Hogyan beszélhetünk másokkal a rheumatoid arthritisről: Részletes útmutató

Tartalom

• Miért nehéz beszélni az RA-ról?
• Annak eldöntése, hogy ki mondja el
• Annak eldöntése, hogy mennyit kell mondani
• Munkahelyi RA-ról beszélünk
• Beszélünk az RA-ról a gyerekekkel
• Beszélgetés intim partnerekkel
• Elvihető

Ha rheumatoid arthritisben (RA) szenved, akkor tudja, hogy az útdíjak mennyit tudnak gyorsan felvenni az életére. Az autoimmun betegség duzzanattal és fájdalommal sújtja az ízületeket és szöveteket, befolyásolva a mindennapi tevékenységeket. A RA és a fájdalom elleni küzdelem kimerültséget okoz a legtöbb betegnél, akiknél ez van, néha ágyba ágyazva vagy inaktivitásra vezetve őket napok vagy hetekig. Az RA hatása elhúzódhat és fokozódhat az életkorral, ha nem kezelik, és nincs gyógymód.

Ezek a tünetek és szövődmények hatalmas kihívást jelentenek az RA betegek számára. De van még egy kihívás az RA-nál: beszéljünk emberekkel az Ön állapotáról.

Miért nehéz beszélni az RA-ról?

Két valóság megnehezíti az RA megbeszélését. Az első az, hogy a legtöbb tünet nem látható, bár vannak ilyenek, például a bőrkiütés vaszkulitisz. Ez valószínűleg vonakodik előadásáról, mert mások talán nem hiszik, hogy beteg vagy.

A másik probléma az, hogy egyenesen lefelé fordulhat. A blogger Janine Monty az RA-ról ír az Arthritic Chicknél. Amikor először megkapta a RA diagnózist, és elkezdett beszélni a körülötte lévőkkel, azt mondja: „Megtanultam, hogy a telefonbeszélgetés, látogatás vagy kávészünet befejezésének leggyorsabb módja az volt, hogy fájdalmaimról beszéltem.”

Annak eldöntése, hogy ki mondja el

Néhány ember úgy dönt, hogy mindenkinek elmondja állapotát, mások egy intim kört választanak. Ön múlik, merre megy. Dönthet úgy, hogy a betegség elleni küzdelem azt jelenti, hogy RA-val kapcsolatos lökhárító matricát helyez az autójára. Másrészt, ha úgy érzi, hogy az egészség magánügy, válassza ki a kiválasztott néhányat, akikre bízni fogja az Ön adatait. Ez a rövid lista kétségtelenül magában foglalja a legközelebbi családtagokat, és tartalmazhat olyan embereket is, akikkel együtt dolgozik.

Annak eldöntése, hogy mennyit kell mondani

A RA megbeszélésén az a helyzet, hogy meglehetősen sok megbeszélésre van szükség. A tünetek felsorolása mindenki számára egyedi, de nagyon hosszú is lehet. Mennyit fogsz mondani az Ön állapotáról? Lehet olyan rövid, mint egy gyors nyilatkozat és meghatározás: „Rheumatoid arthritis. Ez egy autoimmun állapot, amely többnyire megtámadja az izületeimet. "

Ezen túlmenően fontolóra veheti azt is, hogy beszéljünk arról, hogy a tünetek hogyan hatnak rád. Például: “RA azt jelenti, hogy nagyon fáj vagyok és extra pihenésre van szükségem.” Vagy ahelyett, hogy arról beszélnénk, hogy az RA hogyan befolyásolja Önt általában, akkor dönthet úgy, hogy elmagyarázza, hogyan teljesít napi rendszerességgel, és hogy ez hogyan befolyásolhatja képességeit: “A RA-ma ma a csuklómat érinti. Segíthetsz nekem ezeknek a fájloknak a felvételében? ”

Természetesen soha nem tudhatod, hogy mikor találkozol valakivel, hogyan reagálnak az Ön megosztására, ám valószínűleg idővel felveszik azokat a nyomokat, amelyek valaki túlterheltek az Ön híreivel. Ahelyett, hogy velük beszélne, helyénvaló lehet írásbeli információkat megosztani a RA-ról egy weboldalra vagy más forrásra irányítva.

Munkahelyi RA-ról beszélünk

Számos szempontot figyelembe kell vennie annak eldöntésekor, hogy elmondja-e menedzserének és munkatársainak az RA-t. Nem kell senkinek beszélnie az egészségi állapotról, és ha a RA tünetei nem befolyásolják a munkádat, dönthet úgy, hogy egyáltalán nem hozza fel. Ha azonban szabadidejére van szüksége munkahelyi találkozókra vagy különleges szállásokra, akkor valószínűleg jó ötlet, ha bizonyos embereknek tudatja Önnel, hogy RA van.

A vállalat felépítésétől függően elkezdheti a közvetlen felettesével vagy beszélhet valakivel az emberi erőforrás osztályon. Akárkivel beszélget, tisztázza, miért mondod el nekik. Ön azt mondhatja: „Szerettem volna tudatni velük, hogy van rheumatoid arthritis. Ez azt jelenti, hogy néha az asztalomnál kell állnom, hogy nyomást gyakoroljak az ízületeimre.

Ami az RA-val kapcsolatos munkahelyi jogait illeti, hasznosnak találhatja a Foglalkoztatási Hálózat webhelyét: Ez egy szövetségi információs központ a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvényről.

Beszélünk az RA-ról a gyerekekkel

Ha gyermekei kicsik, kevésbé hajlamosak közvetlenül velük beszélni az RA-ról, és inkább arra összpontosítanak, hogy ezeket a beszélgetéseket napi tevékenységekbe hajtsák össze. Jessica Sanders (34 éves) három 13 év alatti gyermek anyja. Soha nem ültette le gyermekeit egy RA beszélgetésre, de azt mondja: „Jól tudják az ízületi gyulladásukat, de hogyan hivatkozunk erre:” Tudsz segíteni velem ezzel? Az izületi gyulladásomat ma nem engedném megcsinálni. ”

Néhány gyerek félhet, amikor megtudja, hogy a RA nem fog menni - és ez még rosszabb lehet. Összpontosítson a helyzet pozitív vonatkozásaira: Mondja el gyermekeinek, hogy van egy orvosod, aki támogatja Önt, és szó szerint kifejezetten ezer speciálisan képzett tudós fejleszti a kezeléseket és gyógyítja az RA-t.

Beszélgetés intim partnerekkel

Az RA nemkívánatos behatoló lehet a hálószobában, hüvelyszárazságot és érzékenységet okozhat azoknak a nőknek, akiknél ez van, és valószínűleg erektilis diszfunkciót okozhat a férfiakban. Ráadásul senki sem érzi magát szexinek, ha testük kényelmetlen. Az egészséges szexuális élet azonban a személyes identitás és a boldogság fontos eleme.

„Véleményem szerint a RA-val való beszélgetés során a legfontosabb kérdés feltenni és meghallgatni egymást” - mondja Ara Dikranian, MD, a Cabrillo Reumatikus Betegségek Központjának reumatológusa. "Ha egy krónikus betegség fájdalmat okoz, akkor a partnerének csak akkor tudhatja meg, ha Ön ezt mondja."

Elvihető

Nehéz lehet magyarázni, hogy krónikus betegsége van. Kényelmetlenül érzi magát, ha külön figyelmet fordít önmagára, vagy arra utal, hogy az Ön állapota valamivel kevésbé képes. Az idő múlásával jobban megértheti, mikor és hogyan kell az RA-ról beszélni. Lépjen lassan és hallgassa meg saját belső hangját, amely elmondja, hogy ez a személy és ez a pillanat megfelelő-e neked.