Hailey Bieber felfedte, hogy genetikai állapota van, amelyet ektrodaktiliának hívnak – de mi ez?
Tartalom
Az internetes trollok minden módot megtalálnak arra, hogy kritizálják a hírességek testét - ez a közösségi média egyik legmérgezőbb része. Hailey Bieber, aki korábban nyíltan nyilatkozott arról, hogy a közösségi média milyen hatással van a mentális egészségére, nemrég azt kérte az Instagram trolljaitól, hogy hagyják abba "pörkölni" a megjelenésének egy részét, amire valószínűleg nem számítana, hogy először megvizsgálják: a rózsaszínét.
"Rendben, kezdjünk bele a rózsaszínű beszélgetésbe .. mert örökké kinevettem magam ezen a kérdésen, így elmesélhetném mindenki másnak is, hogy miért [rózsaszínűim] ilyen görbeek és félelmetesek" - írta Bieber az Instagram történetében. rózsás külsejéről készült fotót, igaz, kissé ferdén.
A modell ezután állítólag megosztott egy törölt képernyőképet a Wikipedia oldaláról az ectrodactyly nevű állapotról. Daily Mail. "Ezt a dolgot ektrodaktíliának hívják, és rózsaszín ujjaim miatt úgy néznek ki, mint ők" - írta Bieber állítólag a Wikipedia képernyőkép mellé, az Egyesült Királyság hírportálja szerint. "Ez genetikai, egész életemben ez volt. Így az emberek abbahagyhatják azt a kérdést, hogy" wtf baj van a rózsaszín ujjaival "." (Kapcsolódó: Ezek a közösségi média funkciók megkönnyítik a gyűlöletkeltő megjegyzések elleni védekezést és ösztönzik a kedvességet)
Mi az ektrodaktília?
Az Ectrodactyly a kettéosztott kéz/hasított lábfej rendellenesség (SHFM) egyik formája, egy genetikai rendellenesség, "amelyet az egyes ujjak vagy lábujjak teljes vagy részleges hiánya jellemez, gyakran kombinálva a kéz- vagy lábhasadékkal", a Ritka Nemzeti Szervezet szerint. Rendellenességek (NORD). Ez az állapot a karoknak és a karoknak "karomszerű" megjelenést kölcsönözhet, és bizonyos esetekben az ujjak vagy lábujjak közötti heveder megjelenését okozhatja (szindaktíliának nevezik), az NORD szerint.
Bár az SHFM többféleképpen is megjelenhet, két fő formája van. Az elsőt "homárkarom" fajtának hívják, amelyben "általában hiányzik" a középső ujj; az ujj helyén lévő "kúp alakú hasadék" lényegében két részre osztja a kezét (így a kéz karomszerűnek tűnik, innen a név), a NORD szerint. Az SHFM ilyen formája általában mindkét kezében fordul elő, és a szervezetre is hatással lehet a lábfejre. A monodaktilia, az SHFM másik fő formája az összes ujj hiányára utal, kivéve a rózsaszínűt, a NORD szerint.
Nem világos, hogy Bieber pontosan milyen típusú SHFM-et állít magáról – egyértelmű, hogy mind a 10 ujja a kezén van –, de ahogy a NORD megjegyzi, az SHFM esetén számos különböző „deformitástípus és -kombináció” fordulhat elő, és a feltételek „tartománya” súlyossága széles körben. " (Kapcsolódóan: Ez a genetikai rendellenességgel rendelkező modell lebontja a sztereotípiákat)
Mi okozza az ektrodaktiliát?
Ahogy Bieber állítólag mondta Instagram -történeteiben, az ektrodaktília genetikai állapot, vagyis azok, akiknek ez van, vele születnek (akár genetikai összetétel, akár véletlenszerű génmutáció miatt) - írja a Genetikai és Ritka Betegségek Információs Központja (GARD). Az SHFM általában egyaránt befolyásolhatja a férfi és a női csecsemőket. A NORD szerint 18 000 újszülöttből nagyjából egy születik a betegség valamilyen formájával. Míg az SHFM ugyanannak a családnak a tagjait érintheti, az állapot minden embernél másként jelentkezhet. A "születéskor jelenlévő fizikai jellemzők" és a röntgenfelvételek által észlelt csontváz-rendellenességek alapján diagnosztizálják, jegyzi meg a NORD.
A legtöbb SHFM-ben szenvedő emberek általában normális életet élnek, bár néhányuknak "fizikai működési nehézségei lehetnek", attól függően, hogy milyen súlyos a fejlődési rendellenességük, a NORD szerint. A 2015 -ben közzétett tanulmány szerint "nagyon kevés SHFM -eset" van, amelyet néha süketség kísér. CHRISMED Journal of Health and Research.
Bieber kivételével nincs sok közéleti személyiség, akinek valamilyen SHFM -je van (vagy legalábbis nem sokan, akik nyíltan nyilatkoztak az állapotról). A hírek műsorvezetője és a talk show műsorvezetője, Bree Walker végül nyilvánosságra hozta szindaktikus diagnózisát (amelyet két vagy több hevederes vagy összeillesztett ujj jellemez), miután évekig elrejtette a kezét egy kesztyűben. Még a '80 -as években mondta Walker Emberek gyakran volt kitéve kegyetlen bánásmódnak, például bámészkodásnak és idegenek kéretlen megjegyzéseinek a kezei és lábai megjelenéséről. Walker azóta a hasonló állapotúak fogyatékosjogi aktivistája lett. (Kapcsolódó: Jameela Jamil most derült ki, hogy Ehlers-Danlos szindrómája van)
Bieber részéről nem részletezte, hogy az ektrodaktilia pontosan milyen hatással volt az életére, és azt sem említette, hogy rózsaszín ujja megjelenésén kívül vannak-e egyéb rendellenességei.
Ennek ellenére mindig érdemes emlékezni arra, hogy valaki más testére vonatkozó megjegyzéseket soha nem menő – pont.