"Spoonie" vagyok. Íme: szeretném, ha több ember tudna a krónikus betegségről

Amikor gyerekként krónikus betegségben szenvedtem, nem tudtam megmagyarázni, mennyire különböznek az energiaszintjeim. Mindenki körülöttem láthatta. Egy boldog, pezsgő gyerekről letargikusra váltottam. Amikor azt mondtam, hogy „fáradt” vagyok, az emberek nem értették pontosan, mit értek.

Csak akkor, amikor elvégeztem a főiskolát, megtaláltam a módját, hogy jobban magyarázom a fáradtságomat. Ez az, amikor megtudtam a Spoon Theory-t.

Mi a kanálelmélet?

A „Spoon Theory”, Christine Miserandino személyes története, sok krónikus betegséggel foglalkozó ember körében népszerű. Tökéletesen leírja a korlátozott energia ezen elgondolását, a „kanalak” energiaegységként történő felhasználásával.

Miserandino lupusszal él, egy krónikus autoimmun betegséggel, amely az immunrendszert támadja meg a test egészséges sejtjeiben. Egy napon, írja Miserandino, a barátja jobban meg akarta érteni a krónikus betegségben élő valóságot.

„Ahogy megpróbáltam megszerezni a megnyilvánulásomat, az asztal körül pillantottam segítségre vagy útmutatásra, vagy legalábbis időbe tettem a gondolkodást. Megpróbáltam megtalálni a megfelelő szavakat. Hogyan tudok válaszolni egy olyan kérdésre, amelyre soha nem voltam képesek válaszolni? Miserandino ír.

„Hogyan magyarázhatom meg a befolyásolt minden nap minden részletét, és világossá tehetem az érzelmeket, melyeket egy beteg ember átél. Lehettem volna feladni, feltörni egy viccet, mint általában, és megváltoztattam a témát, de emlékszem, hogy arra gondoltam, ha nem próbálom megmagyarázni, hogyan számíthattam volna rá, hogy megérti. Ha nem tudom ezt elmagyarázni a legjobb barátomnak, akkor hogyan magyarázhatom meg a világomat másoknak? Legalább meg kellett próbálnom.

Miserandino kávézóban ülve elmagyarázza, hogy miként gyűjtött kanálokat és használta fel azokkal a véges energiaegységeket. Sokunk krónikus betegségben szenvedőinek az energiája korlátozott, és számos tényezőtől függ, beleértve a stressz szintet, az alvás módját és a fájdalmat. Miserandino ezután a barátja szokásos napján végigvezette a kanalat vagy energiát, elveszi a barátját, amikor folytatódott a vita. A nap végére a barátja nem volt képes mindent megtenni, amit akart. Amikor rájött, hogy Miserandino ezt minden nap átélte, barátja sírni kezdett. Megértette, hogy mennyi idő telik el olyan embereknek, mint Miserandino, és mennyi „kanál” volt a luxus, hogy eltöltse.

„Spoonie” -ként való azonosítás

Valószínűtlen, hogy Miserandino elvárja sok az embereket, hogy azonosuljanak a Spoon elmélettel, amikor fogalmazta meg és a webhelyén írt róla, De te nem nézel betegnek. De a Spoon Theory-ig senki más nem magyarázta el olyan egyszerűen és mégis olyan hatékonyan a krónikus betegségek kipróbálását. Az egész világon elfogadták ezt a csodálatos eszközt annak leírására, hogy valójában milyen a betegséggel járó élet. A Kanálelmélet a kezdetektől fogva nagyszerű munkákat végzett - ezek közül az egyik lehetőséget kínál az embereknek, hogy találkozzanak más betegséggel foglalkozó emberekkel. A közösségi médiában végzett gyors keresés több százezer hozzászólást von maga után, akik „kanál” -nak minősülnek.

Dawn Gibson az egyik ilyen ember. Amellett, hogy Dawn jelenleg egy családtag gondozója, spondylitisben, ételallergiában és tanulási nehézségekben szenved. 2013-ban létrehozta a #SpoonieChat nevű Twitter-csevegést, szerdán este 8-tól 9: 30-ig. Keleti idő, amelynek során az emberek kérdéseket tesznek fel és megosztják tapasztalataikat kanálként. Gibson szerint a Spoon Theory létrehozása nyitotta meg a kommunikációt a krónikus betegségben élők és az őket gondozók számára.

"A Kanálelmélet nyelvi nyelvet kínál a Spoonie készlethez," megnyitva a megértés világát a betegek, a betegek és a környékük körül, valamint a betegek és a meghallgatni kívánó orvosok között "- mondja Gibson.

Az élet kezelése kanálként

Azoknak az embereknek, mint a Gibson, akik A típusú személyiséggel rendelkeznek és sok projektet vállalnak, a Spoonie élet nem mindig könnyű. Osztja, hogy remek kanál használata pénznemben, „de a betegség határozza meg, hogy hány napot kell költenünk. A „Spoonie” -nak általában kevesebb kanalat kell költenie, mint a tennivalókhoz. ”

A gyógyszereken és az orvos kinevezésein kívül mindennapi életünket korlátozhatja és diktálhatja az, amit betegségeink tesznek a testünkre és az elmünkre. Mivel magam több krónikus betegségben szenved, állandóan a kanál fogalmát használom energiaként a családdal, a barátokkal és másokkal. Ha durva napom van, gyakran kifejezem a férjemnek, hogy lehet, hogy nincs kanálom vacsorát főzni vagy megbízásokat futtatni. Ennek ellenére nem mindig könnyű beismerni, mert azt jelentheti, hogy hiányozunk olyan dolgokból, amelyekben mindkettőnk valóban részt akar venni.

A krónikus betegséggel kapcsolatos bűntudat nehéz terhet jelent. Az egyik dolog, amellyel a Kanálelmélet segíthet, az, hogy elválasztjuk azt, amit szeretnénk tenni, és amit betegségeink diktálnak.

Gibson ezt is érinti: „Számomra a Kanálelmélet legfontosabb értéke az, hogy lehetővé teszi, hogy megértem magamat. Népünk gyakran emlékezteti egymást, hogy nem mi vagyunk a betegségeink, és ez igaz. De a Spoonie-etosz lehetővé teszi számomra, hogy intellektuálisan elvégezzem ezt a szétválasztást. Ha a testem úgy dönt, hogy nem tudjuk megtartani a társadalmi terveket, akkor tudom, hogy nem én vagyok pelyhes. Nincs rá segítség. Ez megkönnyíti a nehéz kulturális terheket, ha csak ki akarjuk üríteni, vagy erőteljesebben megpróbálhatjuk. ”

További források a kanalakkal kapcsolatos ismeretek megismerésére és a velük való kapcsolat felvételére

Noha a Kanálelmélet célja, hogy segítsen a kívülállóknak megérteni, mit jelent a betegséggel élni, hihetetlen módon segíti a betegeket is. Ez lehetőséget ad nekünk arra, hogy másokkal kapcsolatba lépjünk, kifejezzük önmagunkat és dolgozzunk az együttérzésen.

Ha szeretne többet kapcsolatba hozni a Kanállal, akkor van néhány remek módszer erre:

• Töltse le Christine Miserandino „The Spoon Theory” ingyenes példányát PDF formátumban
• Csatlakozzon a #Spooniechat szerdánként 8 és 9.30 között. Keleti idő a Twitteren
• Keressen # kanálra a Facebookon, a Twitter, az Instragram és a Tumblr webhelyen
• Lépjen kapcsolatba a Dawn Spoonie Chat közösségével a Facebookon
• Fedezze fel a #Spoonieproblémákat a közösségi médiában. Egy kissé könnyű hashtag A Spoonies a krónikus betegséggel kapcsolatos egyedi tapasztalataikról beszél.

Hogyan segített a Spoon Theory jobban megbirkózni a krónikus betegséggel, vagy jobban megérteni azt? Mondja el nekünk alább!

Kirsten Schultz egy Wisconsini író, aki vitatja a szexuális és nemi normákat. Krónikus betegség és fogyatékosság aktivistaként végzett munkája során hírnevet szerzett az akadályok lebontása mellett, miközben tudatosan konstruktív problémákat okoz. Kirsten nemrég alapította a Krónikus szexet, amely nyíltan megvitatja, hogy a betegség és a fogyatékosság hogyan befolyásolja magunkkal és másokkal fennálló kapcsolatainkat, ideértve - neked is gondoltad - a szexet! Tudjon meg többet a Kirstenről és a krónikus szexről a következő címen: chronesex.org.