15 dolog, amit soha nem szabad mondania valakinek RA-val

Általában jól értik. Barátainknak és családtagjainknak azonban nem mindig könnyű megérteni, hogy mi megyünk keresztül. Néha még ennél is kevésbé könnyű kifejezni nekik, hogyan érezzük észrevételeiket.

Amikor véleményt szeretne mondani valaki rheumatoid arthritisről (RA), amelyet érzéketlennek lehet tekinteni, hagyja abba, gondoljon rá, és valószínűleg használja az alternatívák egyikét.

Ha valaki RA-val azt mondja, hogy fáj a fájdalom, biztos lehet benne, hogy nem túlzásba lépnek. RA-val szenvedők gyakran ízületi fájdalmakkal és fáradtsággal küzdenek; legtöbben csak keveset vagy semmit nem mondanak róla, hacsak nem nagyon rossz, vagy nem kezdik letiltani őket. Azáltal, hogy fájdalmát a fájdalommal egyenlővé teszi - amely valószínűleg nem is hasonlítható össze - elutasítja a fájdalmat, és arra utal, hogy gyenge és bolond az, hogy megemlíti. Képzelje el, milyen érzés lenne, ha a cipőjükben lenne.

De azzal, hogy megkérdezi, hogyan segíthet, elismeri a másik ember fájdalmát anélkül, hogy megrontaná vagy gúnyolná őket, vagy összehasonlítaná fájdalmát a sajátoddal. Azt is megmutatja nekik, hogy érdekel, és segíteni akar, ha tud.

Az RA súlyos, szisztémás, gyógyíthatatlan, autoimmun (azaz az immunsejtjeid tévesen támadják meg a saját ízületeidet). Tünetei, mint például ízületi fájdalom és fáradtság, gyakran kezelhetők, de a betegség az embereket eltérően érinti. Néhányan úgy találják, hogy a glutén (vagy a paradicsom, vagy a finomított cukor, vagy a vörös hús stb.) Étrendből való levágása néha segíthet csökkenteni a pattanások számát vagy intenzitását; mások egyáltalán nem változnak.

Egyszerűen feltételezve, hogy a legújabb étrend-diéta vagy javítás enyhíti a barátja vagy családtagja tüneteit, vagy meggyógyítja RA-ját, egyszerűsített és enyhítő. Valószínűleg már kipróbálták minden kórt. Ha nem, valószínűleg van jó oka.

A RA egy „láthatatlan” betegség. A rák és más progresszív betegségek sok formájához hasonlóan ez általában csak akkor „mutat”, amikor súlyos betegséget, fáradtságot vagy fogyatékosságot okoz, vagy ha láthatóan deformálja az ízületeket. Az RA-ban szenvedő emberek keményen dolgoznak, hogy a lehető legszorosabb megjelenjenek. Mint bárki más, büszkék vannak megjelenésére. De ne feltételezzük, hogy mivel nem „néznek ki betegnek”, akkor nem is betegek. Ezek vannak, és ha azt mondják nekik, hogy nem néznek ki betegnek, minimalizálja a betegségüket, és azt jelenti, hogy ez nem túl súlyos.

Másrészről, az RA-val élõk csakúgy, mint bárki más, értékelik a bókot. Betegségük elismerése, de őszintén mondani nekik, hogy jól néznek ki, igazolja érzelmeiket, növeli bizalmát, és segít normálisabb és vonzóbbnak érezni magukat betegségük és fájdalmaik ellenére.

Az interneten keresztül sokkal könnyebb megismerni az olyan betegségeket, mint az RA. A betegségnek a szervezetben történő működésének megértése eltávolítja a rejtély - és a félelem - nagy részét, amely a vele történő élésből származik. Ez nem hipokondrium. Ez a barátod egészséges kísérlete, hogy jobban megbirkózzon és jól éljen a betegsége ellenére.

A szisztémás, autoimmun betegség, az RA legfontosabb jellemzője, hogy a test immunrendszere megtámadja és elpusztítja az egészséges ízületi szöveteket, amelyek körülveszik az ízületeket, inak, ínszalagok és a test bizonyos egyéb részeit, például a szív, a tüdő, a szem béléseit. és még az érrendszer is. Ez gyulladást és károsodást okoz, amely viszont fájdalmat okozhat, amely enyhe és rokkantságig változhat. Ez a fájdalom - és az RA által okozott egyéb tünetek, például a fáradtság és rossz közérzet - nem képzeletbeli vagy pszichoszomatikus.

A diagnózis előtti korai napokban a legtöbb RA-val rendelkező ember azt is gondolta, hogy valószínűleg csak "rosszul aludtak" egy megmagyarázhatatlanul fájdalmas vállon, kézben vagy csuklóján. Ez természetes válasz egy zavaróan hirtelen, rejtélyes fájdalomra. De „rosszul alszik” nem az, ami a RA merevségét és fájdalmát okozza.

Ha megkérdezi barátját vagy családtagját, hogy mi okozza, akkor lehetőséget kínál nekik, hogy elmagyarázzák, mi okozza valójában fájdalmukat. Megmutatja aggodalmát és validálja őket.

Azon személyek vádolása, akik minden nap megbirkóznak az RA-val, lustavé válnak, egyszerűen szellemes, tudatlan és bántó. Az RA tünetei gyakran súlyosak. Ezek kiváltó fájdalmat és kimerültséget okozhatnak. Az RA-ban szenvedő emberek megpróbálják a lehető legjobban élni a betegségük kezelésével, és keményen dolgoznak annak érdekében, hogy minél többet elérjék annak ellenére. De az a tény, hogy az RA gyakran megkerülhetetlen. Az egyetlen lehetőség a pihenés.

Azzal, hogy azt mondja: „Tudom, milyen keményen próbálsz”, támogatja és validálja az erőfeszítéseket, amelyet megtesznek a megbirkózáshoz. Ha nem képes annyit tenni, mint mások, frusztráló és gyakran demoralizáló. A barátod vagy családtagod valóban jelentése mindent megtesznek. Ha a cipőjükben lenne, reménykedhetne az is, hogy megteszi?

A beteg és fájdalmas személy társulásra, támogatásra és megértésre van szüksége. Ha megkérdezi, hogyan tudsz segíteni, mindhármat megcsinálod, és megmutatod az iránti aggodalmukat is.

A fájdalom, a merevség, a fáradtság, a rossz közérzet és a bizonytalan jövő iránti aggodalom stresszhatás. A stressz miatt az agyunk felszabadítja az adrenalint, ami viszont meghúzza az izmainkat, élesebbé teszi az érzékeinket és gyorsabbá teszi a szívet. Megfelelő felszabadulás nélkül, vagy ha a stressz krónikus, a test stresszre adott akaratlan reakciója káros lehet. A stressz magas vérnyomást okozhat, növelheti a szívroham vagy a stroke kockázatát, elnyomhatja az immunrendszert, és mentális vagy érzelmi problémákat okozhat.

A stressz néhány embernél RA tüneteket válthat ki, és néha súlyosbíthatja a tüneteket. De a stressz enyhítése nem engedi az RA-t elmenni. Annak elmondása barátjának vagy családtagjának, hogy megérti stresszüket, jó kezdete lehet annak, hogy segítsen nekik megbirkózni vele. Mindenhol kínáljon segítséget, ösztönözze őket arra, hogy beszéljenek RA-ról, tüneteikről, reményeikről és félelmeikről. Legfőképpen hallgass - és győződj meg róla, hogy tudják, hogy érdekel.

Sokan tévesztelik az RA-t az osteoarthritisnek, egy olyan gyakori ízületi betegségnek, amely általában az élet későbbi szakaszában fordul elő. Az RA bármilyen életkorban sztrájkolhat. Még csecsemők is megkapják. Átlagosan 30 és 60 év között kezdődik, és a nők csaknem háromszor gyakrabban, mint a férfiak.

Mindkét betegség gyógyíthatatlan, de az OA sikeresebben kezelhető.

Míg egymillió élelmiszer-kiegészítő szállító van, akik azt állítják, hogy termékeik csodálatos módon enyhítik az RA fájdalmat, vagy akár gyógyítják a betegséget, senki sem támaszthatja alá állításaikat hiteles tudományos bizonyítékokkal. Baráta vagy családtagja valószínűleg kipróbálta a legtöbb étrend-kiegészítőt, amelyekre Ön gondolhat - majd néhányat -, amelyek a pénztárcájuk kivételével semmiféle hatást nem gyakorolnak.

Ezen felül valószínűleg erőteljes gyógyszereket szednek az RA-hoz. Az étrend-kiegészítők rosszul kölcsönhatásba léphetnek velük, így a barátja valószínűleg nem akarja megkísérelni őket orvosuk jóváhagyása nélkül.

Ehelyett kérdezd meg a jelenlegi kezelést, hogy mutassák meg, hogy érti, hogy ez egy súlyos betegség, amely csodálatos módon nem fog eltűnni, miután megtett egy kétes gondolatot.

Ha RA-val rendelkezők túlsúlyosak vagy elhízottak, akkor a súlycsökkenés enyhítheti a feszített súlyt viselő ízületeket, vagy jobban érezheti őket. De a fogyás végül nem gyógyítja meg az RA-t - esélyegyenlőségű autoimmun betegség.

A rheumatoid arthritis nem gyógyítható. Tünetei kiszámíthatatlanok. A fáklyák figyelmeztetés nélkül jönnek és mennek. A betegség napjainkban, hetekben vagy akár hónapokban is remisszióba fordulhat, vagy nagyon alacsony aktivitású időszakban alakulhat ki. Ez azt okozhatja, hogy a RA-val rendelkezők kevesebb fájdalmat és rossz közérzetet érnek el, jobbak lesznek az állóképességükre, és sokkal többet tudnak tenni, mint amennyire korábban képesek voltak.

Ha elismeri ezt a pozitív változást, segíteni fogja a kedvüket, és bátorítja őket, hogy próbálják tovább. Azt is megmutatja nekik, hogy tisztában van betegségükkel, aggódik és törődik. Végül, elismerése pozitív párbeszédet nyit a betegségről, annak kezeléséről, valamint a jövőre vonatkozó reményeikről és törekvéseikről.

Soha ne hasonlítsa össze a fájdalomérzékelést. Ez megsemmisíti és minimalizálja barátja vagy családtagja RA fájdalmait - ez egy gondolatlan teendő. A fájdalom érzékelése számos tényezőtől függ, beleértve az egészségi állapotunkat. Attól függ, hogy jól aludtunk-e vagy sem, gyakran fájdalmat tapasztalunk-e, milyen gyógyszereket szedünk, és milyen sok más körülményt. Ha magad is érezted, akkor a barátja fájdalma annyira fájdalmas lehet, hogy immobilizálja. Mégis mozognak, beszélnek, kölcsönhatásba lépnek és részt vesznek, még ha esetleg kissé lassabban is csinálják, mint te. Nyugtázza, hogy fájdalmaik ugyanolyan valók, mint a sajátod. Ha megkérdezi, hogy tudsz-e segíteni, megmutatja aggodalmát és hajlandóságát, hogy kezet adjon.

Az egyik leginkább bosszantó és súlyosbító dolog az RA-nál a kiszámíthatatlansága. Egy pillanatra barátja vagy családtagja jól érzi magát, tele van energiával és készen áll a világ elfoglalására. A következő fájdalom és fáradtság laposan ütötte őket. Ez egy órán belül megtörténhet. Az RA fáklyák hirtelen, véletlenszerűen és intenzitással üthetnek fel.

Ez azt jelenti, hogy a barátjának esetleg el kell mondania a terveket, amelyek legalábbis zavarba ejtő, visszatartó és frusztráló. Senki sem szereti otthon ülni, amikor mindenki más szórakozik. Alacsony és lelkiismeretes, ha azt mondják nekik, hogy csak a betegségüket használják a „kijátszáshoz”, alacsony és lelkiismeretes, és mindkettő gúnyolódik és elutasítja azt a súlyos betegséget, amelyet a nap 24 órájában, egész nap élnek.

Azzal a lehetőséggel, hogy másutt megbeszélésre kerül, elismeri betegségüket, elítéli bűntudatát, és segít csalódásuk megbirkózásában. Hidd el őket, amikor azt mondják, hogy esőszabályozást akarnak!

Ha Advil mind valakinek RA-val lenne szüksége, hogy megkönnyebbülést találjon, akkor rutinszerűen fogja ezt venni. Nem kellene azt javasolnia. Biztos lehet abban, hogy barátja vagy családtagja valószínűleg már sikertelenül kipróbálta, vagy valamilyen oknál fogva nem tudja megtenni.

Ezenkívül valójában fogalmam sincs, milyen fájdalmas a barátja vagy családtagja. Ha valami olyasmit mondanak, hogy „nem lehet olyan rossz”, akkor a valódi, néha kínos fájdalom teljes tagadása. Ez azt jelenti, hogy fájdalomcsillapításuk vagy túlreagálásuk a fájdalmukra. Azt mondja, hogy nem érdekli, hogyan érzik magukat, csak az, hogy érzel. Ha ez a legjobb, amit tehetünk, miért mondunk semmit?

Ehelyett elismerjék fájdalmukat valósnak. Ha megkérdezi, hogy van-e valami teendő, megmutatja támogatását és bátorítását. Lehet, hogy tudsz is segíteni.