Az SMA-ban szenvedő gyermekek más szüleinek: Itt van a tanácsom az Ön számára

Kedves újonnan diagnosztizált barátok!

A feleségemmel döbbenten ültünk a kocsinkban a kórház parkolójában. A város zajai kint zümmögtek, világunk mégis csak azokból a szavakból állt, amelyeket nem mondtak ki. 14 hónapos lányunk a kocsiülésben ült, és lemásolta a kocsit betöltő csendet. Tudta, hogy valami baj van.

Éppen befejeztük a tesztek sorozatát, hogy megnézzük, van-e gerincizom atrófiája (SMA). Az orvos azt mondta nekünk, hogy genetikai vizsgálatok nélkül nem tudja diagnosztizálni a betegséget, de viselkedése és szembeszéde igazat adott nekünk.

Néhány héttel később a genetikai teszt visszatért hozzánk, megerősítve a legrosszabb félelmeinket: lányunk 2-es típusú SMA-val rendelkezett, a hiányzó adatokról három biztonsági másolattal SMN1 gén.

Most mi?

Lehet, hogy ugyanezt a kérdést teszi fel magának. Lehet, hogy döbbenten ülsz, mint mi az a sorsdöntő nap. Lehet, hogy zavart, aggódó vagy sokkban van. Bármit is érez, gondolkodik vagy csinál - {textend} szánjon egy percet a levegőre és olvassa tovább.

Az SMA diagnózisa életváltoztató körülményeket hordoz magában. Az első lépés az, hogy vigyázzon magára.

Bánt: Van egy bizonyos típusú veszteség, amely ilyen típusú diagnózissal fordul elő. Gyermeke nem él tipikus életet vagy azt az életet, amelyet elképzelt neki. Gyászolja meg ezt a veszteséget házastársával, családjával és barátaival. Kiáltás. Expressz. Reflect.

Átkeretezés: Tudd, hogy minden nincs elveszve. Az SMA-ban szenvedő gyermekek mentális képességeit semmilyen módon nem befolyásolja. Valójában az SMA-ban szenvedők gyakran nagyon intelligensek és meglehetősen szociálisak. Ezenkívül létezik olyan kezelés, amely lelassíthatja a betegség előrehaladását, és emberi klinikai kísérleteket végeznek a gyógyszer megtalálására.

Keresés: Készítsen magának támogatási rendszert. Kezdje a családdal és a barátokkal. Tanítsd meg nekik, hogyan kell gondozni a gyermeket. Képezze őket gépi használatra, WC használatára, fürdésre, öltözködésre, hordozásra, áthelyezésre és etetésre. Ez a támogatási rendszer értékes szempont lesz gyermeke gondozásában. Miután létrehozta a család és a barátok belső körét, menjen tovább. Keressen olyan kormányzati szerveket, amelyek segítenek a fogyatékossággal élő embereknek.

Táplálkozás: A mondás szerint: „Mielőtt segítené gyermekét az övén, fel kell vennie saját oxigénmaszkját.” Ugyanez a koncepció érvényes itt. Találjon időt arra, hogy kapcsolatban maradjon a legközelebb állókkal. Bátorítsa magát arra, hogy keresse az öröm, a magány és a gondolkodás pillanatait. Tudd, hogy nem vagy egyedül. Keresse fel az SMA közösségét a közösségi médiában. Koncentráljon arra, hogy gyermeke mit tehet, nem pedig arra, amit nem.

Terv: Nézz előre, mit hozhat a jövő vagy sem, és ennek megfelelően tervezz. Legyél proaktív. Állítsa be gyermeke lakókörnyezetét, hogy sikeresen el tudja navigálni azt. Minél többet tehet egy SMA-ban szenvedő gyermek önmagáért, annál jobb. Ne feledje, hogy a megismerésük nem változik, és nagyon is tisztában vannak betegségükkel és azzal, hogyan korlátozza őket. Tudja, hogy a csalódás akkor következik be, amikor gyermeke elkezdi hasonlítani önmagát társaival. Keresse meg, mi működik számukra, és örüljön benne. Ha családi kirándulásokra indul (vakáció, éttermi étkezés stb.), Győződjön meg arról, hogy a helyszín befogadja-e gyermekét.

Ügyvéd: Álljon ki gyermeke mellett az oktatási arénában. Joguk van a számukra legmegfelelőbb oktatáshoz és környezethez. Legyen proaktív, legyen kedves (de határozott), és alakítson ki tisztelettudó és értelmes kapcsolatokat azokkal, akik az egész iskolai nap alatt együtt fognak működni gyermekével.

Élvezd: Nem vagyunk testeink - {textend} sokkal többek vagyunk ennél. Nézzen mélyen gyermeke személyiségébe, és hozza ki belőlük a legjobbat. Örömmel fogják élvezni őket. Legyen őszinte velük életükkel, akadályaikkal és sikereikkel kapcsolatban.

Az SMA-val rendelkező gyermek gondozása elmondhatatlan módon megerősíti Önt. Ez kihívást jelent Önnek és minden jelenlegi kapcsolatának. Ez kihozza belőled a kreatív oldalt. Kihozza belőled a harcost. Ha szeretsz egy gyermeket SMA-val, akkor kétségtelenül olyan útra indulsz, amiről soha nem tudtál létezni. És jobb ember leszel miatta.

Meg tudod csinálni.

Tisztelettel,

Michael C. Casten

Michael C. Casten feleségével és három gyönyörű gyermekével él. Pszichológiából és alapfokú oktatásból szerzett diplomát. Több mint 15 éve tanít, és örül az írásnak. A társszerzője Ella sarka, amely legfiatalabb gyermekének életét gerincizom atrófiával krónikázza.