Az emlőrák közösség fontossága

Amikor 2009-ben diagnosztizálták a 2A stádiumú HER2-pozitív emlőrákot, a számítógépemhez mentem, hogy oktassam magam az állapotról.

Miután megtudtam, hogy a betegség nagyon kezelhető, a keresési kérdéseim megváltoztak azon, hogy vajon túlélem-e, és hogyan kezeljem az állapotot.

Olyan dolgokra is kíváncsi voltam, mint:

• Mennyi idő alatt gyógyul meg a műtét?
• Hogyan néz ki a mastectomia?
• Képes lennék dolgozni kemoterápia alatt?

Az online blogok és fórumok voltak a leghasznosabbak a kérdések megválaszolásában. Az első blogot, amelyet találtam, véletlenül egy nő írt ugyanolyan betegségemben. Elejétől a végéig olvastam a szavait. Nagyon bájosnak találtam. Rémülten tapasztaltam, hogy rákja áttétet adott, és elhunyt. Férje írt egy bejegyzést a blogjára az utolsó szavaival.

Amikor elkezdtem a kezelést, létrehoztam egy saját blogot - {textend} De doktor, utálom a rózsaszínt!

Azt akartam, hogy a blogom a remény jelzőjeként szolgáljon a diagnózissal rendelkező nők számára. Azt akartam, hogy a túlélésről szóljon. Elkezdtem dokumentálni mindazt, amit átéltem - {textend}, minél több részletességgel és humorral. Azt akartam, hogy más nők is tudják, hogy ha sikerül kezelnem, akkor ők is.

Valahogy gyorsan terjedt a hír a blogomról. Nagyon fontos volt számomra az a támogatás, amelyet csak azért kaptam, hogy történetemet online megosszam. A mai napig szorosan a szívemhez tartom ezeket az embereket.

Találtam más nők támogatását is a breastcancer.org oldalon. A közösség sok nője szintén része a Facebook-csoportomnak most is.

Sok olyan mellrákban szenvedő nő van, aki hosszú, egészséges életet tudott élni.

Találj meg másokat, akik átélik, amit átélsz. Ez a betegség erőteljesen megragadhatja érzelmeit. Kapcsolat más nőkkel, akiknek közös tapasztalataik vannak, segíthet abban, hogy a félelem és a magány bizonyos érzéseit hátrahagyja, és továbbléphessen az életében.

2011-ben, mindössze öt hónappal a rákkezelésem befejezése után megtudtam, hogy a rákom áttétet adott a májba. Később pedig a tüdőm.

Hirtelen a blogom a 2. stádiumú rák túléléséről szóló történetről a terminális diagnózissal való együttélés megtanulásáról szólt. Most egy másik közösség részese voltam - {textend} a metasztatikus közösség.

Az új közösségtől kapott online támogatás jelentette számomra a világot. Ezek a nők nemcsak a barátaim voltak, hanem a mentoraim is. Segítettek eligazodni abban az új világban, amelybe beledobtak. Kémóval és bizonytalansággal teli világ. Az a világ, ahol soha nem lehet tudni, hogy a rákom elviszi-e.

Két barátom, Sandy és Vickie megtanítottak élni, amíg már nem tudok. Most már mindketten átmentek.

Sandy kilenc évet élt a rákjával. Ő volt az én hősöm. Egész nap online beszélgettünk betegségünkről és arról, hogy milyen szomorúak voltunk, amikor otthagytuk szeretteinket. Beszélnénk a gyermekeinkről is - {textend} a gyerekei egyidősek az enyémmel.

Vicki szintén anya volt, bár a gyerekei fiatalabbak, mint az enyémek. Csak négy évet élt betegségével, de hatással volt közösségünkre. Rendíthetetlen szelleme és energiája maradandó benyomást tett. Soha nem felejtik el.

Az áttétes emlőrákban élő nők közössége nagy és aktív. A nők közül sokan a betegség hívei, mint én.

A blogomon keresztül megmutathatom más nőknek, hogy akkor is teljes életet élhet, ha mellrákja van. Hét éve áttétes vagyok. Kilenc éve vagyok IV kezelésben. Két éve vagyok remisszióban, és utolsó vizsgálatom nem mutatta a betegség jeleit.

Van, hogy elfáradtam a kezelésben, és nem érzem jól magam, de még mindig posztolok a Facebook oldalamon vagy a blogomon. Azért teszem ezt, mert szeretném, ha a nők belátnák, hogy a hosszú élettartam lehetséges. Az, hogy megvan ez a diagnózis, nem jelenti azt, hogy a halál mindjárt itt van.

Azt is szeretném, ha a nők tudnák, hogy az áttétes emlőrák azt jelenti, hogy egész életében kezelés alatt áll. Teljesen egészségesnek nézek ki, és minden hajam vissza van, de még mindig rendszeresen kell infúziókat kapnom, hogy megakadályozzam a rák visszatérését.

Bár az online közösségek kiválóan alkalmasak a másokkal való kapcsolatfelvételre, mindig jó ötlet, ha személyesen is találkozunk. Áldás volt Susannal beszélgetni. Azonnali kötvényünk volt. Mindketten úgy élünk, hogy tudjuk, milyen értékes az élet, és mennyire fontosak az apróságok. Míg a felszínen másképp nézhetünk ki, mélyen a hasonlóságaink feltűnőek. Mindig ápolni fogom a kapcsolatunkat és a kapcsolatot az összes többi csodálatos nővel, akit ismertem ezzel a betegséggel.

Ne vedd természetesnek azt, ami most van. És ne gondold, hogy egyedül kell végigtened ezt az utat. Nem kell. Akár egy városban, akár egy kisvárosban él, van olyan hely, ahol támogatást találhat.

Valamikor alkalma nyílik arra, hogy irányítson valakit, akit újonnan diagnosztizáltak - {textend}, és kérdés nélkül segítesz neki. Valóban testvériség vagyunk.