6 dolog, amit szeretnék, ha az emberek megértenék a migrént
Tartalom
- A migrén nem csak "fejfájás"
- Diskrimináció nélkül akarunk dolgozni
- Az utazás kimerítő
- Nagyon rossz tanácsokat kapunk
- Mindenki akar eladni nekünk valamit
- Barátságra van szükségünk
Nem mindig nyilvánvaló, amikor szenvedünk.
A világ mindenkinek úgy nézek ki, mint egy normál 30-as nő. A boltban az emberek dühöngnek bennem, és második gondolat nélkül bocsánatot kérnek, még azt sem tudják, hogy egyensúlyi központom már remeg a migrénes zavarom miatt.
Munka közben elmondom munkatársamnak vagy menedzseremnek, hogy el kell mennem, mert érzem, hogy támadás jön, és haza kell vezetnem, mielőtt túl nehéz látni. Azt mondják, hogy „jobban érzem magam”, gyanúval sújtva a hangjukat, ahogy kirohanok az ajtón.
Amikor a migrén rendellenességem miatt elmentem bizonyos ételeket egy partin, a házigazda csalódott lesz az étkezési korlátaim miatt.
Bár egészségesnek tűnhetek másoknak, senki sem láthatja azokat az időket, amikor úgy éreztem, hogy mályvacukrot sétálok, vagy leesik, amikor tökéletesen nyugodtan ülök.
A migrén rendellenességem, a vestibularis migrén és a furcsa érzések, például Alice in Wonderland szindróma, olyan tipikus fény- és hangérzékenységgel járnak, mint a legtöbb mások. A rohamaim általában fejfájás nélkül jelentkeznek, de ez nem jelenti azt, hogy az általam tapasztalt vertigo rohamok óráktól napokig nem hagynak ágyban.
A migrén rendellenességben szenvedők általános csalódása az, hogy láthatatlan betegséggel élünk. Nem mindig nyilvánvaló, amikor szenvedünk.
Mások nem egészen értik az átváltandó erőfeszítéseket és azt, hogy milyen kimerítőek lehetnek napi szinten. Íme néhány dolog, bárcsak tudnák.
A migrén nem csak "fejfájás"
Valójában sokféle migrén létezik, például szem-, vérömleki, vestibuláris és migrén auraval vagy anélkül. Ezek közül némelyikük nem is okozhat fejfájást, mint például a vestibularis migrén.
Mint valaki, aki támogatja ezt a fajta fajtát, hihetetlenül bosszantó, amikor a barátok vagy a családtagok megkérdezik tőlem, hogy vannak a fejfájásom, még akkor is, ha többször megpróbáltam megosztani, hogy nem kapok „fejfájást”.
Noha értékelem az aggodalmaikat, ez továbbra is azt a sztereotípiát tükrözi, hogy a migrén csak egy igazán súlyos fejfájás.
Azok számára, akiknek a test egyik oldalán gyengeség vagy a tudat károsodása tapasztalható, mint ahogyan a hemiplegikus migrénnél, ez a betegség fejfájással összehasonlítva egyenesen sértő. Milyen gyakran fejfájás teljesen rontotta látását, megnehezítette a beszédet, vagy ha szédülést okozott?
Diskrimináció nélkül akarunk dolgozni
A migrénben szenvedők nem lusták, de az a általános vélemény, hogy a „migrén rohamot” ürügyként használják a munka elhagyására.
Ehelyett állandóan aggódunk amiatt, hogy mi látunk minket a társaink között, és hogy el kell-e adnunk a promóciókat az indulási idő miatt. Egyesek attól tartanak, hogy a vállalatok soha nem akarnak felvenni valakit, akinek el kell mennie rutinszerű egészségügyi megbeszélésekre, vagy amelyet egy értekezlet során támadás érinthet.
Mivel az elsöprő észlelés az, hogy a migrén csak fejfájás, az emberek azt gondolják, hogy ez valami, ami átáramolható. A munkaadók gyakran kevesebbet alkalmaznak a migrén speciális igényeihez, ezért vásárolunk egy sor színezett szemüveget, szállítunk mentő gyógyszereinket, és csökkentjük a számítógépeink képernyő fényerejét, hogy megpróbáljuk átjutni.
Végül sokat, mint én, ki kényszerítik a munkahelyről, és arra várnak, hogy vajon vajon valaki valóban megértse-e.
Az utazás kimerítő
Mielőtt a migrén rendellenességem megkezdődött, másodlagos gondolat nélkül tudtam utazni a világon. A legnagyobb aggodalmam az volt, hogy átéltem a biztonságot, és időben megtettem a repülést.
De azoknak, akik migrén tünetként extrém mozgásérzékenységet tapasztalnak, ez sok extra munkát és tervezést igényel.
Nem csak ennek megfelelően kell becsomagolnia, ügyelve arra, hogy gyógyszerei rendben legyenek, hanem be kell csomagolnunk a mozgásos betegségeket is, füldugót, hogy enyhítsük a nyomásváltozást, fejhallgatót, hogy átkerüljék ezeket a füldugókat, és illóolajakat.
Még abban az esetben is, ha ülsz a repülőgépen, hatalmas tényezőt játszhat az érzésünkben. Olyan esetekben voltak, amikor az ülésem a sík hátuljára került, ahol a mozgás a legelterjedtebb. Más esetekben elválasztottam az utazási társamtól, aki segít nekem irányítani, ha a támadásom instabil.
A kapuügynök elmagyarázása, hogy migrémás fogyatékossággal bír, gyakran nem jut el messzire, és arra kell hagynom, hogy megkérdezzem a körülöttem ülő embereket, hogy elég kedvesek-e az ülések cseréjéhez, miközben továbbra is megpróbálom elkerülni a támadást fokozott szorongás.
Abban az időben, amikor engedélyezik a szállást nekem, gyanús pillantást kap a tömeg többi részéből, amikor korán beszállok. Általában bárhová utazik, nagyon sok megtervezést igényel, figyelembe véve a pihenőnapokat is.
És ne engedd, hogy elinduljak egy erős parfümmel rendelkező ember mellett.
Nagyon rossz tanácsokat kapunk
Amikor megemlítem, hogy migrénes rendellenességem van, szinte mindig válaszolt erre: „Próbáltál már (illesszen be hamis dolgot ide”).
A migrén gyógymódok a tudományosan megvizsgáltktól, például a magnéziumtól egészen az egész furcsaig terjedhetnek, például egy banánhéj felhelyezése a homlokán. Természetesen valakinek az unokatestvére barátja férje egyszer meggyógyította a migrénjét egy headstanddal 4 órán keresztül, tehát ezt is meg kell próbálnia! Megjegyzés: Kérjük, ne próbálja meg ezt.
Bár örülök, hogy ezeknek a kezeléseknek néhány közül választották, ha igen, akkor is valószínűleg nem álltak szemben a krónikus migrén rendellenességgel. Mint valaki, aki kétségbeesetten dolgozik, utazik és újra normálisan érzi magát, garantálhatom, hogy már sok mindent megpróbáltam és kutattam.
Néhány figyelemreméltó migrén orvos azt mondja, hogy egy egész életre szükség lenne, ha kipróbálnák minden kezelést, így bár lehetetlen kipróbálni minden, sok napig érezheti így.
Mindenki akar eladni nekünk valamit
Ez általában együtt jár a rossz tanáccsal, de soha nem zárja ki, hogy ez a véletlenszerű ember, akit még nem hallottál már a középiskolától, varázslatosan gyógyítja meg az idegrendszeri rendellenességet - és ők is adhatnak neked üzletet!
Úgy tűnik, mintha bármikor nyilvánosan megosztanánk küzdelmeinket, az üzenetek azt akarják, hogy eladják nekünk a következő legjobb dolgot. És általában nem igazán bizonyított, hogy segít.
Szomorú, hogy a krónikus betegséggel küzdő embereket gyakran profitálják, de ez minden nap megtörténik. Mivel sokan elveszítették állásukat vagy csökkentik a fizetésünket, és még mindig fizetniük kellett a drága gyógyszerekért és a találkozókért, nehéz feladat lehet számunkra, hogy megragadjunk valamit.
Egy dolgot értékelünk nehéz időkben? Jó szándékkal küldött ajándékok.
Barátságra van szükségünk
A migrén támadások bármikor megüthetnek bennünket, tehát amikor az utolsó pillanatban lemondunk, az valójában semmi személyes. Sokszor nagyon izgatott voltam, hogy a barátaival lógtam, csak hogy vihar felbukkanjon, és a nyomásváltozás miatt tüneteket jelentsen nekem.
Más napokban a tünetem már fokozódott, és tudom, hogy egy hangos étterembe megyek, hogy túlmutatjak. Utálom, hogy lemondtam, de azt is tudom, hogy nem lenne nagyon szórakoztató lógni.
Sajnos egy ilyen ciklus sok barátságot veszít el nekünk. A migrén már nagyon elszigetelődik egy munka zsonglőrködésének megkísérlése, az orvosok kinevezése és a nagy fájdalom vagy szédülés között.
De amikor a barátok és a családtagok mellette állnak, és megbocsátanak nekünk minden visszavonásért, vagy támadás során bejelentkeznek ránk, akkor az jobban megbecsülésre kerül, mint amennyire valaha is tudni fognak.
Alicia Wolf a The Dizzy Cook tulajdonosa, a diéta és életmód weboldal mindenki számára, aki migrénnel szenved, és a Vestibularis rendellenességek szövetségének nagykövete. A krónikus vestibularis migrénnel való küzdelem után rájött, hogy a migrén diétát követő embereknek nincs sok optimális forrása, ezért létrehozta a thedizzycook.com oldalt. Új szakácskönyveA szédülő szakács: A migrén kezelése több mint 90 megnyugtató recepttel és életmód-tippel”Szinte mindenütt elérhető a könyvek értékesítésekor. Megtalálhatja őt az Instagram, a Facebook és a Twitter oldalon.