Mi várható, amikor gyermeke megkezdi az SM kezelését

Tartalom

• A kezelés áttekintése
• Lehetséges fejlesztések
• Lehetséges mellékhatások
• Elfogadhatóság, kényelem és költség
• Utóértékelések
• Az elvitel

Amikor gyermeke megkezdi a sclerosis multiplex (SM) új kezelését, fontos, hogy a szemét lehúzva tartsa állapotának változásának jeleit.

Új kezelés megkezdése után gyermeke javulhat fizikai vagy mentális egészségi állapotában. A kezelés során mellékhatásokat is kialakíthatnak.

Szánjon egy percet arra, hogy megtudja, hogyan befolyásolhatja gyermekét az új kezelés megkezdése.

A kezelés áttekintése

Számos betegséget módosító terápiát (DMT) fejlesztettek ki az SM progressziójának lassítására.

Eddig az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) csak egy ilyen terápiát hagyott jóvá 10 éves vagy annál idősebb gyermekek számára - és 10 év alatti gyermekek számára sem engedélyezett.

Az orvosok azonban továbbra is előírhatnak DMT-t az SM-ben szenvedő fiatalabb gyermekeknek. Ezt a gyakorlatot „off-label” használatnak nevezik.

Gyermeke egészségügyi szolgáltatói más kezeléseket is előírhatnak az SM számára, beleértve az alábbiak közül egyet vagy többet:

• egyéb gyógyszerek az SM fizikai vagy kognitív tüneteinek enyhítésére
• rehabilitációs terápia gyermeke fizikai vagy kognitív működésének támogatására
• mobilitási segédeszközök vagy más segédeszközök használata gyermekének rutinszerű tevékenységeinek elősegítésére
• idegstimulációs eljárások vagy műtét a hólyagproblémák kezelésére
• pszichológiai tanácsadás gyermeke mentális egészségének támogatására
• életmódváltások

Ha gyermeke állapota bármilyen módon megváltozik, tájékoztassa erről egészségügyi csapatának tagjait.

Az új vagy súlyosbodott tünetek kezelésére egészségügyi szolgáltatóik javasolhatják a kezelési tervük módosítását. Egészségügyi csapatuk változást is javasolhat, ha új kezelések válnak elérhetővé, vagy ha új kutatást tesznek közzé a meglévő kezelések biztonságosságáról vagy hatékonyságáról.

Lehetséges fejlesztések

Az SM kezelésének megkezdése után gyermeke javulhat fizikai vagy mentális egészségi állapotában és működésében.

A lehetséges előnyök a kezelés típusától függően eltérőek.

Attól függően, hogy gyermeke milyen speciális kezelést kap:

• Kevesebb vagy kevésbé súlyos fellángolást, súlyosbodást vagy visszaesést tapasztalhatnak.
• Kevesebb fájdalmat, fáradtságot, szédülést, izomgörcsöt vagy izommerevséget tapasztalhatnak.
• Mobilitásuk, koordinációjuk, egyensúlyuk, rugalmasságuk vagy erejük javulhat.
• Lehet, hogy kevesebb problémája van a hólyag vagy a bél működésével.
• Lehet, hogy könnyebben tudnak koncentrálni vagy emlékezni a dolgokra.
• Javulhat a kommunikációs képességük.
• Lehet, hogy látásuk vagy hallásuk jobb lesz.
• Lehet, hogy érzelmileg jobban érzik magukat.

Gyermeke egészségügyi szolgáltatói bátorító eredményeket is észlelhetnek az elvégzett értékelésekben vagy tesztekben, miután gyermeke új kezelést kezdett.

Például végezhetnek MRI vizsgálatokat, és nem látják az új betegség aktivitásának jeleit.

Másrészt az is lehetséges, hogy gyermeke állapota nem fog észrevehetően vagy megfelelően javulni egy új kezelés megkezdése után. Bizonyos esetekben az MRI-vizsgálatok vagy más vizsgálatok azt mutathatják, hogy állapotuk nem javult vagy rosszabbodik.

Ha nem elégedett egy új kezelés hatásával, értesítse gyermeke egészségügyi csapatát. Segíthetnek megérteni a kezelés abbahagyásának vagy folytatásának lehetséges előnyeit és kockázatait. Ezenkívül segíthetnek az esetlegesen elérhető egyéb kezelések megismerésében is.

Lehetséges mellékhatások

Az SM kezelése mellékhatásokat okozhat, amelyek enyhék vagy súlyosabbak lehetnek.

A specifikus mellékhatások a kezelés típusától függően változnak.

Például számos DMT gyakori mellékhatásai a következők:

• kiütés
• fáradtság
• hányinger
• hasmenés
• fejfájás
• izomfájdalom
• fájdalom és bőrpír az injekció beadásának helyén injekciós DMT-k esetén

Ha többet szeretne megtudni gyermeke által előírt kezelés lehetséges mellékhatásairól, forduljon egészségügyi csapatához. Segíthetnek megtanulni, hogyan lehet felismerni és kezelni a lehetséges mellékhatásokat.

Ha úgy gondolja, hogy gyermekének a kezelés során mellékhatásai lehetnek, tájékoztassa erről egészségügyi csapatát. Bizonyos esetekben javasolhatják a gyermek kezelési tervének módosítását.

Ha gyermekének légzési nehézségei vannak, vagy nem reagál vagy eszméletlen lesz, sürgősségi orvosi kezelést kapjon. Azonnal hívja a 911-et. Lehet, hogy súlyos allergiás reakciót tapasztalnak a gyógyszeres kezelésre.

Azonnal forduljon orvoshoz, ha gyermekénél súlyos fertőzés jelei vagy tünetei jelentkeznek, például láz, amelyet:

• köhögés
• hányás
• hasmenés
• kiütés

Egyes kezelések növelhetik gyermeke fertőzésveszélyét.

Elfogadhatóság, kényelem és költség

Egyes kezelések elfogadhatóbbak vagy kényelmesebbek lehetnek az Ön és gyermeke számára, mint más lehetőségek.

Például gyermeke kényelmesebb és hajlandóbb orális gyógyszereket szedni, mint az injekciós gyógyszerek. Vagy családja úgy találhatja, hogy az egyik kezelési központ kényelmesebb helyen vagy órákon át tartózkodik, mint egy másik.

Egyes kezelések családja számára is könnyebben megengedhetőek, mint mások. Ha rendelkezik egészségbiztosítással, az bizonyos kezelésekre vagy egészségügyi szolgáltatókra vonatkozhat, másokra azonban nem.

Ha Önnek vagy gyermekének nehéz betartania a frissített kezelési tervét, tájékoztassa erről egészségügyi csapatát. Lehet, hogy megosztanak tippeket a kezelési terv könnyebben követhetővé tételéhez, vagy javasolják a gyermek kezelési tervének módosítását.

Utóértékelések

A kezelés hatásainak figyelemmel kísérése érdekében gyermeke egészségügyi szolgáltatói rendelhetnek el egy vagy több vizsgálatot. Például megrendelhetik:

• MRI vizsgálat
• vérvétel
• vizeletvizsgálatok
• szívverés monitorozása

Attól függően, hogy gyermeke milyen speciális kezelésekben részesül, egészségügyi csapatának rendszeresen és folyamatosan teszteket kell rendelnie.

Gyermekének egészségügyi csapata kérdéseket tehet fel Önnek és gyermekének a tüneteikkel, a fizikai és kognitív működésével, valamint a kezelés lehetséges mellékhatásaival kapcsolatban.

Ezek az utólagos tesztek és értékelések segíthetnek gyermeke egészségügyi csapatának abban, hogy megtanulják, hogyan működik a jelenlegi kezelési tervük.

Az elvitel

Miután gyermeke új kezelést kezdett, időbe telhet, mire észrevesz bármilyen hatást.

Ha úgy gondolja, hogy gyermeke jelenlegi kezelési terve nem működik, vagy rosszabbul érzi magát, tájékoztassa erről egészségügyi csapatát.

Bizonyos esetekben javasolhatják a gyermek kezelési tervének módosítását. Lehetnek tippjeik a mellékhatások vagy a kezelés költségeinek kezelésére is.