10 sclerosis multiplex forrás, amelyet a fedélzeten kell tartani

Tartalom

• Áttekintés
• 1. Nemzeti és nemzetközi alapítványok
• 2. Információ az aktivizmusról és az önkéntességről
• 3. RealTalk MS
• 4. Az MS-közösség az Healthline-tól
• 5. MS navigátorok
• 6. Új klinikai vizsgálatok
• 7. Gyógyszerészeti betegsegítő programok
• 8. MS blogok
• 9. Kérdések az orvoshoz
• 10. Telefonos alkalmazások
• Elvitel

Áttekintés

Egy új sclerosis multiplex (MS) diagnózissal való szembenézés rendkívüli lehet. Valószínűleg sok kérdés és bizonytalanság merül fel a jövő szempontjából. Biztos lehet benne, hogy rengeteg hasznos forrás csak egy kattintásnyira van.

Tartsa kézben ezeket az MS forrásokat olyan esetekben, amikor a leginkább ösztönzésre és támogatásra van szüksége.

1. Nemzeti és nemzetközi alapítványok

A nemzeti és nemzetközi tagállami alapítványok arra törekednek, hogy segítsenek állapotának kezelésében. Információkat kínálhatnak Önnek, kapcsolatba léphetnek másokkal, adománygyűjtő eseményeket szervezhetnek és új kutatásokat finanszírozhatnak.

Ha nem biztos benne, hol kezdje, az egyik ilyen MS-szervezet valószínűleg a helyes irányba mutat:

• Országos Szklerózis Társaság
• MS Nemzetközi Szövetség
• Az Egyesült Államok Szklerózis Szövetsége
• Nemzetközi Progresszív MS Szövetség
• A sclerosis multiplex alapja (MS Focus)
• A tagállami koalíció

2. Információ az aktivizmusról és az önkéntességről

Ha készen áll erre, fontolja meg belépését egy önkéntes csoportba vagy egy aktivista programba való bekapcsolódást. Hihetetlen felhatalmazást jelenthet, ha tudod, hogy mit csinálsz, ez változást hozhat önmaga és az MS-ben élõ mások számára.

A Nemzeti MS Társaság nagyszerű módja annak, hogy bekapcsolódjunk az MS aktivizmusába és tudatosságába. Webhelyük információt nyújt arról, hogy miként csatlakozhat a szövetségi, az állami és a helyi politikák előmozdításához, hogy segítsen az MS-ben szenvedőknek és családtagjaiknak. Ön is kereshet a közelgő önkéntes eseményekről a környéken.

3. RealTalk MS

A RealTalk MS egy heti podcast, ahol hallhat az MS-kutatás jelenlegi előrehaladásáról. Még cseveghet néhány idegtudós szakemberrel, akik elkötelezettek az MS kutatásában. Hagyja itt a beszélgetést.

4. Az MS-közösség az Healthline-tól

Az Healthline saját Facebook-oldalán az MS-en keresztül kérdéseket tehet fel, tippeket vagy tanácsokat oszthat meg, és kapcsolatba léphet az MS-sel szenvedő emberekkel. Könnyen hozzáférhet az orvosi kutatással és életmóddal kapcsolatos témájú cikkekhez, amelyek hasznosak lehetnek.

5. MS navigátorok

Az MS navigátorok olyan szakemberek, akik információkat, erőforrásokat és támogatást nyújtanak az MS-sel való együttéléshez. Például segíthetnek új orvos megkeresésében, biztosítások megszerzésében és a jövő megtervezésében. Segíthetnek a mindennapi életben, ideértve a diétát, a testmozgást és a wellness programokat.

Az MS Navigatorhoz elérheti az ingyenes telefonszámot (1-800-344-4867), vagy e-mailben küldheti el e-mailben.

6. Új klinikai vizsgálatok

Ha csatlakozni kíván egy klinikai vizsgálathoz, vagy csak nyomon szeretné követni a jövőbeli kutatások előrehaladását, a Nemzeti MS Társaság a helyes irányba mutathat. A weboldalukon keresztül új klinikai vizsgálatokat kereshet hely, MS típus vagy kulcsszó alapján.

Kipróbálhatja a ClinicalTrials.gov webhelyen történő keresést is. Ez a korábbi, jelenlegi és jövőbeli klinikai vizsgálatok átfogó felsorolása. Ezt a Nemzeti Egészségügyi Intézetben az Országos Orvostudományi Könyvtár fenntartja.

7. Gyógyszerészeti betegsegítő programok

A legtöbb gyógyszeripari vállalat, amely az SM kezelésére gyógyszereket gyárt, betegtámogatási programokkal rendelkezik. Ezek a programok elősegítik a pénzügyi támogatás megtalálását, a klinikai vizsgálathoz való csatlakozást és a gyógyszer megfelelő beadását.

Itt található linkek néhány, az SM kezelésére szolgáló betegsegítő programhoz:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxonhoz
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• A Tysabri

8. MS blogok

Az MS-beli emberek és az ügyvédek által üzemeltetett blogok célja az olvasók oktatása, inspirálása és felhatalmazása gyakori frissítésekkel és megbízható információkkal.

Egy egyszerű online keresés hozzáférést biztosít több száz bloggerhez, akik megosztják az életüket az MS-szel. Először nézd meg az MS Connection Blogot vagy az MS Conversations oldalt.

9. Kérdések az orvoshoz

Orvosa hihetetlenül fontos forrás az SM kezelésére. Annak biztosítása érdekében, hogy az orvosával történő következő találkozója a lehető legtermékenyebb legyen, tartsa kéznél ezt az útmutatót. Segíthet felkészülni orvoslátogatására, és ne felejtsen el feltenni az összes fontos kérdést.

10. Telefonos alkalmazások

A telefonos alkalmazások nyújtják a legfrissebb információkat az MS-ről. Ezenkívül értékes eszközök, amelyek segítségével nyomon követheti a tüneteket, a gyógyszereket, a hangulatot, a testmozgást és a fájdalom szintjét.

Az MS naplóm (Android) például lehetővé teszi, hogy riasztásokat állítson be, amikor ideje eltávolítani a gyógyszert a hűtőből, és mikor kell beadni az injekciókat.

Regisztrálhat az Healthline saját MS Buddy alkalmazásához (Android; iPhone), hogy csatlakozzon és csevegjen az MS-sel élő emberekkel.

Elvitel

Több száz szervezet hozott létre módszereket az Ön és szerettei számára, hogy információkat és támogatást találjanak az SM-vel való együttélés kicsit könnyebbé tétele érdekében. Ez a lista tartalmazza néhány kedvencünket. Ezen csodálatos szervezetek, a barátok és a család, valamint az orvos segítségével mindenképp lehetséges jól élni az SM-vel.