Közösségi kapcsolat az SMA-val: 7 Blogger és közösség, amelyek kijelentkezhetnek

Tartalom

• Fórumok és társadalmi közösségek
• SMA News Today vitafórum
• Facebook SMA közösségek
• SMA bloggerek
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Elvihető

A gerincizom atrófiát (SMA) néha „általános” ritka betegségnek nevezik. Ez azt jelenti, hogy bár ez ritka, elegendő ember él az SMA-val együtt, hogy ösztönözze a kutatást és a kezelés fejlesztését, valamint az SMA szervezetek létrehozását világszerte.

Ez azt is jelenti, hogy ha ez a feltétel fennáll, akkor valószínűleg még nem találkoztál valakivel, aki személyesen cselekszik. Az ötletek és tapasztalatok cseréje másokkal, akik SMA-val rendelkeznek, segíthet abban, hogy kevésbé elszigetelten érezze magát, és jobban ellenőrizze az útját. Van egy virágzó online SMA közösség, amely várja az érkezését.

Fórumok és társadalmi közösségek

Kezdje meg az SMA-ra összpontosító online fórumok és társadalmi közösségek feltárását:

SMA News Today vitafórum

Keresse meg vagy csatlakozzon az SMA News Today fórumhoz, hogy megosszák másokkal és tanuljanak másoktól, akik életét az SMA befolyásolja. A beszélgetési szálakat különböző témákba sorolják, például terápiás hírek, főiskolai hallgatók, tizenévesek és Spinraza. Regisztráljon és hozzon létre egy profilt az induláshoz.

Facebook SMA közösségek

Ha bármikor eltöltött a Facebookon, akkor tudja, milyen hatékony hálózati eszköz lehet. A Cure SMA Facebook oldal egy példa, ahol böngészhet a bejegyzések között, és kapcsolatba léphet más olvasókkal a megjegyzésekben. Keressen és csatlakozzon az SMA Facebook egyes csoportjaihoz, mint például a Spinraza Információ a gerincizom atrófiájához (SMA), az SMA Medical Equipment & Supply Exchange és a gerincizom Atrophia Támogató Csoport. A csoportok többségét zárták a tagok magánéletének védelme érdekében, és az adminisztrátorok esetleg szeretnék, ha bemutatkoznának a csatlakozás előtt.

SMA bloggerek

Íme néhány a bloggerek és a közösségi média guruk közül, akik online megosztják tapasztalataikat az SMA-ról. Szánjon rá egy percet munkájának áttekintésére és ihletet nyerjen. Lehet, hogy egy nap úgy dönt, hogy létrehoz egy szokásos Twitter-hírcsatornát, létrehozza a jelenlétét az Instagram-on vagy létrehozza saját blogját.

Alyssa K. Silva

Az 1-es típusú SMA-val diagnosztizálták, mielőtt 6 hónapos lett, Alyssa megbecsülte orvosa előrejelzését, miszerint második születésnapja előtt meg fogja engedni állapotát. Más ötletei voltak, ehelyett felnőtt és főiskolára járt. Most jótékonysági szakember, szociális média tanácsadó és blogger. Alyssa 2013 óta osztja meg életét az SMA-val a weboldalán, szerepel a „Dare to Remarvable” című dokumentumfilmben, és létrehozta a Working On Walking alapítványt, amelynek célja az SMA gyógyításának előkészítése. Alyssa-t is találhat az Instagram-on és a Twitter-en.

Ainaa Farhanah

Ainaa Farhanah grafikai tervező diplomával rendelkezik a grafikai tervezés területén, egyre növekvő tervezési üzletágban, és azt reméli, hogy egy nap saját grafikai tervező stúdiója lesz. Szintén rendelkezik SMA-val, és krónikusan beszámolja történetét személyes Instagram-fiókján, miközben az egyiket is kezeli a tervezési üzlet számára. Az UNICEF #thisability Makeathon 2017-ben kiválasztották táskaszervezőjének kialakításához, amely innovatív megoldás a kerekesszék-használók által esetlegesen felmerülő tárgyak szállításával kapcsolatos problémákra.

Michael Morale

A dallas texasi Michael Morale-t kezdetben kisgyermekként izomdisztrófiával diagnosztizálták, és csak 33 éves korában kapta meg a 3. típusú SMA helyes diagnózisát.Azóta üzleti és vezetői diplomát szerzett, és karrierjének oktatását befejezte, mielőtt 2010-ben tartós rokkantságra váltott volna. Michael a Twitteren található, ahol megosztja SMA-kezelésének történetét hozzászólásokkal és fényképekkel. Instagram-fiókjában videókkal és fényképekkel látja el kezelését, amely magában foglalja a fizikoterápiát, az étrend módosítását és az első, az FDA által jóváhagyott SMA kezelést, a Spinraza-t. Iratkozzon fel YouTube-csatornájára, hogy többet tudjon meg a történetéről.

Toby Mildon

Az SMA-val való együttélés nem állította meg Toby Mildon befolyásos karrierjét. Sokszínűséggel és befogadással foglalkozó tanácsadóként segíti a vállalatokat abban, hogy elérjék a munkaerőbe történő fokozottabb beilleszkedésüket. Ugyancsak termékeny Twitter-felhasználó, emellett a TripAdvisor akadálymentesség-felülvizsgálatát végzi.

Stella Adele Bartlett

Csatlakozzon a Team Stella-hoz, Sarah, apu Myles, Oliver testvér és maga Stella vezetésével, 2-es típusú SMA-vel diagnosztizálva. Családja blogjaikban krónikusan leírja SMA utazását. Osztják meg diadaljukat és küzdelmeiket abban a küzdelemben, hogy segítsék a Stella-t a legteljesebb életben tartani, miközben mások figyelmét felhívják az SMA-ra. A család hozzáférhető otthoni felújításait, beleértve a liftet is, videó segítségével megosztják, és maga Stella izgatottan írja le a projektet. Ugyancsak szerepel a család Columbus-i utazásának története, ahol Stella-t párosították segítő kutyájával, Camperrel.

Elvihető

Ha rendelkezik SMA-val, előfordulhat, hogy elszigetelten érzi magát, és kapcsolatba akar lépni másokkal, akik megosztják tapasztalataikat. Az internet kiküszöböli a földrajzi akadályokat, és lehetővé teszi, hogy részévé váljon a globális SMA közösségnek. Fontolja meg az idejét, hogy többet megtudjon, kapcsolatba lépjen másokkal, és ossza meg tapasztalatait. Soha nem tudhatod, kinek az életét érintheti megosztva a történetét.