A cisztás fibrózis kezelés megkezdése: 9 dolog, amit tudni kell

Tartalom

• 1. Egynél több orvos fog találkozni
• 2. Nem akarod, hogy zavarodjon a fertőzésekkel
• 3. A nyálkának ki kell lépnie
• 4. Jó megismerni a génmutációdat
• 5. Ne egyen enzimek nélkül
• 6. A porlasztók csúnyakká válhatnak
• 7. Nehéznek kell lennie a kalórián
• 8. Sokat fog látni orvosával
• 9. A cisztás fibrózis nem gyógyítható
• Elvitel

Manapság a cisztás fibrózisban szenvedők hosszabb ideig élnek jobban, a kezelés előrehaladásának köszönhetően. Az orvos által javasolt terv betartásával a tüneteit szabadon tarthatja, és aktívabb maradhat.

Ahogyan megfogalmazza kezelési tervét, és elkezdi a terápiát, itt kilenc tudnivaló lehet.

1. Egynél több orvos fog találkozni

A cisztás fibrózis összetett betegség, amely több szervet és testrendszert érint. Emiatt a terápiára csapatos megközelítést igényel. Orvosán kívül légzésterapeutát, dietetikusot, fizikoterápiát, ápolót és pszichológust is be lehet vonni az ellátás kezelésébe.

2. Nem akarod, hogy zavarodjon a fertőzésekkel

A tüdőben lévő ragadós nyálka a tökéletes táptalaj a baktériumok számára. A tüdőfertőzések súlyosbíthatják a meglévő tüdőproblémájukat, és esetleg a kórházba vezethetnek. Az orális vagy inhalációs antibiotikumok valószínűleg részét képezik a napi kezelési rendnek a fertőzések elkerülése érdekében.

3. A nyálkának ki kell lépnie

Nehéz lélegezni, ha annyira ragadós nyálka dugja be a tüdejét. Az olyan gyógyszerek, mint a hipertóniás sóoldat és az alfa-dornáz (Pulmozyme), nyálhígítót jelentenek. Amint a neve is sugallja, vékonyabbá és kevésbé tapadóssá teszik a nyálkát, így könnyebben köhöghetik fel.

Orvosa azt is javasolhatja, hogy végezzen légúti clearance terápiát (ACT) a tüdő nyálkahártyájának megszabadítására. Ezt megteheti néhány módszer egyikével:

• dühöngés - belégzés, a lélegzet visszatartása és kiengedése -, majd köhögés
• tapsol a mellére, vagy ütés
• visel VEST kabátot, hogy rázza fel a nyálkát
• csapkodó készülékkel, hogy a nyálka rezegjen a tüdőben

4. Jó megismerni a génmutációdat

A cisztás fibrózisban szenvedő emberek mutációi vannak a cisztás fibrózis transzmembrán vezetőképességét szabályozó (CFTR) génvel.

Ez a gén leírja a fehérjét, hogy egészséges, vékony nyálkahártyát képezzen, amely könnyen áramlik a légutakon. A CFTR gén mutációi hibás fehérje előállításához vezetnek, ami rendellenesen ragadós nyálkat eredményez.

A CFTR-modulátoroknak nevezett új gyógyszercsoport rögzíti a néhány, de nem minden CFTR-génmutáció által termelt proteint. Ezek a gyógyszerek magukban foglalják:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

A génteszt meghatározhatja, hogy melyik mutációval rendelkezik, és hogy alkalmas-e ezeknek a gyógyszereknek az egyikére. Ezen gyógyszerek egyikének szedése hozzájárulhat a tüdő működésének fenntartásához, vagy akár javításához.

5. Ne egyen enzimek nélkül

A hasnyálmirigy általában enzimeket szabadít fel, amelyek az élelmiszerek emésztéséhez és a tápanyagok felszívódásához szükségesek. Cisztás fibrózisban szenvedő embereknél a vastag nyálka megakadályozza a hasnyálmirigy ezen enzimek felszabadítását. A legtöbb betegségben szenvedő embernek enzimeket kell vennie közvetlenül étkezés előtt, hogy segítse a testét a tápanyagok felszívásában.

6. A porlasztók csúnyakká válhatnak

A porlasztót olyan gyógyszerek légzéséhez fogja használni, amelyek segítik a légutak nyitva tartását. Ha nem tisztítja megfelelően ezt az eszközt, akkor baktériumok felhalmozódhatnak benne. Ha ezek a baktériumok bejutnak a tüdőbe, akkor fertőzés alakulhat ki.

A porlasztó minden egyes használatakor tisztítsa meg és fertőtlenítse.

Tudsz:

• forraljuk fel
• tegye be a mikrohullámú sütőbe vagy mosogatógépbe
• áztassa 70% izopropil-alkoholban vagy 3% hidrogén-peroxidban

Orvosa konkrét utasításokat adhat a tisztításhoz.

7. Nehéznek kell lennie a kalórián

Cisztás fibrózis esetén feltétlenül nem akarja csökkenteni a kalóriát. Valójában minden nap extra kalóriára van szüksége, csak a testsúlyának megtartása érdekében. Mivel hiányzik a hasnyálmirigy enzimek, a test nem tudja megszerezni az összes szükséges energiát az ételtől.

Ráadásul a test extra kalóriákat éget el a köhögésből és a fertőzések megelőzéséből. Ennek eredményeként a nőknek naponta 2500–3000 kalóriára, míg a férfiakra 3000–300 kalóriára van szükségük.

Szerezzen extra kalóriát nagy energiatartalmú, tápanyag-sűrű ételekből, például mogyoróvajból, tojásból és táplálékrázókból. Kiegészítse a három fő étkezését különféle harapnivalókkal a nap folyamán.

8. Sokat fog látni orvosával

Egy olyan betegség kezelése, mint a cisztás fibrózis, sok utókezelést igényel. Várható, hogy néhány hetente azonnal felkeresi orvosát, miután diagnosztizálták. Ahogy állapotod fokozatosan kezelhetőbbé válhat, a látogatásait háromhavonta egyszer, végül pedig évente egyszer is meghosszabbíthatja.

Ezen látogatások során várja el, hogy orvosa:

• fizikai vizsga elvégzése
• tekintse át gyógyszereit
• mérje meg a magasságát és súlyát
• tanácsot ad a táplálkozás, a testmozgás és a fertőzés elleni küzdelem terén
• kérdezze meg érzelmi jólétét, és vitassa meg, szüksége lehet-e tanácsadásra

9. A cisztás fibrózis nem gyógyítható

Az orvosi kutatás jelentős előrelépése ellenére a kutatók még mindig nem fedezték fel a cisztás fibrózis gyógyítását. Az új kezelések azonban:

• lelassítja a betegségét
• segít jobban érezni magát
• védi a tüdőjét

Ha ragaszkodik az orvos által előírt terápiához, akkor a rendelkezésre álló legjobb gyógyászati ​​előnyöket nyújtja Önnek, hogy hosszabb, egészségesebb életet élvezhessen.

Elvitel

Bármely betegség kezelésében való részvétel kissé lenyűgöző lehet. Idővel a gyógyszeres kezelés és a technikák elvégzése során szokott bejutni a nyálkahártya tüdőjéből.

Forrásként használja orvosát és a kezelési csapat többi tagját. Ha bármilyen kérdése van vagy úgy gondolja, hogy módosítania kell valamelyik kezelését, beszéljen velük. Soha ne módosítson a kezelési rendben, ha orvosa nem rendben van.