége van ilyen típusú segítségre.

Ez még nem jelenti azt, hogy fogyatékossággal kell számolnia a PPMS diagnosztizálása után. A rokkantság aránya változik, ugyanúgy, mint a tünetek. Az aktív életmód részeként rendszeres testmozgással hozzájárulhat a gyaloglás problémáinak elkerüléséhez. Beszéljen orvosával további lehetőségeiről, amelyek segítenek megőrizni függetlenségét, például a fizikai és a foglalkozási terápiáról.

Mítosz: A PPMS használata azt jelenti, hogy abba kell hagynia a munkáját

Tény: A munka nem rontja a PPMS-t

Ez egy mítosz, hogy abba kell hagynia a munkát csak azért, mert PPMS-je van. Egyes tünetek megnehezíthetik a munkát, például fáradtság, kognitív károsodás és járási problémák. De a PPMS-sel rendelkezők többsége legalább részmunkaidőben dolgozhat jelentős problémák nélkül. Igaz, hogy a PPMS a MS más formáival összehasonlítva több munkával kapcsolatos kihívást eredményezhet. De ez nem azt jelenti, hogy mindenki számára fennáll a munka.

Ha munkahelyével kapcsolatos biztonsági aggályai vannak, akkor fontolhatja meg, hogy beszéljen a munkáltatóval a lehetséges szállásokról. Orvosa javaslatokat is adhat a PPMS-sel való munka megkönnyítésére.

Mítosz: Egy gyógyszer sem segít a PPMS-ben, ezért érdemes megvizsgálnia a természetes gyógymódokat

Tény: Van egy új gyógyszer, amelyet jóváhagytak a PPMS-hez, és a természetes MS-kezelések nem feltétlenül biztonságosak

A közelmúltig nem álltak rendelkezésre FDA által jóváhagyott gyógyszerek a PPMS-hez. 2017. március 28-án azonban új, Ocrevus (orelizumab) nevű gyógyszert hagytak jóvá a relapszus és a PPMS kezelésére. Az Ocrevus-nal kezelt 732 résztvevő vizsgálatában hosszabb idő telt el a fogyatékosság romlásáig, mint a placebót kapó résztvevőknél.

Ezenkívül orvosa más típusú gyógyszereket is felírhat, amelyek segítenek enyhíteni a tüneteket. Például egy antidepresszáns enyhítheti a depressziót és a szorongást, míg az izomlazítók segíthetnek az alkalmi görcsökben.

Néhányan a természetes gyógymódok felé fordulnak abban a reményben, hogy találnak egyet, amely segíthet a tünetek kezelésében. Folytatódnak a kutatások ezen módszerek némelyikén, például a kannabisz, a gyógynövényes kezelések és az akupunktúra területén. Jelenleg azonban nincs bizonyíték arra, hogy ezek biztonságosak vagy hatékonyak-e bármilyen formájú MS-nál.

Ha úgy dönt, hogy kipróbál egy természetes gyógymódot, először forduljon orvosához. Ez különösen akkor fontos, ha már kap vényköteles gyógyszereket.

Mítosz: A PPMS végül izoláló betegség - senki sem fogja megérteni, hogy mit élsz

Tény: Nem vagy egyedül

A Nemzeti MS Társaság becslése szerint mintegy 400 000 amerikai „elismeri, hogy rendelkezik SM-vel”. Majdnem egynegyedüknél vannak a betegség progresszív formái. Az MS-sel kapcsolatos fokozott vitáknak köszönhetően több támogató csoport létezik, mint valaha. Ezek személyesen és online is elérhetők.

Ha nem akarja megbeszélni tapasztalatait másokkal, az rendben van. Ehelyett fontolóra veheti, hogy beszéljen tanácsadóval vagy szeretteivel. Ez segíthet megakadályozni az elszigeteltség érzéseit, amelyekkel sok PPMS-szel rendelkező ember szembesül.

Mítosz: A PPMS halálos

Tény: A PPMS progresszív betegség, de nem feltétlenül halálos

A kognitív és mobilitási problémák, valamint a PPMS gyógyításának hiánya, kombinálták azt a mítoszot, hogy ez az állapot halálos. A helyzet az, hogy míg a PPMS az idő múlásával fejlődik, ritkán halálos. A Nemzeti MS Társaság jelentése szerint az SM-ben szenvedők többsége eléri az átlagos élettartamot.

Az életmód megváltoztatása jelentősen javíthatja általános életminőségét, és hozzájárulhat a PPMS okozta szövődmények megelőzéséhez.